Le centre de ressources et de compétences de la SLA et des maladies du motoneurone de Toulouse, comprend dans son équipe une infirmière coordinatrice présente sur le site 5 jours/7 jours, de 9h à 17h.

Elle intervient dès l’annonce du diagnostic dans le cadre de ses missions qui sont les suivantes :

• programmation : en lien avec le médecin et la secrétaire du centre SLA
• coordination : l’Infirmière coordinatrice travaille en collaboration avec l’équipe médicale, paramédicale et administrative du centre SLA, ainsi qu’avec les équipes de soins ville/hôpital et les réseaux de santé.
• expertise dans les soins
• recherche
• développement du réseau Ville-Hôpital.

Rôle et suivi infirmier essentiels

Que ce soit au domicile ou au centre, les soins infirmiers vont viser à une prise en soins globale et personnalisée de la personne porteuse d’une sclérose latérale amyotrophique.

Dans le cadre de leur rôle propre, les infirmier·e·s vont contribuer à :

• garantir le bien-être de la personne malade et de son entourage.
• évaluer, analyser les besoins et attentes des personnes et des familles.
• identifier les dysfonctionnements et être force de propositions.
• participer au soulagement des symptômes d’inconfort.
• accompagner et soutenir la prise de décision.
• valoriser le travail d’adaptation à la maladie.
• participer à l’élaboration du plan personnalisé de soins.
• apporter leur expertise dans le domaine de l’éducation thérapeutique.

La dimension relationnelle des soins infirmiers va être fondamentale pour définir et clarifier un projet de soins adapté, évolutif, réaliste et qui sera porteur de sens pour le patient et son entourage.

• Le document ci-dessous représente un travail collégial réalisé par les Infirmières coordinatrices des Centres SLA français regroupées au sein de la filière de santé FILSLAN. Il est destiné aux équipes soignantes qui prennent en soins des personnes atteintes d’une Sclérose Latérale Amyotrophique :
  Soins infirmiers SLA [2.2 Mo]