Les centres experts maladies rares du CHU

Publié le 15/02/2024 à 11h08 (mis à jour le 12/03/2024 à 16h24)

Au CHU de Toulouse, nous sommes reconnus pour notre expertise dans les maladies rares avec la labellisation de 87 centres experts maladies rares répartis en :

Parmi ces centres experts maladies rares, nos centres de référence / centres de ressources et de compétences (29 centres) reçoivent des financements spécifiques de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) du ministère de la santé pour assurer leurs 6 missions :

  1. soins,
  2. expertise,
  3. recherche,
  4. formation,
  5. information,
  6. coordination.

Au CHU de Toulouse, ces 29 centres (centres de référence / centres de ressources et de compétences) sont regroupés au sein d’une fédération de centres de référence des maladies rares depuis 2011. Ils sont aussi à l’origine de la création de la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR).

Activité des centres experts maladies rares

De 2017 à 2022, les chiffres-clés de nos centres experts maladies rares au CHU de Toulouse sont :

  • soins :
  • recherche :
    • 300 projets de recherche (23 % de collaborations internationales),
    • 800 articles publiés,
  • formation :
    • 17 nouveaux diplômes universitaires,
    • 52 nouveaux programmes de formation continue.

[1Les centres de ressources et de compétences sont des centres de compétence appartenant aux 3 filières de santé maladies rares : FilSLAN, MHEMO et MUCO.