Veuillez trouver ci-dessous la liste des ateliers collectifs du programme d’éducation thérapeutique des patients atteints de maladie de Parkinson et ne présentant pas de troubles cognitifs.

Si vous souhaitez adresser un de vos patients, vous pouvez nous contacter par courriel à l’adresse suivante : parkcet@chu-toulouse.fr.

D’après une communication au congrès des Journées de Neurologie en Langue Française (JNFL) 2023. Par Pr Jacques Luauté, chercheur, professeur d’université et praticien hospitalier, HCL UCBL Lyon 1.

La rééducation fait partie du traitement de la maladie de Parkinson ; mais quelles sont ses modalités pour être la plus efficace possible ? Voici les conclusions de diverses études :

La rééducation apporte davantage de bénéfices si elle inclut :

1. Du renforcement musculaire :
   Des études ont montré que des personnes pratiquant régulièrement du renforcement musculaire (musculation) 2 fois / semaine avaient une amélioration plus importante de leurs symptômes moteurs que les personnes qui ne pratiquent que des étirements. Cette amélioration persiste dans le temps. De plus, la musculation des mollets permet d’améliorer la qualité et la vitesse de la marche. L’augmentation de l’intensité doit être progressive, et contre résistance.
2. Un travail aérobie de haute intensité : « Aérobie » signifie que l’oxygène apporté par la respiration suffit à l’exercice musculaire, on n’est pas « dans le rouge ». Il s’agit de faire du « cardio » avec une haute intensité, mais mesurée, afin que l’effort puisse être prolongé, par exemple du tapis de marche. Une intensité élevée améliore davantage les symptômes moteurs qu’une intensité moyenne.
3. Des stratégies attentionnelles :
   Ce sont des mouvements qui demandent de l’attention. Par exemple le Tai-Chi, le tango, la marche en musique, les jeux en réalité virtuelle, etc.
4. Des exercices ciblés :
   Des exercices de rééducation spécifiques sur le redressement de la posture, l’ouverture des épaules, sur des exercices d’équilibre, sur les relevés du sol sont conseillés. De plus, pratiquer les exercices en groupe permet une émulation et motive des patients à poursuivre les exercices sur le long terme.

Conclusion :

La méthode LSVT Big inclut l’ensemble de ces recommandations.

La plupart des maladies de Parkinson sont idiopathiques (c’est-à-dire qu’on ne connait pas la cause). Chez une petite proportion de patients, la Maladie de Parkinson (MP) est liée à une mutation génétique. Actuellement, la prise en charge thérapeutique de ces patients n’est pas différente.

Cependant, les patients atteints d’une MP liée à une mutation génétique ont un ensemble de symptômes moteurs et non moteurs, ainsi qu’une progression de la maladie et de ses symptômes qui peuvent être différents par rapport aux patients parkinsoniens sans mutation génétique. Des essais cliniques sont en cours pour cibler de nouveaux traitements qui concernent de manière plus spécifique les patients porteurs de certaines mutations génétiques. Cependant, ces traitements ne sont pas encore disponibles dans la pratique courante.

Une étude nationale en cours, a pour objectif de faire un dépistage génétique chez des patients atteints d’une MP avec un diagnostic récent ou avec une histoire familiale de MP.

Il s’agit de l’étude PRECISE-PD ; les patients qui participent à cette étude, acceptent de faire une prise de sang et une visite annuelle d’environ 1 heure.
Ces recherches s’inscrivent dans une perspective de médicine personnalisée, où les traitements seront ciblés en se basant sur les symptômes cliniques, l’âge, le sexe, et le profil génétique des patients.

Les résultats de l’étude PRECISE-PD, pourront aider les neurologues à davantage clarifier les différents "types" de maladies de Parkinson et leur profil d’évolution.

Vous avez dit « troubles du sommeil » ?

Avec la maladie de Parkinson mais aussi avec l’avancée en âge, le sommeil diminue en durée et en qualité avec, par exemple, des difficultés à s’endormir, des réveils en milieu de nuit, des réveils très tôt le matin. Cela peut entrainer de la fatigue et de la somnolence en journée.

Pourtant quelques règles simples d’hygiène de vie peuvent améliorer considérablement la durée du sommeil nocturne ainsi que sa qualité.

C’est ce que nous vous proposons dans ces 10 règles d’Or du bon dormeur :

En journée :

1. Faites la sieste : 10 à 15 minutes en début d’après-midi ou lorsque vous en ressentez le besoin
2. Pratiquez une activité physique quotidienne : 30 minutes environ avant 17 heures
3. Exposez-vous à la lumière du soleil, surtout le matin

En soirée :

1. Surveillez votre alimentation : pas d’excitant après 17h (tabac, café thé, cola, alcool), et privilégiez un repas léger 1h30 à 2h avant le coucher (viandes blanches, poissons, laitages, sucres lents…)
2. Evitez les lumières « bleues » dans les 2h avant le coucher : ordinateur, télévision, smartphone, tablettes. Et limitez les activités stressantes
3. Préparez-vous au sommeil : 30 minutes de tranquillité, rituel d’endormissement
4. Baissez la température : celle de la chambre (à 18 ou 19 degrés), et celle du corps (prenez une douche tiède mais pas chaude)
5. Ayez une bonne literie : avec un matelas récent, ferme mais pas dur
6. Ayez des horaires de coucher et de lever réguliers
7. Isolez la chambre du bruit et de la lumière

Adapté des recommandations de l’INPES : www.inpes.sante.fr

Depuis le 28/03/2022 la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens font partie des affections potentiellement incompatibles avec le maintien du permis de conduire.

