Le centre de référence du syndrome de Marfan et maladies apparentées du CHU de Toulouse envisage de développer un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec un fort accent sur la prévention mais aussi sur le sport et les activités physiques, promouvant en particulier la réhabilitation cardiorespiratoire et musculaire.

Lors de cette étude, il est prévu de prodiguer aux patients des conseils en s’appuyant sur les recommandations qui conseillent une prescription individualisée du sport.

Le programme abordera également toutes les questions du quotidien (activité professionnelle, prêts bancaires, grossesse, sexualité, études, drogue, alcool, alimentation, permis de conduire, etc) et donnera le maximum d’informations aux patients. Le contenu du programme sera adapté à chaque tranche d’âge (enfants, 7-10 ans ; adolescents, 11-18 ans ; adultes, 18+ ans) et des ateliers sont aussi prévus pour l’entourage / les parents. Une attention spéciale sera mise sur la préparation à la transition vers les soins à l’âge adulte. L’association de famille Marfans aura un rôle central dans la planification et le déroulement de ce programme.

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• Demandez plus d’informations au 05-34-55-86-37 ou par courriel à bajanca.f@chu-toulouse.fr
• Téléchargez les notes d’informations ci-dessous :
  • Rapport et témoignages des patients : ETP Marfan transition [197.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 7 à 12 ans [346.8 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 12 à 15 ans [299.4 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients mineurs de 16 à 18 ans [300.9 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les titulaires de l’autorité parentale [319.1 ko]
  • Programme MaVie : note d’information pour les patients adultes [313.7 ko]