Il est associé au centre de référence des épilepsies rares (CRéER), dont le centre coordonnateur est l’hôpital Necker de Paris (Pr Rima Nabbout).

Le centre de compétences des épilepsies rares de Toulouse est coordonné localement par :

• pour les enfants : Dr Caroline Hachon Le Camus (neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr)
• pour les adultes : Dr Luc Valton (somepi@chu-toulouse.fr)

Le centre de compétences des épilepsies rares participe également à la plateforme des maladies neurologiques rares du CHU de Toulouse : NeuroSmart (Neurologie Structures maladies rares Toulouse).