Dès la confirmation du diagnostic, une visite médicale est demandée auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

L’objectif est de valider les compétences à la conduite et éventuellement de proposer des aménagements. C’est une démarche volontaire et personnelle, où les coûts sont à votre charge.

Vous pouvez en parler à votre neurologue lors de votre consultation et trouvez de plus amples informations (telles que les informations pratiques) sur un livret dédié dans la section Documents à télécharger.

L’actimétrie est une technologie médicale qui sert à enregistrer des symptômes moteurs, comme les mouvements anormaux incontrôlés (dyskinésies), les tremblements, les lenteurs.

Ce système existe sous la forme de montre, de bracelet ou de capteurs, connectés. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson la portent au poignet toute la journée pendant au moins 5 jours.

Ces données sont transmises au neurologue. En complément de l’expertise médicale et de l’observation, cette technologie permet une vision de l’état moteur dans les conditions de vie réelle.

Le neurologue peut ainsi adapter le traitement au plus près des besoins, en fonction des symptômes, dans le but d’améliorer la qualité de vie de la personne soignée.
Léger et discret, ce dispositif est peu contraignant. Une étude française a révélé la bonne acceptabilité des différents dispositifs.

Cette technologie évolue constamment. Une première entreprise vient d’obtenir l’autorisation de commercialiser aux États-Unis une application « PARKI ».
Cette application fonctionne avec une montre Apple Watch et a de nombreuses utilités (enregistrement et analyse des mouvements, rappel des prises des médicaments, programme d’exercices quotidiens, informations éducatives…).

Chez les patients Parkinsoniens, la concentration en fer dans le cerveau est augmentée et pourrait participer à l’aggravation de la maladie. Ainsi, on a pu montrer qu’utiliser un chélateur de fer (qui permet d’éliminer ce métal) diminuait la dégénérescence des cellules nerveuses dans des modèles expérimentaux de maladie de Parkinson. La défériprone est un médicament, chélateur du fer, déjà utilisé chez l’homme pour traiter des maladies comme la thalassémie (maladie du sang).

L’essai clinique FAIRPARK-II a donc été réalisé afin d’évaluer si la défériprone administrée chez des patients Parkinsoniens débutants n’ayant pas encore pris de médicaments antiparkinsoniens permettait de ralentir l’évolution des symptômes moteurs sur une durée de 9 mois. 372 patients ont participé à cet essai clinique Européen : 186 ont reçu la défériprone et 186 ont reçu un placebo. Contrairement à l’hypothèse initiale, les résultats montrent que la défériprone n’a pas permis de ralentir les symptômes moteurs, mais elle les a majorés par rapport au placebo malgré une diminution de l’accumulation de fer dans le cerveau, observée en imagerie cérébrale. A la fin de cet essai clinique, tous les patients ont été traités par des médicaments antiparkinsoniens habituels et leurs symptômes ont été améliorés.

Ces résultats montrent que l’accumulation de fer dans le cerveau est un mécanisme complexe et que la défériprone n’a pas d’utilité chez des patients parkinsoniens débutants ne prenant aucun traitement dopaminergique. Néanmoins, il est possible que son administration conjointe avec des médicaments dopaminergiques puisse être plus intéressante. Néanmoins, il faudra le démonter dans un nouvel essai clinique.

Cet essai clinique a été publié dans le New England Journal of Medicine en décembre 2022 (Devos et al. NEJM 2022)

Le Centre Expert Parkinson de Toulouse et une équipe de psychologues de l’Université Toulouse Jean Jaurès (université d’arts, lettres et langues et sciences humaines et sociales) ont mené une étude dont le but était de comparer les effets d’un atelier collectif d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur le médicament dans la maladie de Parkinson à un groupe de parole.

Pour cela, nous avons comparé la perception du médicament chez tous les patients avant et après le dispositif de groupe (atelier VS groupe de parole).

Nous avons recueilli auprès de 24 participants de nombreuses informations par questionnaires et entretiens téléphoniques. Nous vous présentons ici les résultats qui vont être publiés dans la Revue Neurologique.

On observe chez les participants qui ont bénéficié de l’atelier ETP une augmentation des connaissances sur le médicament et une attitude plus favorable à son égard, c’est-à-dire que les patients le considèrent comme moins nocif et ont moins d’inquiétudes à le prendre. Aussi la perception du médicament a changé.
En effet les effets indésirables et les contraintes perçues du médicament étaient au 1er plan avant l’atelier d’ETP. Après cet atelier, c’est le soin qui prédomine dans la vision du médicament et l’équipe médicale fait maintenant partie de l’image du médicament.

Avant l’atelier sur le médicament :

Après l’atelier sur le médicament :

En conclusion, l’ETP permet l’acquisition de connaissances sur le médicament et la modification de son image. Ainsi les patients ont une perception plus positive et donc une meilleure acceptation du traitement et de ses effets ressentis.

Vous seriez intéressé par des thèmes d’atelier collectif mais n’êtes pas sûr de votre choix ?

Au travers de « l’Atelier Découverte », vous pourrez échanger avec un petit groupe de 6 personnes maximum.

Vous pourrez ainsi vous rendre compte des nombreux intérêts à partager vos expériences entre pairs.

L’équipe vous donnera un aperçu des différents thèmes qui sont proposés lors des ateliers et des méthodes de travail utilisées.

Vous pourrez rencontrer les patients intervenants qui ont la maladie de parkinson et ont été formés à l’éducation thérapeutique. Ils sont intégrés au sein de notre équipe et ils vous accompagnent lors des différents ateliers avec l’équipe.

Le prochain « Atelier Découverte » aura lieu en septembre, parlez-en à votre neurologue pour découvrir l’éducation thérapeutique.