Les étapes de la prise en charge au centre SLA

La prise en charge au sein du centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du CHU de Toulouse se fait en plusieurs étapes ci-dessous.

Le bilan pluridisciplinaire

Publié le 13/03/2019 à 17h03 (mis à jour le 13/03/2019 à 17h15)

Le bilan pluridisciplinaire de chaque patient pris en charge au centre de référence SLA du CHU de Toulouse est réalisé dans le cadre d’une journée d’hospitalisation. Ce bilan a pour objectifs de :

  • réaliser un bilan de son affection,
  • identifier et traiter d’éventuels facteurs aggravants,
  • mettre en place une prise en charge proche de son lieu de vie la plus adaptée au stade de son affection.

A l’occasion de cette journée, ce bilan individualisé, réalisé par les professionnels paramédicaux et médico-sociaux en fonction des besoins de chaque patient, permettra de guider la prise en charge ultérieure par le biais de préconisations de soins et d’aides en concertation avec les professionnels de santé libéraux qui suivent le patient.

Retour en haut de page

La consultation post-annonce

Publié le 13/03/2019 à 17h07 (mis à jour le 18/03/2019 à 15h49)

Après l’annonce du diagnostic, le neurologue du centre SLA du CHU peut vous proposer une consultation « de retour d’informations », ou consultation post-annonce.

Cette consultation a pour objectifs de :

  • vous permettre de verbaliser vos besoins, ressources et difficultés,
  • poser les questions qui vous préoccupent sur la maladie, les traitements et le suivi.

Pour l’équipe du centre SLA, cette consultation post-annonce permet de mieux vous connaître, de repérer les facteurs aggravants de la maladie, de clarifier certaines informations et d’ancrer l’alliance thérapeutique.

Cette consultation est assurée par la psychologue et l’infirmière coordinatrice du centre SLA en première intention, mais selon vos besoins vous pouvez rencontrer d’autres professionnels paramédicaux. Le médecin neurologue n’est pas présent lors de cette consultation.

Retour en haut de page

Les consultations intermédiaires paramédicales

Publié le 13/03/2019 à 17h14 (mis à jour le 13/03/2019 à 17h15)

Les consultations intermédiaires paramédicales sont réalisées à la demande :

  • du médecin traitant,
  • du patient et/ou de sa famille,
  • d’un soignant intervenant au domicile du patient.

Ces consultations répondent à une demande spécifique qui n’a pas pu être réglée au domicile du patient et qui nécessite alors l’expertise des soignants du centre de référence SLA du CHU de Toulouse.

Retour en haut de page

Les examens à réaliser avant hospitalisation

Publié le 13/03/2019 à 17h24 (mis à jour le 13/03/2019 à 17h28)

Avant chaque hospitalisation au centre de référence SLA du CHU de Toulouse, il vous sera demandé de réaliser 15 jours auparavant les examens suivants :

  • une prise de sang (sur ordonnance)
  • un bilan de kinésithérapie : demandez à votre kinésithérapeute libéral de faire le bilan sur le formulaire (cf. paragraphe « prise en charge physique »).
  • une oxymétrie nocturne au domicile : cet examen permet de mesurer la saturation en oxygène du sang durant la nuit par l’intermédiaire d’une oxymontre (photo ci-dessous. Il existe d’autres modèles). Il est indolore et fait partie des examens recommandés par la HAS dans le suivi de la SLA. Il sera réalisé à votre domicile. L’appareil vous sera envoyé par colis ou livré à votre domicile. Avec votre accord, nous déléguerons l’organisation de cet examen à un prestataire spécialisé.
    Une oxymontre pour mesurer la saturation d’oxygène dans le sang
Retour en haut de page

Les hospitalisations de jour

Publié le 13/03/2019 à 17h44 (mis à jour le 18/03/2019 à 15h53)

Pour la première hospitalisation, vous recevrez l’appel de l’infirmière coordinatrice ou de la secrétaire du centre SLA pour vous expliquer le déroulement de la journée et répondre à vos questions.

