Centres de compétence maladies rares
Les centres de compétence maladies rares ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence maladies rares.
Les centres de compétence maladies rares du CHU
Publié le 11/12/2018 à 14h01 (mis à jour le 05/07/2024 à 00h02)
En complément de ses 29 centres de référence / centres de ressources et compétences de maladies rares, le CHU de Toulouse dispose également de 58 centres de compétence maladies rares qui le positionnent comme un acteur national indéniable dans la prise en charge des maladies rares.
| Nom du centre | Référent « enfants » | Référent « adultes » | Filière |
|---|---|---|---|
| Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion (AnDDI-rares) - Enfants et adultes | Dr Olivier Patat [RC] | Dr Sophie Julia | AnDDI-Rares |
| Centre de compétence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d’Ile-de-France : anomalies des membres (CEREFAM) - Enfants | Dr Abdelaziz Abid [RC] | ||
| Centre de compétence des pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales - Enfants et adultes | Pr Géraldine Gascoin | Pr Christophe Vayssiere [RC] | |
| Centre de compétence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO) - Enfants et adultes | Dr Emmanuel Cheuret | Dr Lionel Calviere [RC] | BRAIN TEAM |
| Centre de compétence des démences rares ou précoces (DEMRAP) - Adultes | Pr Jérémie Pariente [RC] | ||
| Centre de compétence des stéréotypies motrices rares (syndrome de Gilles-de-la-Tourette) - Enfants et adultes | Pr Yves Chaix | Dr Christine Brefel-Courbon [RC] | |
| Centre de compétence de la maladie de Huntington (HD) - Enfants | Pr Jérémie Pariente [RC] | ||
| Centre de compétence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCM) - Enfants et adultes | Dr Emmanuel Cheuret [RC] | Dr Damien Biotti | |
| Centre de compétence des narcolepsies et hypersomnies rares (Narcol) - Adultes | Dr Rachel Debs [RC] | ||
| Centre de compétence de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux - Adultes | Dr Fabienne Ory-Magne [RC] | ||
| Centre de compétence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) - Enfants et adultes | Dr Clément Karsenty [RC] | Dr Nathalie Souletie | CARDIOGEN |
| Centre de compétence des déficiences intellectuelles de causes rares (DICR) - Enfants | Dr Caroline Karsenty [RC] | DéfiScience | |
| Centre de compétence des maladies rares à expression psychiatrique (MREP) - Enfants et adultes | Dr Grégoire Benvegnu | Pr Alexis Revet [RC] | |
| Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares du Nord, Nord-Ouest et Sud (CeRAINOs) - Adultes | Pr Laurent Sailler [RC] | FAI2R | |
| Centre de compétence des maladies auto-inflammatoires et de l’amylose inflammatoire (CEREMAIA) - Enfants et adultes | Dr Karine Brochard [RC] | Pr Laurent Alric | |
| Centre de compétence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Ile-de-France, Centre et Martinique (MAIS-IDF/C/M) - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Dr Stanislas Faguer [RC] | |
| Centre de compétence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l’enfant (RAISE) - Enfants | Dr Christine Pajot [RC] | ||
| Centre de compétence des lymphœdèmes primaires (LOP) - Enfants et adultes | Dr Sofia Mouttalib | Dr Julie Malloizel-Delaunay [RC] | FAVA-Multi |
| Centre de compétence des anomalies vasculaires superficielles (AVS) - Enfants et adultes | Pr Juliette Mazereeuw-Hautier | Dr Julie Malloizel-Delaunay [RC] | |
| Centre de compétence des maladies artérielles rares (MAR) - Enfants et adultes | Dr Yves Dulac | Pr Alessandra Bura-Rivière [RC] | |
| Centre de compétence de la maladie de Rendu-Osler (HHT) | Dr Yves Dulac | Pr Laurent Alric [RC] | |
| Centre de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes (MIVB-HAI) - Enfants et adultes | Dr Nolwenn Laborde | Pr Christophe Bureau [RC] | FILFOIE |
| Centre de compétence des maladies vasculaires du foie (MVF) - Enfants et adultes | |||
| Centre de compétence des maladies mitochondriales de l’enfant à l’adulte (CALISSON) - Enfants et adultes | Dr Olivier Patat [RC] | Dr Pascal Cintas | FILNEMUS |
| Centre de compétence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) | Dr Maella Severino-Freire | Pr Carl Paul [RC] | FIMARAD |
