Madame, Monsieur,

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse organise une recherche qui étudie les comportements et la pratique de l’exercice physique chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nous souhaitons vous solliciter pour participer à cette recherche.

Les buts de la recherche sont de :

1. Savoir si les patients atteints de la maladie de Parkinson, font régulièrement de l’exercice et établir leur nombre ;
2. Connaître les exercices pratiqués par les patients et leurs préférences ;
3. Étudier les facteurs qui empêchent ou stimulent la réalisation de l’activité physique

Le questionnaire recueillera trois types d’information :

1. Quelques données démographiques
2. Des données liées à votre maladie de Parkinson
3. Le type d’exercices réalisés dans votre activité physique et les facteurs qui favorisent ou freinent votre pratique

Comment répondre à ce questionnaire ?

Vous pouvez participer directement, en répondant à ce questionnaire anonyme en ligne.

Nous vous remercions pour votre participation à cette étude !

Suite aux nouvelles mesures annoncées par le gouvernement la semaine dernière, nous tenons à vous informer des points suivants :

1. Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse reste ouvert pendant toute la durée du confinement. Les consultations médicales et paramédicales sont maintenues en présentiel ou en téléconsultation selon votre préférence.
2. Il n’y a pas de contre-indication liée à la maladie de Parkinson concernant le vaccin contre la grippe. Il est vivement recommandé de le réaliser dans les prochaines semaines.
3. Nous vous conseillons de maintenir une activité physique régulière. Et en cas d’interruption de votre prise en charge de kinésithérapie, vous trouverez dans la rubrique Documents à télécharger une fiche d’auto-exercices [ - 1.8 Mo] réalisables seuls à votre domicile.
4. Parce que ce nouveau confinement peut occasionner un stress parfois difficile à gérer, notre psychologue a créé un document concernant la gestion des émotions et les solutions de soutien [ - 1.7 Mo] . Il est à votre disposition dans la rubrique Documents à télécharger.
5. Enfin si vous êtes intéressé·e, nous avons établi une collaboration avec un psychologue expert en méditation de pleine conscience. Vous trouverez un document sur l'initiation et l'entrainement à la médiation de pleine conscience [ - 143.4 ko] dans la rubrique Documents à télécharger. Vous pouvez également nous adresser un courriel pour obtenir des informations complémentaires.

L’état hypnotique est un état modifié de conscience, un état habituel et naturel que l’on expérimente tous lorsque nous avons dans la journée des chutes d’attention. Cela correspond aux moments de rêveries, aux moments durant lesquels on accomplit des tâches automatiques tout en écoutant de la musique par exemple ou en conduisant. L’état hypnotique permet alors d’aller discuter avec notre inconscient, réserve inépuisable de mémoires et de ressources.

L’hypnose Eriksonnienne utilisée dans la santé, très différente de l’hypnose de spectacle, est basée sur une relation de confiance et d’échanges au sein de laquelle le patient peut choisir de suivre ou pas les suggestions faites par le thérapeute.

L’hypnose peut être faite de différentes façons :

• Au cours d’une conversation
• Lors de la réalisation d’un soin
• Au cours d’une séance dédiée

Une séance d’hypnose se déroule en trois étapes :

1. La phase d’induction : elle favorise la détente et la confiance pour prendre conscience de son corps, de sa respiration ou se focaliser sur un souvenir positif
2. La phase de plateau thérapeutique : le thérapeute active des ressources à l’aide d’un discours imagé.
3. La phase de « réveil » ou réassociation : il s’agit du retour à l’état ordinaire de conscience avec des suggestions directes très concrètes comme se focaliser sur les bruits environnants ou ouvrir les yeux

L’auto-hypnose consiste à se plonger volontairement dans un état de rêverie afin de visualiser une situation avec une résolution positive. Elle peut se pratiquer comme la méditation. Elle est un soutien entre 2 séances. La pratiquer permet de s’impliquer davantage et favoriser le processus hypnotique. La régularité de la pratique est nécessaire.

Le résultat d’une prise en charge en hypnose dépend de l’investissement de la personne et non de la seule influence de l’hypnothérapeute.

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, des séances d’hypnose peuvent être bénéfiques en complément des traitements dans l’objectif de mieux gérer la sensation d’un symptôme, ce qui ne veut pas dire ne plus le ressentir du tout. Par exemple, des séances peuvent être proposées concernant le tremblement, les dyskinésies et la douleur.

Exemple du programme d’éducation thérapeutique ETPARK

On appelle « patient intervenant » un patient qui a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique. Il est parfois appelé « patient ressource », ou « patient expert ».

