Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées de Toulouse propose la participation des enfants de 7 à 17 ans à une étude de recherche clinique qui a pour objectif d’évaluer l’effet d’un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) sur les capacités en endurance et la qualité de vie des enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan.

Pourquoi cette recherche est-elle mise en place ?

La fatigue chronique et la diminution de l’endurance physique sont des plaintes quasi-constantes des patients présentant un syndrome de Marfan, et retentissent sur les activités de la vie quotidienne. Notre équipe a montré qu’un déficit en masse musculaire est déjà présent chez le jeune enfant et s’aggrave chez l’adolescent et le jeune adulte.
Le risque de dissection aortique et de luxation du cristallin, conduit souvent les patients à diminuer leur activité physique et à aggraver leur déficit musculaire. Nos résultats récents suggèrent qu’un programme intensif de réhabilitation est efficace pour améliorer les capacités d’endurance des enfants présentant un syndrome de Marfan (étude MarfanPower).
Néanmoins, ce programme était très contraignant et peu ludique pour l’enfant. Par ailleurs, un tel programme serait difficile à mettre en place à large échelle et de manière prolongée chez les enfants.
C’est pourquoi, nous souhaitons maintenant évaluer l’effet d’un programme d’activité physique adapté (APA) à la vie quotidienne de l’enfant ou adolescent sur leurs capacités en endurance et leur qualité de vie.

En quoi la recherche consiste-t-elle ?

Avec le soutien de la filière maladies rares FAVAMULTI, nous allons évaluer l’effet d’un programme d’activité physique adaptée (APA) de 6 mois sur les capacités en endurance de 30 enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan ou apparenté, suivis au centre de référence de Toulouse.
Le programme d’activité physique adaptée sera individualisé et mis en place par une enseignante APA (Mme Morgane Espitalier) qui accompagnera les participants pendant les six mois du programme.

Quel est la stratégie étudiée ?

Le programme APA à mettre en place sera personnalisé en fonction des besoins et capacités des enfants. Les séances seront organisées en autonomie. L’enfant disposera d’un livret illustré expliquant avec les photographies les différents exercices proposés.
On lui donnera pour consigne de choisir un nombre défini d’exercices par catégories (endurance, renforcement musculaire, mobilité) pour construire des séances différentes à chaque fois.
Les modalités des exercices (durée de travail/repos, intensité́) seront adaptées en fonction des capacités physiques de l’enfant, évaluées au préalable lors du premier rdv. Les modalités seront réajustées en fonction de l’évolution de l’enfant lors des appels de suivi téléphonique tous les 15 jours par l’enseignant APA.

Ce programme vous intéresse ?

Demandez plus d’informations :

• Par téléphone au 05 34 55 86 37
• ou par courriel cr.marfan@chu-toulouse.fr