Adresses et liens utiles sur les maladies rénales rares
Ressources proposées :
Publié le 12/03/2024 à 15h42 (mis à jour le 14/03/2024 à 14h01)
Informations sur les maladies rénales rares :
- Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
- Filière des maladies rénales rares ORKiD
- Banque Nationale de Données Maladies Rares
- Réseau de référence européen pour les maladies rénales rares (ERKNet)
Autres Centres de Référence des Maladies Rénales Rares :
- Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA)
- Maladies rénales et phosphocalciques rares (MaReGe ex-NEPHROGONES)
- Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNI)
Associations de patients :
- Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG)
- Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
- Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)
- Association française du Syndrome de Lowe
- Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
- Association contre les maladies mitochondriales (AMMI)
- Association PolyKystose France
- Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN)
- Association Française du Lupus
- Association Lupus France
- Association France Vascularites
- Association Française du Diabète Insipide (AFDI)
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