Il est avant tout une personne présentant une maladie de Parkinson qui a réalisé le programme ETPARK individuel et collectif (cf. L’éducation thérapeutique pour d’infos sur le programme ETPARK). Puis, sur proposition de l’équipe soignante d’éducation thérapeutique, a suivi la formation des 40 heures qui permet d’intervenir en éducation thérapeutique, formation financée et organisée par l’association France Parkinson. Les patients intervenants sont bénévoles.

Rôle du patient intervenant

Aujourd’hui, son rôle consiste à préparer avec l’équipe les ateliers collectifs pour définir la place de chacun (soignant / patient intervenant), co-animer ces ateliers, participer à l’élaboration de nouveaux outils, ou de nouvelles séances éducatives.

Dans les ateliers collectifs, il ne remplace pas le soignant mais il :

• Favorise le dialogue entre l’équipe médicale et les malades,
• Facilite l’expression des autres patients,
• Contribue à améliorer la compréhension du discours de l’équipe soignante.

Les participations du patient intervenant apportent un grand bénéfice aux personnes malades présentes. En effet, le patient intervenant :

• Sert de « modèle » aux autres patients,
• Propose des « trucs et astuces » pour mieux gérer sa maladie,
• Met en confiance les participants qui interagissent plus facilement entre eux (de plus, on sait que les conseils sont mieux perçus quand ils viennent d’un patient).

Être patient intervenant permet d’être acteur du programme ETPARK.

Nous avons été informés d’une rupture de stock concernant l’Entacopone et le Comtan.

Suite à une information de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et des produits de santé, le ré-approvisionnement en pharmacie de ville devrait être réalisé à partir de la mi-septembre.

Il n’y a malheureusement pas de possibilité de substitution en attendant le retour du traitement sur le marché.

En cas de problème, n’hésitez pas à en parler à des professionnels de santé. Votre médecin traitant ou votre neurologue pourront éventuellement légèrement augmenter votre traitement à base de Lévodopa, si besoin.

À l’apparition d’une maladie chronique et de ses symptômes, certains de nos piliers de vie (personnels, professionnels ou encore familiaux) se fragilisent. Parfois, le moral baisse. Parfois, on ressent le besoin de parler. Parfois, on s’isole. Parfois, on a besoin de faire un travail sur soi-même. Ces situations, entre autres, peuvent nécessiter une prise en charge spécifique : neurologique, éducative, médicale, rééducative ou encore « psy ».

Rencontrer un « psy- » n’est pas toujours évident. En effet, ce domaine est associé à beaucoup de représentations (« je ne suis pas fou », « je n’ai pas besoin d’aide »,…) et il est parfois difficile de savoir à qui s’adresser : psychiatre ou psychologue ?

Le psychiatre

Le psychiatre est médecin, il est spécialisé en santé mentale. Il est le seul « psy- » pouvant prescrire des médicaments dans le but de diminuer les symptômes comme l’angoisse, la tristesse, ou encore les troubles du sommeil. Ces traitements peuvent parfois être indispensables pour se sentir mieux. C’est également le seul à être remboursé (intégralement ou en partie) par la Sécurité Sociale.

Le psychologue

Le psychologue est un professionnel ayant une formation universitaire de minimum 5 ans en psychologie. Il est conseillé de rencontrer un psychologue lorsqu’on a besoin d’un espace de parole neutre et bienveillant. Ce soutien est parfois nécessaire notamment quand on vit des situations nouvelles désagréables. En libéral, il n’est pas remboursé et il existe plusieurs tarifs en fonction des professionnels.

À qui dois-je m’adresser ?

Ces professionnels sont complémentaires. On peut rencontrer à la fois un psychiatre et psychologue.

De plus, ils sont tous deux habiletés à faire de la psychothérapie, c’est-à-dire des techniques d’accompagnement psychique spécifiques, que nous aborderons lors d’un prochain article.

Avant de terminer, il est important de vous préciser que la rencontre avec un « psy- » nécessite de se sentir à l’aise afin de s’investir dans la relation de soin. De plus, il ne faut pas hésiter à lui dire ce qu’on attend et ce dont on a besoin.

Le pharmacien d’officine aide le patient Parkinsonien à mieux vivre avec sa maladie chronique. C’est un professionnel de santé qui a suivi une formation de 6 ans et par la suite, une thèse de docteur en pharmacie. Il connaît alors les médicaments et leurs mécanismes d’action, ainsi que les pathologies associées.

Il assume l’entière responsabilité de la vérification des prescriptions et de la délivrance, ce qui permet de sécuriser l’utilisation des médicaments. S’il estime que le traitement prescrit n’est pas adapté, ou si il remarque des interactions médicamenteuses possibles, il entre en contact avec le médecin prescripteur pour éclaircir l’ordonnance.

