La prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson, dans plusieurs pays, prend en compte leur qualité de vie, tout en les rendant acteurs de leur thérapie :

1 - L’approche « ParkinsonNet »

ParkinsonNet est un programme hollandais dans lequel les soins sont dispensés par des professionnels formés à la maladie de Parkinson qui collaborent en réseau. Une plateforme informatique dédiée permet aux patients d’identifier les professionnels de santé dont ils ont besoin et facilite leur échange avec les soignants. En outre, la mise en ligne d’une encyclopédie exhaustive sur la maladie, aide les patients à mieux la comprendre.

L’utilisation de cette encyclopédie permet une meilleure adhésion du patient à la prise des décisions thérapeutiques, renforce son autonomie lors de leur mise en œuvre et facilite une prise en charge à domicile.

Ce programme permet également la réduction des coûts de prise en charge hospitalière. Il rend la maladie, donc son traitement, plus compréhensible pour le patient et son entourage.
Cependant, le financement de ce programme constitue, à ce jour, un obstacle pour sa mise en place en France.

2 - Le programme iCARE-PD

Ce modèle canadien implique une collaboration étroite entre les patients, leurs aidants, les soignants et les prestataires de soins. Ensemble, ils définissent un projet de soin personnalisé et fixent des objectifs à atteindre selon les besoins des patients et leurs attentes en termes de prestations médicales. Le patient est donc acteur de son parcours de santé.

Une réévaluation régulière du projet de soin permet aux soignants de mieux appréhender les éventuelles contraintes que les patients rencontrent (par exemple, des difficultés à trouver un orthophoniste à proximité du domicile). Elle permet aussi d’identifier des « facilitateurs » que les patients mobilisent afin de mieux gérer leur maladie (par exemple, les astuces pour le réaménagement de la maison). Le but est de mieux comprendre le vécu quotidien de la maladie par les patients et leurs proches afin d’imaginer des modèles d’accompagnement aussi adapté que possible à leurs besoins.

Pour ce faire, il est nécessaire de disposer d’un réseau de professionnels de santé à proximité du domicile du patient et formés à la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Le programme iCARE-PD devrait débuter en France très prochainement. Nous menons actuellement un projet de recherche visant à l’évaluer. Si vous souhaitez, vous pouvez participer à cette recherche. Vous bénéficierez :

• D’une entrevue individuelle permettant de retracer vos diverses expériences avec la maladie de Parkinson (cette entrevue se déroulera au CHU de Toulouse)
• D’un atelier créatif à réaliser chez vous
• D’un entretien collectif, réalisé en visio-conférence avec 5 autres personnes maximum
• D’un questionnaire, concernant les aspects économiques de la gestion de la maladie.

Nous vous informons sur les modalités d’inscription à cette étude bientôt.

Veuillez trouver ci-dessous la liste des ateliers collectifs du programme d’éducation thérapeutique des patients atteints de maladie de Parkinson et ne présentant pas de troubles cognitifs.

Si vous souhaitez adresser un de vos patients, vous pouvez nous contacter par courriel à l’adresse suivante : parkcet@chu-toulouse.fr.

Vous souhaitez participer à l’évaluation d’une intervention non médicamenteuse pour diminuer vos douleurs ?
Nous recherchons des personnes atteintes de maladie de Parkinson, qui ont des douleurs chroniques pour évaluer la réflexologie plantaire.

Vous trouverez dans le document ci-dessous un numéro de téléphone pour plus de renseignements :

Étude DOREPAR : recrutement
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Le Centre Expert Parkinson du CHU de Toulouse organise en collaboration avec le Pôle Maladie Neurodégénératives, une journée de formation (DPC) destinée aux professionnels médicaux , paramédicaux et psychologues impliqués dans la prise en charge de patients atteints de la maladie de Parkinson.

Elle a pour objectifs :

• D’améliorer les connaissances concernant la maladie de Parkinson (physiopathologie, symptômes, traitements, évolution…)
• D’analyser les pratiques, les problématiques et les besoins de chacun
• D’apporter les compétences, méthodes et techniques permettant d’harmoniser les pratiques et l’offre de soins spécifiques à la maladie de Parkinson
• De promouvoir la collaboration pluridisciplinaire pour une prise en charge globale du patient.

