Organisation générale

Le responsable général scientifique de l’activité est le Pr Mazereeuw-Hautier. Deux programmes d’éducation thérapeutique sont autorisés par l’ARS. Ces deux programmes ont été initialement labellisés en 2011. Ils ont été reconduits après deux évaluations quadriennales favorables de l’ARS en 2015 et 2019 :

1. Éducation thérapeutique dans les allergies cutanées, divisé en trois sous-programmes :
   1. Dermatite atopique de l’enfant et de l’adolescent (Dr I. Galera)
   2. Dermatite atopique de l’adulte (Dr M. Tauber)
   3. Eczéma de contact / eczéma chronique des mains (Dr M. Tauber), photoallergie (Pr Juliette Mazereeuw-Hautier).
2. Patient atteint de maladie rare de la peau et son entourage (Dr Isabelle Dreyfus).

Les programmes d’ETP mis en place suivent les recommandations de pratique :

• Diagnostic éducatif
• Mise en place d’un projet personnalisé éducatif (PPE)
• Séances collectives et entretiens individuels (socle et/ou optionnel)
• Évaluation à la fin de chaque séance, et évaluation finale, à distance, pour évaluer les bénéfices apportés par le programme.

Un nombre croissant de patients bénéficient des deux programmes d’ores et déjà pratiqués dans le service.

Un 3^e programme d’éducation thérapeutique a été développé récemment et est en cours de labellisation par l’ARS. Il s’agit du programme « PAPAM » : programme d’accompagnement pour la pathologie mastocytaire (Dr C. Livideanu).

L’équipe éducative

Conformément aux recommandations encadrant l’activité d’ETP, l’équipe est pluri-professionnelle et comprend des professions variées, et ce afin de pouvoir prendre en charge l’ensemble des problématiques des patients et répondre au mieux à leurs besoins.

Ainsi, l’équipe, déclarée à l’ARS, est composée de :

• Médecins dermatologues : Pr Juliette Mazereeuw-Hautier, Dr Christina Livideanu (PH), Dr Maella Sévérino-Freire (PH-C), Dr M. Tauber (PA), Dr I. Galera (PA) et Dr F. Jendoubi (PA)
• Pharmacien clinicien : Dr Isabelle Dreyfus (PH)
• Infirmières : Anne-Marie Tranier, Céline Cal, P. Marin et MC. Camps
• Psychologue : Sylvie Cauet
• Diététicienne : C. Abeilhe
• Attachée de recherche clinique : M. Negretto

Aspect innovant de notre activité d’ETP

L’ETP est habituellement de réalisation difficile, notamment en raison de l’éloignement géographique des patients, ceci étant particulièrement marqué pour les maladies rares. Il est ainsi souvent difficile, voire parfois impossible pour les patients habitant loin du centre de référence, de venir à plusieurs séances, et ce pour des raisons d’emploi du temps et de coût des transports (non pris en charge). Ceci implique la nécessité de trouver d’autres modalités de mise en œuvre de l’ETP.

Dans le cadre d’un protocole de recherche clinique [1], nous avons mis en place pour les patients atteints d’ichtyose héréditaire, une ETP utilisant les nouvelles technologies. Pour cela, nous avons développé une application internet spécifique à cette pathologie.

Suite à ce projet de recherche, et grâce à un financement spécifique de la DGOS du Ministère des solidarités et de la santé), l’application internet dédiée « WebIchtyose » est en cours de modification afin de pouvoir être utilisée en pratique courante dans cette pathologie. L’application dédiée WebIchtyose permettra au patient depuis son domicile d’accéder à une ETP personnalisée et interactive, comprenant :

• La réalisation du diagnostic éducatif
• La mise à disposition de plusieurs thématiques de sessions éducatives (connaissance de la maladie et des mécanismes de transmission génétique, connaissance des traitements locaux, vécu au quotidien, hygiène et adaptation des soins locaux, le traitement systémique, soins optimisés, les alternatives au grattage, acceptation de la maladie, anxiété et gestion des émotions, faire valoir ses droits)
• La consultation d’une zone FAQ
• L’’utilisation d’un système de visioconférence si celui-ci est préféré à une discussion écrite de type « tchat »
• L’implication de l’entourage/aidant
• L’intervention d’un patient expert
• La mise à disposition d’un lien direct avec l’équipe éducative dans un délai optimisé (<48h).

Des applications similaires pourraient être développées pour d’autres pathologies.

Le rayonnement de notre activité d’ETP

Au niveau européen, au sein du réseau maladies rares (ERN-Skin : sous-groupe thématique « Ichthyosis and palmo plantar keratoderma », coordinatrice Pr Juliette Mazereeuw-Hautier), le Dr Isabelle Dreyfus est responsable du volet éducation thérapeutique.

A ce titre, elle a pu répertorier l’ensemble des programmes d’ETP existant dans ces deux pathologies dans les différents centres européens, et collecter l’ensemble des outils d’ETP existants. Ceci permettra à l’ensemble des membres européens de ce réseau de disposer de ces outils après traduction. Ceci pourra aussi permettre d’initier une réflexion sur la création d’un programme commun européen.