Le pharmacien s’assure que le patient Parkinsonien ait bien compris :

• Les informations données par le médecin concernant la pathologie,
• La fréquence, le dosage et le moment des prises des traitements anti-parkinsoniens.

Il fait aussi régulièrement le point sur les traitements du patient en lui expliquant :

• Les éventuelles modifications de la prescription médicale,
• Les effets secondaires et les interactions médicamenteuses (deux médicaments qui interagissent ensemble).

Le pharmacien peut :

• Être une ressource concernant les outils de gestion du traitement au quotidien, par exemple l’utilisation d’un pilulier pour mieux organiser ses prises.
• Proposer des médicaments conseils, c’est-à-dire des médicaments pouvant être achetés sans ordonnance dans une pharmacie, sur le conseil du pharmacien. Ces médicaments vont pouvoir améliorer certains symptômes de la maladie telle que l’anxiété, ou réduire les effets secondaires du traitement anti-parkinsonien, comme les nausées, les vomissements et les vertiges.

En raison de la crise sanitaire actuelle, nous vous demandons de mettre en place les gestes barrières suivants lors de vos rendez-vous au CHU, dans le cadre de votre prise en charge :

• Venez avec votre masque
• Venez non accompagné (sauf nécessité absolue)
• Respectez les règles de distanciation physique (1 m)

Avant de partir de votre domicile, veuillez contrôler votre température.
Si vous avez plus de 38°, ne vous déplacez pas au CHU de Toulouse et prévenez le service.

Afin de limiter les contacts lors de votre admission, veuillez effectuer les formalités administratives en ligne (service devenu inactif).

Enfin, nous invitons à consulter dans cette page les engagements à respecter par le personnel hospitalier et les patients pour le maintien de la sécurité de tous.

Gestes barrières à respecter par tous
[PDF - 188.4 ko]

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse vous propose deux documents à télécharger :

1. Un document qui concerne des exercices de kinésithérapie à domicile [ - 1.8 Mo] qui peuvent vous aider suite à l’arrêt de vos séances durant le confinement
2. Un document qui concerne la gestion des émotions et les possibilités de soutien [ - 1.7 Mo] pendant cette période qui peut favoriser le stress.

Actuellement, il n’existe pas de données sur la façon dont le COVID-19 affecte les personnes atteintes de maladie de Parkinson ou de syndrome parkinsonien (paralysie supra-nucléaire (PSP) ou atrophie multi-systématisée (AMS)).

Les personnes présentant une atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans, sont plus susceptibles de souffrir de complications et de tomber gravement malades avec le virus COVID-19. Ce groupe comprendra des personnes atteintes d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien, en particulier celles présentant des complications de santé supplémentaires.

Les conseils ci-dessous ont été rédigés par les neurologues des centres expert Parkinson. Ils seront mis à jour régulièrement en fonction de l’évolution des connaissances.

Recommandations nationales

Il est recommandé à toutes les personnes souffrant de maladie chronique (donc la maladie de Parkinson et les autres syndromes parkinsoniens) ou en situation de handicap de rester à leur domicile. Nous vous encourageons à respecter cette recommandation.

Dans ce contexte, votre consultation non urgente (suivi / avis) pourra être annulée et reportée ou réalisée sous forme d’une consultation téléphonique ou d’une téléconsultation en fonction de l’équipement des services. Ces solutions sont préférables au non-respect du confinement.

Dans tous les cas, les services / centres experts Parkinson continueront à prendre en charge les urgences (neurostimulation, pompe à apomorphine ou Duodopa…) selon des modalités spécifiques à chaque centre.

Consignes générales pour limiter les risques de contagion à la COVID-19

• Suivre scrupuleusement les consignes du gouvernement et des autorités sanitaires qui sont régulièrement mises à jour en fonction de l’évolution de la situation
• Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydroalcoolique (en pharmacie)
• Ne pas toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres
• Ne pas serrer les mains ou de « faire la bise »
• Éviter autant que possible d’utiliser les transports en commun
• Porter un masque chirurgical si vous toussez ou en présence d’une personne qui tousse
• Utiliser des mouchoirs jetables à usage unique
• Tousser et éternuer en vous couvrant la bouche avec un tissu ou dans votre coude. Laver régulièrement vos vêtements
• Essayer de garder une distance d’au moins 1 mètre entre vous et les autres, en particulier ceux qui toussent et éternuent
• Dans la mesure du possible, utiliser des alternatives aux rendez-vous médicaux et de prise en charge de routine en face à face (remplacer par exemple par des rendez-vous téléphoniques).