Cette formation est animée par l’équipe médicale et paramédicale du Centre Expert Parkinson accompagnée par :

• Pr MARQUE Philippe (Médecin Physique et Réadaptation, CHU Rangueil),
• Mr CAIRE Jean-Michel (Ergothérapeute, CHU de Toulouse),
• Mme NATALE-CAPALDI Adèle (Art-thérapeute, Libérale),
• Mme DESCAMPS Emeline (Réflexologue , Inserm Tonic),
• Mr MAURY Benoit (Ostéopathe, Sports conseils).

Rendez-vous le Vendredi 24 juin 2022 - de 08H30 à 17H30 à l’Hôtel HOLIDAY INN TOULOUSE AIRPORT

Pour vous inscrire : forms.office.com

Pour tout renseignement :
Céline RUELLE - Chargée de mission Formation Pôle Ressources Régional MND
Tel : 05.62.74.18.79
formation@pole-mnd.com

Prise en charge pluridisciplinaire autour de la maladie de Parkinson
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Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.
A cette occasion l’association France Parkinson propose un évènement le vendredi 22 avril 2022 de 14h00 à 17h00 à la Toulouse Business School.

Vous trouverez ci-dessous le programme.

Sans titre
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Retrouvez le programme de tous les événements sur www.franceparkinson.fr

Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

A cette occasion la Movement Disorder Society propose un évènement international en ligne ouvert à tous.

Le site est en anglais et la conférence sera aussi en anglais.
Pour s’y connecter et obtenir le lien zoom, vous pouvez vous enregistrer via ce lien en cliquant sur register now.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

La réunion virtuelle se tiendra le 11 avril à 19h00 sur le fuseau horaire français.

Dr Christine Brefel Courbon : Neurologue

La thérapie génique consiste à introduire un gène thérapeutique dans des cellules ciblées pour compenser le dysfonctionnement. Dans la maladie de Parkinson, on peut ainsi augmenter la synthèse de la dopamine en introduisant des gènes de fabrication de la dopamine dans un virus rendu inoffensif qui sera ensuivre injecté dans les neurones cérébraux. Ces derniers deviendront alors des usines de fabrication de la dopamine. Quelques études ont été réalisées chez le patient Parkinsonien et ont montré une diminution des symptômes moteurs. Ces résultats doivent être confirmés. Dans la maladie de Parkinson, la thérapie génique pourrait aussi permettre de ralentir l’évolution en délivrant de la même façon dans les neurones un gène produisant un facteur neurotrophique améliorant la survie neuronale.

Dr Margherita Fabbri : Neurologue

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tendance à réduire d’environ 30% leurs activités physiques au moment où la maladie commence. C’est une erreur.
Même si nous n’avons pas encore démontré un effet neuroprotecteur de l’activité physique sur la maladie, si elle est réalisée à une haute intensité (3 fois par semaine, pendant 30-45 minutes de manière à être un peu essoufflé) elle a démontré une utilité sur le ralentissement de la progression de symptômes gênants comme la marche et l’altération de l’équilibre.

L’activité physique est donc un bon « traitement » qui doit être associée à vos médicaments »

Christine Mohara : Kinésithérapeute

La pratique de l’activité physique est indispensable, alors pourquoi faire de la kinésithérapie ?

1. Parce que le médecin l’a prescrit !
2. Parce que les exercices de kinésithérapie sont ciblés sur vos besoins. Ainsi certains programmes sont plus « gymniques » (assouplissements, équilibre), d’autres plus « fonctionnels » (se lever du lit, d’une chaise, du sol…). C’est le kinésithérapeute qui détermine le programme selon le bilan qu’il effectue à la première visite.
3. Parce que cela permet de sortir de chez soi, de garder un lien social
4. Parce que votre connaissez bien votre kinésithérapeute comme il vous connait bien : vous pouvez vous confier à lui, et il peut remarquer s’il apparait un changement, une difficulté, qui nécessite de revoir votre médecin traitant.
5. Parce que ça fait du bien !

