Informations sur les maladies rénales rares :

• Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
• Filière des maladies rénales rares ORKiD
• Banque Nationale de Données Maladies Rares
• Réseau de référence européen pour les maladies rénales rares (ERKNet)

Autres Centres de Référence des Maladies Rénales Rares :

• Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA)
• Maladies rénales et phosphocalciques rares (MaReGe ex-NEPHROGONES)
• Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)

Associations de patients :

• Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG)
• Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
• Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
• Association française du Syndrome de Lowe
• Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
• Association contre les maladies mitochondriales (AMMI)
• Association PolyKystose France
• Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN)
• Association Française du Lupus
• Association Lupus France
• Association France Vascularites
• Association Française du Diabète Insipide (AFDI)

Sociétés savantes de néphrologie

• Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation
• Société de Néphrologie Pédiatrique