Documents disponibles

Documents relatifs aux situations d’urgence

Publié le 25/02/2021 à 13h45 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h45)

Carte d’urgence du Syndrome de Prader-Willi disponible auprès des médecins spécialisés assurant le suivi des patients dans les Centres de référence et les Centres de compétence.

Pour les patients non pris en charge dans un de ces centres, cette carte peut être également délivrée par le médecin assurant le suivi médical du patient. Dans ce cas, le médecin doit en faire la demande auprès du Centre de Référence via le bon de commande suivant :

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Guide de pratiques partagées SPW

Publié le 25/02/2021 à 13h57 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h47)

Le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible, dans une version imprimée : Bon de commande : Guide Prader-Willi. et également en ligne ici.

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Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Publié le 25/02/2021 à 14h00 (mis à jour le 18/01/2022 à 11h26)

Actualisation en 2021 du PNDS Syndrome de Prader-Willi publié en 2012 (Pr M. Tauber).
Publication en 2021 du PNDS Obésités de causes rares (Pr C. Poitou Bernert)

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Livrets et plaquettes d’information

Publié le 21/07/2010 à 16h26 (mis à jour le 25/02/2021 à 14h26)

Bande Déssinée : "La maladie de Paul"

Couverture de la Bande Dessinée "La maladie de Paul" Ce petit ouvrage, destiné en priorité aux frères et soeurs, aux parents, n’a pas pour but d’apporter une vision exhaustive du syndrome mais de se plonger dans le quotidien d’un enfant et de sa famille. C’est une ouverture en images pour mettre des mots, en famille, entre amis et proches.

Résumé : Dès les 1ers jours, les parents de Clémence, la grande soeur de Paul, se trouvent confrontés à la maladie, comprendre, subir, réagir, espérer. Dans la vie de Paul et de sa famille, il a aussi l’hôpital, l’école, les médecins, les soignants, les rééducations...Mais, comme pour chaque enfant, ce qui domine c’est beaucoup d’amour et de soins.
Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant ou en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-Willi France .

Livret sur la Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi

Couverture du livre « Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi » Ce livret s’adresse aux parents et leur donne des conseils sur tout ce qui se rapporte à l’oralité, du premier temps de la déglutition à l’articulation de la parole. Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant.

Livret diététique

Couverture du livre « Conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi » Un livret de conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant ou en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-Willi France .

Le syndrome de Prader-Willi – Crise et troubles du comportement.

Couverture du livre « Le syndrome de Prader-Willi : crises et troubles du comportement » Un livret sur la compréhension des crises et troubles du comportement des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant ou en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-Willi France .

Le syndrome de Prader-Willi – Petite enfance : mode d’emploi

Couverture du livre « Le syndrome de Prader-Willi : petite enfance, mode d’emploi » Un livret sur la petite enfance des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant ou en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-Willi France .

Je vais à l’école

Couverture du livre « Je vais à l’école » Un livret réalisé grâce à la collaboration du Dr Anne Postel-Vinay, de Claire Meljac et Gilles Lemmel et des parents et enseignants de l’association Prader-Willi France pour faciliter la scolarisation des enfants en milieu ordinaire ou spécialisé. Certains changements administratifs (comme la création des MDPH) sont intervenus depuis la publication de ce document.
Vous pouvez vous procurer ce livret en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-Willi France.