Charlotte Scotto d’Apollonia : Psychologue clinicienne

Les personnes souffrant de la maladie de Parkinson (MP) présentent des troubles non moteurs tels que l’anxiété, la dépression ou encore les troubles du sommeil… Ces symptômes impactent la qualité de vie de la personne. Plusieurs techniques (médicaments, psychothérapies, sophrologie, hypnose...) permettent de les réduire. Parmi elles, les thérapies comportementales et cognitives (TCC) ont montré leur efficacité dans de nombreuses recherches sur la maladie de Parkinson.

Les TCC se basent sur 2 grands principes :

• La prise de conscience des cercles vicieux entre pensées négatives, émotions désagréables et comportements qui maintiennent la souffrance dans certaines situations de stress.
• Envisager des nouvelles façons de penser et d’agir pour mieux gérer les situations de stress et apprendre à y faire face.

Adèle Natale Capaldi : Art thérapeute

L’art-thérapie permet de mettre en avant les différents potentiels de la personne atteinte de la MP. Cette discipline favorise l’estime de soi et la saveur existentielle en s’appuyant sur les effets de l’Art pour agir sur les symptômes moteurs et non moteurs. L’art-thérapie se focalise sur les gratifications sensorielles et la valorisation de la personne pour maintenir une bonne qualité de vie.

L’association France Parkinson organise 3 journées le 04 Juin (Paris), 11 Juin (Bordeaux) et 18 Juin (Lyon) pour présenter les projets de recherche financés par l’association chaque année.

Au programme : des conférences, des échanges et des ateliers découvertes auxquels vous pouvez assister sur place ou en ligne (direct ou replay).

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Retrouvez le programme complet, la liste des intervenants ainsi que les présentations vidéo de leurs projets sur : www.parlonsrecherche.fr

Pour tous renseignements :

• mail : recherche@franceparkinson.fr
• Tel : 01 45 20 22 20

Sans titre
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L’été avec la maladie de Parkinson
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Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse formule les recommandations suivantes durant l’été aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson :

• Si vous voyagez :
  • Prenez suffisamment de traitement (un peu plus que la durée de votre séjour)
  • Ayez toujours votre ordonnance sur vous (avec vos papiers d’identité)
  • Prévoyez une ordonnance en DCI si vous allez à l’étranger
• En cas de fortes chaleurs :
  • Veillez à bien vous hydrater
  • Privilégiez les endroits frais
  • Maintenez une activité physique lors des heures les plus fraîches

Surtout, restez actif !

L’équipe du centre expert Parkinson vous souhaite un bel été !

Qu’est-ce que l’imagerie mentale ?

C’est une technique qui consiste à imaginer un geste sans le réaliser physiquement. Cette technique est utilisée en particulier dans le sport pour :

• Perfectionner la technique, augmenter la confiance et diminuer l’anxiété des sportifs
• Maintenir un geste technique de qualité pendant la convalescence de sportifs professionnels blessés.

Comment ça marche ?

Pratiquer l’imagerie mentale consiste à s’asseoir, et à imaginer précisément le geste, le voir dans son imagination, mais aussi le ressentir, entendre l’environnement, sentir les odeurs qui s’y réfèrent… En cela, l’imagerie mentale se rapproche de l’hypnose. Elle demande une pratique régulière, d’une certaine durée, comme un réel entrainement.

Des études en imagerie cérébrale (IRM) ont montré que la pratique de l’imagerie mentale utilise et renforce des circuits neuronaux de certaines zones du cerveau, qui sont identiques à celles qui fonctionnent lors de l’entrainement physique.

Par exemple, une étude a été réalisée avec des basketteurs durant leurs 3 semaines de vacances d’été ; 3 groupes ont été constitués :

• Groupe 1 : les joueurs devaient tirer des paniers tous les jours pendant une heure
• Groupe 2 : les joueurs devaient imaginer qu’ils tiraient des paniers pendant une heure, sans faire d’activité physique spécifique liée au basket
• Groupe 3 : les joueurs ne devaient rien faire, pas d’imagerie mentale ni d’activité physique spécifique au basket

Les résultats sont les suivants :

• Le groupe 1 a légèrement amélioré la réussite aux tirs des paniers
• Le groupe 2 a nettement amélioré la réussite aux tirs des paniers
• Le groupe 3 a régressé dans la réussite des tirs aux paniers

Dans le cas du 2^e groupe, les joueurs qui ont pratiqué l’imagerie mentale ont imaginé tous les paniers avec succès, les circuits neuronaux sollicités pour réussir les paniers ont ainsi été renforcés !

