Si vous souhaitez être prise en charge au CHU de Toulouse pour une maladie gynécologique rare, le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) est organisé autour de différentes pathologies :

• Pathologies mammaires rares
• Malformations utéro-vaginales
• Retentissements et conséquences gynécologiques des maladies chroniques rares
• Maladies hémorragiques héréditaires exposant à des hémorragies génitales graves

Retrouvez le détail de cette organisation dans ce document :

Organisation du centre de référence PGR autour de différentes pathologies
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Dans le cadre de votre prise en charge dans le centre de référence des pathologies gynécologiques rares du CHU de Toulouse, vous serez informée du traitement de vos données à des fins de recherche dans la banque nationale des données maladies rares (BNDMR) : Information du patient Banque Nationale de Données Maladies Rares

Pour plus d’informations sur ces traitements de données médicales, consultez le site web de la BNDMR.

Si vous souhaitez contacter le centre de référence des pathologies gynécologiques rares du CHU de Toulouse pour :

• Des renseignements :
  • Céline Mercier, chef de projet
  • Téléphone : 05-61-77-61-58
• Un rendez-vous de consultations pour une pathologie gynécologique rare chez un enfant, adressez-vous au service de pédiatrie - endocrinologie, génétique et gynécologie médicale de l’hôpital des Enfants
• Un rendez-vous de consultations pour une pathologie gynécologique rare chez un adulte, adressez-vous également à ce service pédiatrique au 05-34-55-85-46.

Si vous devez vous rendre dans le centre de référence des pathologies gynécologiques rares (PGR) du CHU de Toulouse, vous pouvez préparer votre venue en consultant la rubrique Accéder au site de Purpan .

Le centre de référence des pathologies gynécologiques rares du CHU de Toulouse propose à ses patientes prises en charge des programmes d’éducation thérapeutique avec pour objectifs d’aider à :

• Mieux comprendre et vivre votre affection
• Vous accompagner
• Vous approprier la prise en charge

Trois programmes d’éducation thérapeutique sont proposés pour les patientes souffrant de pathologies gynécologiques rares :

1. Programme DIVA : prise en charge de l’hypoplasie vaginale par dilatations
2. Programme TINA : prévention des complications du syndrome de Turner, surveillance adulte
3. Programme EHMA : gestion de l’abondance des règles chez les jeunes patientes avec hémorragies sévères

Pour en savoir plus sur ces programmes d’éducation thérapeutique, consultez ce flyer :
Éducation thérapeutique des patientes souffrant de pathologies gynécologiques rares [652.9 ko]

Autres outils pratiques

Toujours dans cette démarche d’accompagnement des patientes prises en charge, le centre de référence des pathologies gynécologiques rares du CHU de Toulouse leur propose un certain nombre de fiches pratiques :

Comment remplir la fiche du score de Higham ? [244.2 ko]
Quelques conseils pour une alimentation riche en fer [389.8 ko]
Surveillance du syndrome de Turner chez l’adulte [247.4 ko]