Liens utiles sur les maladies rares

Maladies rares : un cap pour chacun

Il s’agit d’un site web élaboré par la Filière de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services pour :

  • Développer l’information sur les maladies rares
  • Mieux connaître les dispositifs existants pour y faire face

Maladies Rares Info Services

L’association « Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d’écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels. Ce service d’information contribue à améliorer l’orientation médicale, l’accès au diagnostic et à la prise en charge. Il offre également un soutien aux patients et à leur famille, peu ou mal informés et exprimant souvent de fortes inquiétudes.

Orphanet

ORPHANET est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. L’objectif d’ORPHANET est de concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

Plans nationaux des maladies rares

En 2003, le ministre Jean-François Mattei a annoncé dans le cadre de la loi de santé publique 2004-2007 la mise en œuvre d’un plan stratégique pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le premier plan national maladies rares était lancé.

Depuis 2004, les 2 premiers plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement le 3e plan national 2018-2022.