Et dans la maladie de Parkinson ?

Cette technique pourrait-elle être utilisée pour faciliter certains gestes lorsqu’ils deviennent plus difficiles à réaliser ? (comme se mettre au lit ou en sortir, se lever, passer une porte lorsqu’il existe un freezing, …).

Oui sans doute. Des études sont en cours de réalisation pour déterminer le bénéfice que pourrait avoir cette technique chez des patients parkinsoniens.

Avec le temps, la maladie de Parkinson peut devenir un lourd fardeau pour les patients et leurs aidants. Une fatigue physique et nerveuse peut apparaître, rendre le quotidien plus difficile et conduire à l’épuisement de l’aidant.
Il est donc important que les aidants puissent s’accorder des moments de répit pour se reposer. À l’origine, des séjours de répit concernaient les aidants accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Depuis, ce service a été étendu à d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson.

Qu’est-ce qu’un séjour de répit ?

C’est un séjour proposé à la personne malade, dans un établissement de soins, adapté à ses besoins. Sa durée peut varier selon les besoins et les ressources financières disponibles.

A plusieurs reprises des patients et leurs aidants nous ont rapporté des difficultés en lien avec la gestion de maladie de Parkinson lorsqu’ils étaient hospitalisés.

Depuis 2018, l’équipe du Centre Expert Parkinson de Toulouse a un partenariat avec des établissements de la région afin de faciliter les séjours de répit :

• EHPAD Hector d’Ossun (Saint-Lizier, Ariège)
• Résidence Les 1000 Soleils (Marciac, Gers)
• Résidence Saint-Jacques (Grenade, Haute-Garonne)
• Résidence Arc en Ciel (Toulouse, Haute-Garonne)
• Domaine La Cadène (Toulouse, Haute-Garonne)
• Résidence Bellevue (Briatexte, Tarn)

Dans l’avenir, nous envisageons d’élargir notre partenariat avec d’autres établissements.

Une formation sur maladie de Parkinson et sa gestion au quotidien (gestion des médicaments etc…) a été dispensée aux équipes pour améliorer la prise en soin des patients.

A savoir que l’association France Parkinson peut également intervenir au sein des EHPAD afin de dispenser une formation sur la maladie de Parkinson aux équipes.

D’autres possibilités de répit :

• Les accueils de jour  : Des établissements accueillent ponctuellement (une demi-journée ou 1 journée par semaine) les personnes en perte d’autonomie qui souhaitent rester à domicile. Ils peuvent offrir un moment de détente aux personnes malades au travers d’activités adaptées tout en permettant à l’aidant de s’attribuer du temps de repos.

• Le baluchonnage  : Un intervenant professionnel formé peut remplacer l’aidant, au domicile de la personne, plusieurs jours d’affilée, 24h/24

Pour plus d’informations :

• Une plateforme pour les aidants : Le Pôle Maladie NeuroDégénératives propose une plateforme pour les aidants qui propose des solutions de répit, du soutien psychologique etc…

• Les plateformes d’accompagnement et de répit : Peuvent être contactées directement pour obtenir des conseils et du soutien. Trouvez le point d’information le plus proche de chez vous.

Le financement de ces solutions de répit peut être partiellement pris en charge dans le plan d’aide APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie).

Parlez-en à votre généraliste et à l’assistante sociale de votre secteur.

Un des objectifs principaux des centres experts est d’améliorer la qualité des soins des personnes souffrant de la maladie de Parkinson. En ce sens, le psychologue du centre de Toulouse a des missions pour vous accompagner au mieux. En effet, il pourra vous rencontrer suite à une consultation d’annonce diagnostique de la maladie pour travailler sur le vécu, les inquiétudes et les besoins pouvant émerger suite à cette annonce.

De plus, il anime également des groupes de parole toutes les 6 à 8 semaines qui peuvent être proposés suite à une consultation individuelle pour parler de vos motivations ainsi que du fonctionnement et des objectifs du groupe.