Les patients sont donc désormais invités, en cas de symptômes évocateurs du COVID-19 :

• En l’absence de signes de gravité : contacter leur médecin traitant. A défaut, les permanences de soin ou les solutions de télémédecine sont utilisables. Après contact médical, les solutions de téléconsultations doivent être favorisées, selon les situations.
• En cas de signes de gravité (malaise, difficultés respiratoires, ...) : appeler le SAMU (centre 15).

Il convient toujours de ne pas orienter les patients vers les structures d’accueil des urgences afin d’éviter le contact avec d’autres patients (source : site du ministère 18 mars).

Les soignants et les membres de la famille qui vivent avec une personne atteinte ou qui lui rendent régulièrement visite doivent également suivre ces recommandations afin de réduire les risques d’infection au COVID-19. L’objectif reste dans tous les cas de limiter les interactions sociales à celles qui sont indispensables (soins, courses alimentaires, achat de médicaments…).

Conseils concernant les traitements de la maladie de Parkinson et des syndromes parkinsoniens

Les recommandations sont les suivantes :

• Il n’y a pas lieu de modifier le traitement
• Pour les patients stimulés, privilégier le contrôle de la charge du stimulateur à l’aide de la télécommande patient afin d’éviter les consultations de suivi de routine non indispensable dans le contexte. En cas de doute, contacter le centre responsable du suivi qui vous conseillera sur la marche à suivre.
• Ne pas oublier de pratiquer régulièrement une activité physique adaptée, à l’extérieur proche du domicile, seul s’il n’y a pas de troubles de l’équilibre, accompagné sinon ; ou à l’intérieur (exercices proposés par le kinésithérapeute, brochure d’exercices adaptés). Adapter l’activité à ce que le patient sait et peut faire, et de ne pas se mettre en danger, en particulier si l’équilibre est précaire.

Conseils concernant le travail

À noter : les neurologues ne peuvent pas rédiger un arrêt de travail sans avoir vu le patient. En revanche, ils peuvent rédiger un certificat attestant que la personne est atteinte d’une maladie chronique (sans préciser la nature de la maladie). Ce certificat sera remis au patient à sa demande.

Aucune recommandation n’interdit à une personne atteinte de maladie de Parkinson de continuer à travailler.

Les consignes à respecter sont :

• Favoriser le télétravail
• Respecter les consignes générales décrites plus haut.

Conseils concernant la gestion de l’anxiété

La période est anxiogène et encore plus lorsqu’il existe une maladie chronique neurologique. Ne pas la majorer par des consultations compulsives des sites d’informations qui plus est ne sont pas toujours fiables. Privilégier vos médias habituels (journaux télévisés, presse écrite ou numérique) une ou deux fois par jour. Profiter de cette période pour téléphoner ou écrire à ceux qui vous sont proches ou qui l’étaient  ; lire, écouter de la musique ou des podcasts ; dessiner ou tout autre activité artistique qui sollicite votre motricité. Ne pas hésiter à pratiquer ou s’initier à la méditation.

Faire de cette période difficile, une opportunité pour découvrir de nouvelles activités ou améliorer des activités déjà effectuées, pour mieux se connaitre…

Recommandations établies le 17 mars 2020 par les centres experts Parkinson.

Au cours des dernières semaines, la propagation de l’infection a continué à progresser rapidement avec une légère augmentation dans les cas à travers les pays et les continents malgré des mesures massives pour contenir la dissémination du virus.

Il est impératif de souligner l’importance des mesures de confinement pour tous les patients.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a souligné l’importance de prendre des mesures actives pour contenir la propagation du virus dans les communautés et atténuer les risques pour les populations vulnérables.

Outre les mesures sanitaires décidées par le gouvernement que nous vous recommandons de suivre scrupuleusement, nous vous conseillons :

1. De vérifier vos médicaments et de demander à un proche de vous réapprovisionner auprès de votre pharmacien lorsque votre réserve est basse ;
2. De continuer à pratiquer votre activité physique chez vous
3. Si vous connaissez une personne atteinte par la maladie de Parkinson étant seule ou isolée, prenez de ses nouvelles par téléphone

Suite à l’actualité, nous vous demandons de ne pas nous contacter pour annuler vos RDVs afin de ne pas encombrer les lignes téléphoniques. Nous sommes en charge de vous appeler pour déprogrammer les RDVs.

Si il y a une urgence qui concerne votre maladie de Parkinson, contactez nous préférentiellement à cette adresse mail : conquet.s@chu-toulouse.fr. Si vous n’avez pas d’accès à internet, vous pouvez aussi appeler le 05-61-77-90-34.

