Le Centre de référence des maladies rénales rares du Sud-Ouest de la France assure six missions :

1. Améliorer le parcours du patient : diminuer l’errance diagnostique, faciliter le diagnostic, notamment le diagnostic génétique grâce à l’organisation de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires nationales et régionales, définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social, faciliter la période de transition entre le service de néphrologie pédiatrique et la néphrologie des adultes ;
2. Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie ;
3. Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS) ;
4. Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) ;
5. Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
6. Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.