Enfin, il vous rencontrera à votre demande ou celui d’un professionnel de santé (neurologue hospitalier ou libéral, infirmière du centre expert parkinson) pour réaliser une évaluation du moral, repérer les besoins d’accompagnement psychologique, fixer des objectifs et vous aider à trouver un professionnel (psychologue, psychiatre, sophrologue, hypnothérapeute…) près de chez vous.

Il s’agit d’un accompagnement de 1 à 3 séances, sans possibilité de suivi au long cours.

Le sport est une activité courante, conseillée et normalement pratiquée par tout le monde, de l’enfance à la vieillesse. Il n’est pas particulièrement associé au concept de « maladie » ni de « traitement ».

Les patients atteints de la maladie de Parkinson ont tendance à réduire leurs activités physiques d’environ 30%, après le diagnostic de la maladie.

Il n’y a actuellement pas de médicaments ni de traitements non-pharmacologiques qui puissent arrêter ou retarder l’évolution de la maladie. Cependant, il a été démontré que la pratique d’une activité physique vigoureuse (au moins 30-45 minutes d’activité physique, 3 fois par semaine) améliore la marche, l’équilibre et la posture ainsi que leur aggravation au cours de la maladie. La pratique de l’activité sportive reste donc essentielle dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson car elle semble représenter un traitement efficace pour certains symptômes moteurs, si elle est réalisée à la bonne intensité et couplée au bon traitement médicamenteux. Le sport peut également avoir un impact positif sur la vie sociale car la pratique des activités peut se faire en groupe et à l’extérieur du domicile.

Dans cette perspective, le Centre Expert Parkinson de Toulouse a commencé une collaboration étroite avec le Toulouse Université Club (TUC), pour offrir aux patients atteints de maladie de Parkinson un programme de sport adapté. Le programme sera actif à partir de Mai 2022 et tous les patients autonomes pourront y participer. Le programme est pris en charge dans le cadre du soin et pour y avoir accès, le neurologue du CEP prescrira des séances de kinésithérapie.

Le programme consiste à réaliser un premier bilan de kinésithérapie puis faire des séances de pilate, des exercices cardiorespiratoires et de renforcement musculaire. Ensuite les patients seront orientés vers différents activités sportives adaptées et initiés avec l’aide du kinésithérapeute du TUC, comme le vélo, l’aviron, le karaté, le hockey sur gazon et la marche nordique. D’autres sports seront ajoutés au programme au fur et à mesure. La fréquence des séances est de 1- 3/semaine, selon la disponibilité des patients, avec des horaires compatibles pour les personnes toujours en activité. Les patients pourront poursuivre en parallèle, leurs séances de kinésithérapie habituelles, s’ils le souhaitent. La durée du programme peut être aussi adaptée en fonction de besoins et des disponibilités du patient.

Si vous avez besoin de plus d’informations, vous pouvez écrire un mail à : parkcet@chu-toulouse.fr ou en parlez à votre neurologue.

Vous avez dit « troubles du sommeil » ?

Avec la maladie de Parkinson mais aussi avec l’avancée en âge, le sommeil diminue en durée et en qualité avec, par exemple, des difficultés à s’endormir, des réveils en milieu de nuit, des réveils très tôt le matin. Cela peut entrainer de la fatigue et de la somnolence en journée.

Pourtant quelques règles simples d’hygiène de vie peuvent améliorer considérablement la durée du sommeil nocturne ainsi que sa qualité.

C’est ce que nous vous proposons dans ces 10 règles d’Or du bon dormeur :

En journée :

1. Faites la sieste : 10 à 15 minutes en début d’après-midi ou lorsque vous en ressentez le besoin
2. Pratiquez une activité physique quotidienne : 30 minutes environ avant 17 heures
3. Exposez-vous à la lumière du soleil, surtout le matin

En soirée :

1. Surveillez votre alimentation : pas d’excitant après 17h (tabac, café thé, cola, alcool), et privilégiez un repas léger 1h30 à 2h avant le coucher (viandes blanches, poissons, laitages, sucres lents…)
2. Evitez les lumières « bleues » dans les 2h avant le coucher : ordinateur, télévision, smartphone, tablettes. Et limitez les activités stressantes
3. Préparez-vous au sommeil : 30 minutes de tranquillité, rituel d’endormissement
4. Baissez la température : celle de la chambre (à 18 ou 19 degrés), et celle du corps (prenez une douche tiède mais pas chaude)
5. Ayez une bonne literie : avec un matelas récent, ferme mais pas dur
6. Ayez des horaires de coucher et de lever réguliers
7. Isolez la chambre du bruit et de la lumière

Adapté des recommandations de l’INPES : www.inpes.sante.fr

Depuis le 28/03/2022 la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens font partie des affections potentiellement incompatibles avec le maintien du permis de conduire.

