L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence du syndrome de Marfan du CHU de Toulouse propose de répondre aux principales questions que vous pouvez vous poser sur ce syndrome, grâce aux vidéos ci-dessous.
Ces vidéos ont été réalisées dans le cadre de l’association Marfans, dont les professionnels du centre de référence sont membres. Par conséquent, vous pouvez également retrouver ces vidéos sur le site de l’association.
Messages aux patients - Travail avec l’association
https://youtu.be/sbuZh21vgD0
Satisfactions du centre
https://youtu.be/lbl0a5f8J_A
Quelle conduite est tenue pour la famille d’un enfant atteint ?
https://youtu.be/sylW-336XQM
Journée de consultations patients
https://youtu.be/g_ApNXDIXn8
À quel âge se fait le diagnostic ? Quel est le rôle du pédiatre ?
https://youtu.be/skK3H94_jYc
Atteintes dès le plus jeune âge - Les bétabloquants et les enfants - Risque néomutation et transmission
https://youtu.be/RJT2_SFmS3E
Inquiétudes face au sport et à la cour de récréation pour les enfants
https://youtu.be/keO-Y0rp7xo
Quels conseils pour les enfants malhabiles ?
https://youtu.be/MaYxr0lMUFk
Réponses aux inquiétudes face à la taille d’une enfant atteint du syndrome de Marfan
https://youtu.be/iX9tw9vY5jQ
ZSCORE, qu’est-ce que c’est ?
ZSCORE
par [AssoMarfans->https://www.youtube.com/user/vivremarfan]
https://youtu.be/GYRhdCcGMAE
Voyez-vous autant d’adultes que d’enfants ?
https://youtu.be/3ryi91pV8IE
Qu’est-ce que le programme MarfanPower ?
MarfanPower
par [AssoMarfans->https://www.youtube.com/user/vivremarfan]
https://youtu.be/ROcBsau-fso
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