Si vous avez besoin d’un bon de transport, pensez à le demander à la secrétaire du centre trois semaines avant votre date d’hospitalisation.

Pour les rendez-vous suivants, vous repartirez muni de la date de votre prochain rendez-vous et le bon de transport vous sera remis à la fin de la journée d’hospitalisation.

A amener

Le jour de votre venue en hospitalisation,nous vous demanderons d’amener :

  • les résultats biologiques
  • les ordonnances et traitements médicamenteux
  • votre paire de chaussure habituelle. Si vous utilisez des attelles (releveurs de pied ou minerves) ou un cough-assist, n’oubliez pas de les amener pour que le kinésithérapeute puisse travailler dessus si besoin.
  • les aides techniques (cannes, déambulateur, fauteuil roulant, coussins de positionnement…) que vous utilisez et que vous avez besoin d’adapter.
  • votre appareil de ventilation nocturne (VNI) si vous en êtes équipé.

L’accueil

Vous serez accueillie par l’équipe de soins de l’hospitalisation de jour.

Fréquence des hospitalisations de jour

L’hospitalisation de jour est réalisée en moyenne 3 fois/an et répond aux recommandations de la HAS. Ce suivi peut-être espacé ou interrompu à la demande de la personne malade ou du médecin traitant.

Cette hospitalisation a pour objectifs de réaliser une évaluation globale de vos ressources, d’apprécier l’évolution et de rechercher les complications.

Elle permet également de :

  • surveiller et d’adapter le traitement et les modalités de prise en soins et de faire le relais avec les soignants du domicile.
  • anticiper l’évolution du handicap et prévenir l’aggravation des fonctions vitales.
  • répondre aux interrogations du patient et de son entourage, accompagner, soutenir et offrir des alternatives thérapeutiques.
  • permettre au patient et son entourage de vivre aussi normalement que possible en évitant l’isolement social et professionnel.

Déroulement de l’hospitalisation de jour

L’hospitalisation de jour se déroule 2 fois/semaine les mardis et jeudis. L’équipe du centre de référence de la SLA du CHU de Toulouse est en capacité d’accueillir 6 personnes et leur famille sur la journée.

Une aide-soignante vous accompagnera jusqu’à votre chambre. L’infirmière référente de la journée réalisera l’entretien d’accueil, prendra les mesures hémodynamiques et vous pèsera. Elle répondra à vos questions et fera le lien avec les membres de l’équipe pluridisciplinaire.

Vous rencontrerez le neurologue entre 8h30 et 11h et les autres membres de l’équipe en fonction de vos besoins, soit le matin, soit l’après-midi.

L’équipe pluridisciplinaire du centre SLA se réunit en général à partir de 11h pour établir le plan personnalisé de soins en fonction de toutes les informations recueillies et les évaluations réalisées. A la fin de la réunion, les membres de l’équipe reviennent vers vous pour vous proposer les adaptations, traitements, aides techniques, examens respiratoires, accompagnement et soutien discutés lors de la réunion.

Retour en haut de page

Le retour à domicile

Publié le 13/03/2019 à 17h57 (mis à jour le 18/03/2019 à 15h54)

Un planning des interventions des membres de l’équipe du centre de référence SLA est établi lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire. A l’issue de celle-ci, les aides-soignantes contacteront vos ambulanciers pour organiser votre retour au domicile muni de :

  • la date de votre prochaine hospitalisation de jour,
  • différentes ordonnances médicales/paramédicales et prescription médicale de transport.

Par la suite, votre médecin et vous-même recevrez un compte-rendu de votre hospitalisation dans les meilleurs délais [1].

[1Merci de joindre la secrétaire du centre SLA par courriel ou téléphone (05-61-77-94-81) en cas de non réception de ce compte-rendu d’hospitalisation.

Retour en haut de page