Nous essaierons de vous répondre dans les meilleurs délais.

Restez chez vous !

Un médicament générique est fabriqué à partir de la même molécule qu’un médicament déjà commercialisé. Dix ans après son lancement sur le marché, le brevet de cette molécule tombe dans le domaine public, c’est à dire que plusieurs laboratoires différents peuvent l’utiliser et la distribuer.

Pour être commercialisé, le médicament générique doit prouver sa bioéquivalence avec le médicament d’origine. Il s’agit de démontrer que la molécule active contenu à l’intérieur au même dosage, agit de la même manière et à la même vitesse dans le corps. Ils ont donc la même efficacité.

Les excipients sont des substances dans le médicament qui ne joue aucun rôle dans l’action du médicament. Ils permettent d’apporter une forme, une consistance, un goût, ou une couleur, qui peuvent différer avec le médicament d’origine. Ils n’ont donc aucun impact sur l’efficacité.

Si l’aspect extérieur du médicament générique peut être différent du médicament d’origine, la molécule active et son efficacité restent les mêmes.

Depuis 2017, l’équipe du centre expert Parkinson du CHU de Toulouse développe une procédure de mise en place du traitement par pompe à apomorphine en ambulatoire.
Cette procédure permet de proposer ce traitement à des patients n’ayant pas accès à des centres experts Parkinson, ou ne souhaitant pas être hospitalisés.

L’objectif de cette démarche (procédure ambulatoire) est de permettre l’installation et l’initiation de ce traitement de façon sécurisée, dans des conditions plus confortables pour le patient. Pour cela une collaboration entre le neurologue, le médecin généraliste, les infirmières et le prestataire de santé à domicile (PSAD) est indispensable.

Dans un premier temps le neurologue établit, avec le patient, un objectif, un symptôme cible qui sera le critère d’évaluation de l’efficacité de la perfusion d’apomorphine. Le PSAD forme l’infirmière libérale du patient et est présent tout au long de la semaine de mise en place. Ensemble, ils évaluent quotidiennement l’amélioration du symptôme cible et surveillent l’apparition d’éventuels effets indésirables. En fonction de cette évaluation, le débit de perfusion est progressivement augmenté. Puis 7 à 10 jours après le début de la titration, le patient est revu en consultation par son neurologue référent.

Cet accompagnement de proximité favorise l’autonomie des patients en leur permettant de manipuler quotidiennement le matériel et de pouvoir être totalement autonomes s’ils le souhaitent.

À destination des neurologues : un modèle de protocole de titration d'apomorphine par perfusion en ambulatoire [ - 543.8 ko] et un tableau pour la surveillance infirmière du traitement par apomorphine [ - 294.8 ko] sont téléchargeables. Vous pouvez également les retrouver dans la rubrique Documents à télécharger.

Une étude récemment publiée par le Lancet évalue l’efficacité d’exercices en aérobie (exercice d’endurance d’intensité modérée à soutenue) sur les symptômes moteurs des patients atteints de maladie de Parkinson d’une sévérité moyenne et avec un traitement médicamenteux anti parkinsonien.

Ils ont comparé des patients qui pratiquaient du vélo d’appartement pendant 30 à 45 minutes, au moins 3 fois/semaine, avec une intensité déterminée par le cardiologue (50% à 70% de leur capacité maximum) avec des patients qui réalisaient uniquement des étirements, assouplissements, et exercices de relaxation pendant 6 mois.

Cette étude montre qu’il vaut mieux pratiquer une activité physique aérobie régulière car elle améliore les symptômes moteurs et les capacités cardio-vasculaires plutôt que de faire simplement des étirements et de la relaxation dans la maladie de Parkinson.

Depuis le 1^er janvier 2020, les modalités de prise en charge de certains médicaments ont changé pour favoriser l’usage des génériques.

Au sein des traitements anti-parkinsoniens, le patient peut conserver le médicament princeps dans deux situations :

1. En cas de contre-indication formelle et démontrée (CIF) à un excipient à effet notoire présent dans le médicament générique disponible. Le prescripteur devra alors ajouter la mention « non substituable » et justifier sa décision médicale.
2. Si le patient préfère conserver le médicament princeps, il paiera intégralement le médicament (pas de tiers-payant) et devra envoyer une feuille de soins à sa caisse pour être remboursé sur la base du prix de la version générique la plus chère du moment. La différence de prix restera à sa charge.

En cas de doute, parlez-en à votre pharmacien.

Plus d’informations sur le site de l’assurance maladie (ameli.fr).