Au CHU de Toulouse, l’équipe d’épileptologie adultes est rattachée à l’unité « Electrophysiologie cérébrale, épilepsie et sommeil » du département de neurologie de l’hôpital Pierre-Paul Riquet. Elle est coordonnée par le Dr Marie Denuelle.

Retrouvez les coordonnées des neurologues consultant en épileptologie (Drs M. Denuelle, F. Rulquin, A. Annic, J. Curot, K. Guines, L. Valton), dans l’annuaire du département de neurologie.

En cas d’urgence, la nuit, les dimanches et jours fériés, appelez le SAMU qui, si nécessaire, pourra contacter le neurologue de garde du département de neurologie au 05-61-77-95-11.

Pour les demandes de consultation :
Veuillez préparer la lettre du médecin demandeur (médecin traitant ou neurologue), les éléments de votre dossier, vos coordonnées (Nom, Prénom, date de naissance, adresse, téléphone), et nous les faire parvenir

• par courriel à NEURO-PPR.RDV-SOM@chu-toulouse.fr
• par fax au 05-61-77-57-09

Pour toutes autres demandes d’informations, en dehors de l’urgence, vous pouvez contacter le secrétariat

• par courriel : somepi@chu-toulouse.fr
• ou par téléphone : 05-61-77-94-88 ou 05-61-77-57-06

Au CHU de Toulouse, l’équipe d’épileptologie enfants est rattachée au service de neurologie pédiatrique de l’hôpital des Enfants. Elle est coordonnée localement par le Dr Caroline Hachon Le Camus.

Retrouvez les coordonnées des neuro-pédiatres dans l’annuaire du service de neurologie pédiatrique.

En cas d’urgence, la nuit, les dimanches et jours fériés, appelez le SAMU qui, si nécessaire, pourra contacter les urgences pédiatriques du CHU au 05-34-55-84-10.
Les urgences pédiatriques pourront appeler le neuropédiatre d’astreinte si nécessaire.

Pour toutes autres demandes d’informations, vous pouvez contacter l’infirmière de coordination en épilepsie : neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr

L’équipe comprend :

• diététicienne
• psychologue
• IDE de coordination et d’ETP
• techniciennes EEG
• rattachement à l’équipe de recherche clinique de l’hôpital des enfants.

Equipe de prise en charge pluridisciplinaire « Epilepsie et Grossesse »

(partie en cours d’élaboration)

Objectifs :

• informations pour bien préparer une grossesse en cas d’épilepsie
• suivi de l’épilepsie pendant la grossesse
• suivi de la grossesse chez les patientes épileptiques
• contraception

Contacts :

Unité d’épileptologie adulte : somepi@chu-toulouse.fr
unité obstétrique : Dr B Guyard Boileau
unité gynécologie médicale : Dr A Gosset,

• Secretariat : 05-67-77-11-05
• courriel : treil.y@chu-toulouse.fr

Il est associé au centre de référence des épilepsies rares (CRéER), dont le centre coordonnateur est l’hôpital de la Timone à Marseille (Pr. Fabrice Bartolomei).

Le centre de référence des épilepsies rares de Toulouse est coordonné localement par :

• pour les enfants : Dr Caroline Hachon Le Camus (neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr)
• pour les adultes : Dr Luc Valton (somepi@chu-toulouse.fr)

Le centre de référence des épilepsies rares participe également à la plateforme des maladies neurologiques rares du CHU de Toulouse : NeuroSmart (Neurologie Structures maladies rares Toulouse).

Il est coordonné par :

• Dr Luc Valton : somepi@chu-toulouse.fr
• Dr Amaury De Barros (debarros.a@chu-toulouse.fr)

L’équipe pluridisciplinaire de chirurgie de l’épilepsie associe :

• Epileptologie adultes : Drs M Denuelle, J Curot, F Rulquin, L Valton, …
• Epileptologie enfants : Drs C Hachon Le Camus, C Cancès, …
• Neurochirurgie de l’épilepsie : Pr JC Sol, Dr A De Barros …
• Imagerie cérébrale morphologique, fonctionnelle et stéréotaxique : Drs S. Patsoura, JA Lotterie …
• Psychiatrie : Drs A Guillen, A Yrondi,…
• Neuropsychologie : Me H Mirabel
• Assistante sociale
• Recherche en Epileptologie : Equipe Dynamo (Responsable L Reddy & E Barbeau) Centre de recherche Cerveau & Cognition (CerCo - UMR5549), CNRS, Université de Toulouse, CHU Purpan, Pavillon Baudot, 31059 Toulouse cedex 9, France.

Pour plus d’informations sur la prise en charge de la chirurgie de l’épilepsie au CHU de Toulouse, consultez la rubrique Chirurgie de l’épilepsie.

À qui s’adressent ces programmes ?

Les programmes d’éducation thérapeutique pour l’épilepsie s’adressent à toute personne épileptique se heurtant à des difficultés dans sa vie de tous les jours, que ce soit dans sa famille, en société ou au travail.

Objectifs des programmes

Les programmes d’éducation thérapeutique pour l’épilepsie sont mis en place pour les patients épileptiques afin de :

• Mieux comprendre leur maladie, leur traitement et leur mon suivi,
• Mieux être écouté et compris en tenant compte de leur vie quotidienne et de leurs projets,
• Discuter de leur situation et être rassuré,
• Prendre soin d’eux et de leur entourage,
• Se sentir moins seul et trouver des personnes qui les aident à faire face,
• Savoir où s’adresser en cas de besoin.

Comment se déroulent les programmes d’éducation thérapeutique pour l’épilepsie ?

1. Un premier entretien individuel a lieu avec le patient pour :
   • Déterminer ses besoins et priorités
   • Être à son écoute et le soutenir
2. 1 à 4 atelier(s) (en groupe ou individuel) sont organisés pour permettre au patient de :
   • Partager son expérience avec d’autres patients
   • Répondre à ses attentes
3. Un deuxième entretien individuel permet à l’équipe médico-soignante de faire un bilan avec le patient de sa participation au programme d’éducation thérapeutique

Programmes d’éducation thérapeutique pour adultes épileptiques

Mieux vivre avec l’épilepsie
[PDF - 876.8 ko]

Différents ateliers sont proposés (individuels ou collectifs) :

• « ÉPI sait tout ! » : programme pour mieux connaître son épilepsie
• « Prendre mon traitement, faire attention à… ÉPI quoi encore ? » : programme pour mieux gérer sa maladie
• « Le travail ? La conduite ? Le sport ? Les voyages ? … ÉPI pourquoi pas ? » : programme pour s’adapter aux situations de la vie quotidienne en tant qu’épileptique
• « Être femme … ÉPI maman » : programme pour préparer une future grossesse

Ces programmes sont assurés par l’équipe suivante :

• Dr Marie Denuelle, neurologue coordonnateur
• Mesdames Séverine Le Crenn, Delphine Beranger, Nathalie Thauvoye et Elodie Joffre, infirmières
• Mme Hélène Mirabel, neurpsychologue

Pour plus d’informations :

• courriel : PPRETEPI@chu-toulouse.fr
• tél. 05-61-77-57-04

Programme d’éducation thérapeutique pour enfants épileptiques

Le CHU de Toulouse propose le programme « Ma vie Épi » coordonné par le Dr Caroline Le Camus.

Pour plus d’informations sur ce programme, adressez un courriel à neurohe.epilepsie@chu-toulouse.fr.