Le projet iCARE-PD est un projet pluridisciplinaire et international, porté par des neurologues canadiens et européens. Ce projet visait à définir et à étudier l’intérêt de développer un réseau de soins pour des personnes vivant avec la maladie de Parkinson sur un territoire donné.

La création d’un réseau de soins signifie ici l’adaptation de services de santé à l’individu. Ce système serait adossé à un portail internet et une application mobile. Il promeut l’autogestion et l’éducation des patients, combinées à un suivi clinique spécifique.

Des chercheurs en sciences humaines et sociales (sciences de l’information et de la communication) ont recueilli des données pour définir les coûts, les facteurs environnementaux, les conditions juridiques et les modalités d’accompagnement médico-social nécessaires pour développer ce réseau de soins.

Le souhait était ici d’appréhender au mieux le vécu de la maladie au quotidien et les potentielles aides ou services qui permettraient d’améliorer la gestion de cette maladie.

Les multiples expériences racontées et les connaissances apportées par chacun des patients-participants nous ont permis d’élaborer des parcours de soins « typiques ».

Un réseau de soins souhaité par les patients-participants a été modélisé pour définir les ressources (médicales, sociales, techniques, économiques et environnementales) nécessaires pour accompagner les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

A terme, ces résultats pourraient participer au déploiement d’un réseau de soins intégrés et à la conception d’objets connectés en santé.