Veuillez trouver ci-dessous la liste des ateliers collectifs du programme d’éducation thérapeutique des patients atteints de maladie de Parkinson et ne présentant pas de troubles cognitifs.

Si vous souhaitez adresser un de vos patients, vous pouvez nous contacter par courriel à l’adresse suivante : parkcet@chu-toulouse.fr.

Vous avez dit « troubles du sommeil » ?

Avec la maladie de Parkinson mais aussi avec l’avancée en âge, le sommeil diminue en durée et en qualité avec, par exemple, des difficultés à s’endormir, des réveils en milieu de nuit, des réveils très tôt le matin. Cela peut entrainer de la fatigue et de la somnolence en journée.

Pourtant quelques règles simples d’hygiène de vie peuvent améliorer considérablement la durée du sommeil nocturne ainsi que sa qualité.

C’est ce que nous vous proposons dans ces 10 règles d’Or du bon dormeur :

En journée :

1. Faites la sieste : 10 à 15 minutes en début d’après-midi ou lorsque vous en ressentez le besoin
2. Pratiquez une activité physique quotidienne : 30 minutes environ avant 17 heures
3. Exposez-vous à la lumière du soleil, surtout le matin

En soirée :

1. Surveillez votre alimentation : pas d’excitant après 17h (tabac, café thé, cola, alcool), et privilégiez un repas léger 1h30 à 2h avant le coucher (viandes blanches, poissons, laitages, sucres lents…)
2. Evitez les lumières « bleues » dans les 2h avant le coucher : ordinateur, télévision, smartphone, tablettes. Et limitez les activités stressantes
3. Préparez-vous au sommeil : 30 minutes de tranquillité, rituel d’endormissement
4. Baissez la température : celle de la chambre (à 18 ou 19 degrés), et celle du corps (prenez une douche tiède mais pas chaude)
5. Ayez une bonne literie : avec un matelas récent, ferme mais pas dur
6. Ayez des horaires de coucher et de lever réguliers
7. Isolez la chambre du bruit et de la lumière

Adapté des recommandations de l’INPES : www.inpes.sante.fr

Depuis le 28/03/2022 la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens font partie des affections potentiellement incompatibles avec le maintien du permis de conduire.

Dès la confirmation du diagnostic, une visite médicale est demandée auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

L’objectif est de valider les compétences à la conduite et éventuellement de proposer des aménagements. C’est une démarche volontaire et personnelle, où les coûts sont à votre charge.

Vous pouvez en parler à votre neurologue lors de votre consultation et trouvez de plus amples informations (telles que les informations pratiques) sur un livret dédié dans la section Documents à télécharger.

Le Centre Expert Parkinson de Toulouse et une équipe de psychologues de l’Université Toulouse Jean Jaurès (université d’arts, lettres et langues et sciences humaines et sociales) ont mené une étude dont le but était de comparer les effets d’un atelier collectif d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur le médicament dans la maladie de Parkinson à un groupe de parole.

Pour cela, nous avons comparé la perception du médicament chez tous les patients avant et après le dispositif de groupe (atelier VS groupe de parole).

Nous avons recueilli auprès de 24 participants de nombreuses informations par questionnaires et entretiens téléphoniques. Nous vous présentons ici les résultats qui vont être publiés dans la Revue Neurologique.

On observe chez les participants qui ont bénéficié de l’atelier ETP une augmentation des connaissances sur le médicament et une attitude plus favorable à son égard, c’est-à-dire que les patients le considèrent comme moins nocif et ont moins d’inquiétudes à le prendre. Aussi la perception du médicament a changé.
En effet les effets indésirables et les contraintes perçues du médicament étaient au 1er plan avant l’atelier d’ETP. Après cet atelier, c’est le soin qui prédomine dans la vision du médicament et l’équipe médicale fait maintenant partie de l’image du médicament.

Avant l’atelier sur le médicament :

Après l’atelier sur le médicament :

En conclusion, l’ETP permet l’acquisition de connaissances sur le médicament et la modification de son image. Ainsi les patients ont une perception plus positive et donc une meilleure acceptation du traitement et de ses effets ressentis.

Vous seriez intéressé par des thèmes d’atelier collectif mais n’êtes pas sûr de votre choix ?

Au travers de « l’Atelier Découverte », vous pourrez échanger avec un petit groupe de 6 personnes maximum.

Vous pourrez ainsi vous rendre compte des nombreux intérêts à partager vos expériences entre pairs.

L’équipe vous donnera un aperçu des différents thèmes qui sont proposés lors des ateliers et des méthodes de travail utilisées.

Vous pourrez rencontrer les patients intervenants qui ont la maladie de parkinson et ont été formés à l’éducation thérapeutique. Ils sont intégrés au sein de notre équipe et ils vous accompagnent lors des différents ateliers avec l’équipe.

Le prochain « Atelier Découverte » aura lieu en septembre, parlez-en à votre neurologue pour découvrir l’éducation thérapeutique.