| Centre de compétence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO) - Enfants | Dr Aurélie Le Mandat [RC] | FIMATHO | |
| Centre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique (HCD) - Enfants | Dr Marie-Odile Marcoux [RC] | ||
| Centre de compétence des maladies rares du pancréas (PaRaDis) - Adultes | Pr Louis Buscail [RC] | ||
| Centre de compétence des polyposes génétiques digestives de l’adulte (PoDGenA) - Adultes | Dr Delphine Bonnet [RC] | ||
| Centre de compétence des dyslipidémies rares (CEDRA) - Enfants et adultes | Dr Vanina Bongard | Pr Jean Ferrieres [RC] | FIRENDO |
| Centre de compétence du développement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Catherine Pienkowski | |
| Centre de compétence des maladies rares de l’hypophyse (HYPO) - Enfants et adultes | Dr Isabelle Oliver-Petit | Dr Céline Mouly [RC] | |
| Centre de compétence des maladies rares de la surrénale (MRS) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard | ||
| Centre de compétence des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS) - Enfants et adultes | Dr Laura Hatchondo | Pr Pierre Gourdy [RC] | |
| Centre de compétence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux - Enfants et adultes | Dr Isabelle Oliver-Petit | Dr Solange Grunenwald [RC] | |
| Centre de compétence des maladies lysosomales - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Pr Grégory Pugnet [RC] | G2M |
| Centre de compétence des hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - Enfants et adultes | Dr Nolwenn Laborde | Pr Christophe Bureau [RC] | |
| Centre de compétence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - Adultes | Dr Fabienne Ory-Magne [RC] | ||
| Centre de compétence de l’amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales (AAL) - Adultes | Dr Antoine Huart [RC] | MARIH | |
| Centre de compétence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles - Adultes | Dr Suzanne Tavitian [RC] | ||
| Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet [RC] | Dr Pierre Cougoul | |
| Centre de compétence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO) - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet | Dr Guillaume Moulis [RC] | |
| Centre de compétence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE) - Enfants | Pr Marlène Pasquet [RC] | ||
| Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) - Enfants et adultes | Pr Stéphane Decramer | Dr David Ribes [RC] | |
| Centre de compétence des angioedèmes à kinines (CREAK) - Enfants et adultes | Dr Christine Pajot | Pr Laurent Sailler [RC] | |
| Centre de compétence des histiocytoses - Enfants et adultes | Pr Marlène Pasquet | Dr Jérémie Dion [RC] | |
| Centre de compétence des chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Xavier Game | NEUROSPHINX |
| Centre de compétence des malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP) - Enfants | Dr Sofia Mouttalib [RC] | ||
| Centre de compétence des malformations rares des voies urinaires (MARVU) - Enfants et adultes | Pr Olivier Abbo [RC] | Dr Xavier Game | |
| Centre de compétence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard | Dr Guillaume Couture [RC] | OSCAR |
| Centre de compétence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) - Enfants et adultes | Pr Thomas Édouard [RC] | Dr Guillaume Couture | |
| Centre de compétence de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension) - Adultes | Dr Grégoire Prevot [RC] | RESPIFIL | |
| Centre de compétence des maladies pulmonaires rares de l’adulte (ORPHA-LUNG) - Adultes | |||
| Centre de compétence des maladies respiratoires rares (RESPIRARE) - Enfants | Dr Léa Roditis [RC] | ||
| Centre de compétence des craniosténoses et malformations cranio-faciales (CRANIOST) - Enfants | Dr Sergio Boetto [RC] | TeteCou | |
| Centre de compétence des fentes et malformations faciales (MAFACE) - Enfants et adultes | Pr Frédéric Lauwers [RC] | ||
| Centre de compétence des malformations ORL rares (MALO) - Enfants et adultes | Dr Marie-Noëlle Calmels [RC] | Dr Charles-Édouard Molinier | |
| Centre de compétence du syndrome de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux (SPRATON) - Enfants et adultes | Dr Julie Abbal [RC] | Pr Frédéric Lauwers | |
[RC] Responsable du centre
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