Le CHU de Toulouse coordonne le Centre de Référence des Maladies Rénales Rares du Sud-Ouest. Cette coordination est assurée à Toulouse par :

• le Professeur Stéphane Decramer (service de néphrologie, médecine interne et hypertension pédiatrique)
• le Professeur Dominique Chauveau (département de néphrologie et transplantation d’organes)
• le Docteur Eloïse Colliou, médecin coordonnatrice de projets

Intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse, ce centre de référence a été labellisé par le Ministère de la Santé, en 2005 et regroupe des experts des maladies rénales rares de quatre régions : Occitanie, Nouvelle-Aquitaine, Pays de la Loire et Bretagne. Au total, ce sont des experts de huit services de néphrologie pédiatrique et huit services de néphrologie adultes qui collaborent dans ce centre.

Les maladies rénales rares recensées par le centre, regroupent des pathologies variées, isolées ou associées à des pathologies extra rénales. Elles peuvent être héréditaires, congénitales ou acquises.

Le centre de Toulouse est un centre actif et expert du réseau de référence européen pour les maladies rénales rares (ERKNet, European Reference Network for Rare Kidney Diseases).