En tant que patients du centre de référence des maladies neuromusculaires adultes et enfants et dans le contexte de la crise épidémique du COVID-19, nous invitons à prendre connaissance des documents ci-dessous :

Recommandations COVID 19 par la Société de Neurologie pour les patients atteints de pathologie neuromusculaire / Patients traités par corticoïdes, immunosuppresseurs (azathioprine, methotrexate, inhibiteurs de JAK), biothérapies pour des maladies intestinales, dermatologiques, neurologiques, rhumatologiques ou auto-immunes. [394.5 ko]

La filière maladies rares neuromusculaires a créé une Foire Aux Questions consacrée au COVID19. La fiche est disponible sur son site internet filnemus.fr et sera mise à jour régulièrement.

Urgence COVID19 :
En cas de problème médical nécessitant une prise de décision urgente, la procédure institutionnelle reste la suivante :

• Appel de votre médecin traitant
• Ou appel du Centre 15 en fonction de la gravité

Sachez qu’un médecin du centre reste d’astreinte en soutien pour les patients adultes au 05 61 77 94 40. Ce numéro est à réserver aux questions médicales importantes dans le contexte actuel.

• Exercices en cas de suspension de la prise en charge kiné :
  Le document ci-dessous vous propose des séries d’exercices illustrés avec des liens vidéo :
  Exercices pour pallier une interruption des séances de kiné [456.3 ko]
• Informations et conseils : Kinésithérapie motrice à domicile chez les enfants :
  Informations et conseils pour la surveillance, l’installation et les pratiques de kinésithérapie motrice à domicile chez les enfants porteurs d’une maladie neuromusculaire pendant la période de confinement liée au Covid-19 [2.7 Mo]
• Informations et conseils : Kinésithérapie respiratoire chez les enfants :
  Informations et conseils pour la kinésithérapie respiratoire chez les enfants porteurs d’une maladie neuromusculaire pendant la période de confinement liée au Covid-19 [739.8 ko]

• Les centres SLA et de Pathologie Neuromusculaire du CHU de Toulouse restent impliqués à vos côtés dans cette période difficile de pandémie COVID-19. Un système de questionnement régulier et sécurisé vous est proposé :
  SLA : solution de Télésuivi par sms [206.1 ko]