Dès la confirmation du diagnostic, une visite médicale est demandée auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

L’objectif est de valider les compétences à la conduite et éventuellement de proposer des aménagements. C’est une démarche volontaire et personnelle, où les coûts sont à votre charge.

Vous pouvez en parler à votre neurologue lors de votre consultation et trouvez de plus amples informations (telles que les informations pratiques) sur un livret dédié dans la section Documents à télécharger.

En consultation, la question des nouveaux médicaments dans la maladie de Parkinson revient fréquemment.
Au dernier Congrès International des Mouvements anormaux en Septembre 2022, nous avons présenté une revue des articles scientifiques publiés et des essais cliniques durant la période 2021-2022 dans la maladie de Parkinson.

Au cours de la dernière année il y a eu une cinquantaine d’essais cliniques concernant des médicaments neuroprotecteurs (c’est à dire un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie). Il n’y a actuellement aucun médicament qui ait atteint la phase 3 de développement. En d’autres termes aucun n’a montré une efficacité pour ralentir la maladie.

En ce qui concerne des médicaments qui diminuent des symptômes il y a une nouvelle formulation, le P2B001, qui est une association de 2 médicaments déjà commercialisés. Cette nouvelle formulation est constituée de faible dose de pramipexole (agoniste) et de faible dose de rasagiline. Le P2B001 a montré une bonne efficacité sur les symptômes moteurs de la maladie (similaire à l’efficacité d’une dose habituelle de pramipexole), mais avec moins d’effets indésirables. Toutefois, ce médicament n’est pas encore disponible dans les pharmacies.

En parallèle, plusieurs essais cliniques non médicamenteux sur le tai-chi, la marche nordique ou la marche rapide, le vélo associé à des jeux de réalité virtuelle, ont montré qu’ils permettent de diminuer les troubles de la marche et les troubles de l’équilibre au début de la maladie.

Enfin, le nombre d’essais cliniques ne semble pas avoir été impacté par la pandémie covid-19, car il est plutôt stable, depuis 3 ans ; la recherche continue dans tous les domaines de la maladie de Parkinson.

Vous avez la maladie de Parkinson et vous avez des fluctuations motrices difficiles à gérer avec les traitements par voie orale ? D’autres solutions existent pour améliorer votre quotidien.

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse vous conseille de consulter le nouveau site web, Parkin’Suite, dans lequel vous trouverez :

• Toutes les explications nécessaires pour mieux comprendre les différents traitements continus de la maladie de Parkinson, et notamment ce document :
  
  Poster de présentation des différents traitements continus de la maladie de Parkinson
  [PDF - 468.7 ko]
• Des témoignages de patients qui bénéficient de ces traitements continus
• Des livrets explicatifs sur ces traitements continus :

La stimulation cérébrale profonde (SCP)
[PDF - 3.6 Mo]

La pompe à Lévodopa
[PDF - 3 Mo]

La pompe à Apomorphine
[PDF - 2.9 Mo]

Les CEP - Centre Expert Parkinson - mène un travail sur l’annonce de la maladie de Parkinson. Nous avons obtenu un financement du ministère pour évaluer les besoins et créer des propositions pour améliorer cette annonce. Cela servira non seulement à accompagner le patient pour cette étape délicate et très difficilement vécue, mais également à aider tout neurologue (expert ou pas) tenu de faire cette annonce.

Nous avons constitué un groupe de travail associant neurologue de CHG, libéraux et de CEP ainsi que d’IDE de CEP et de psychologues. Ce travail comporte plusieurs étapes. La première est d’évaluer l’annonce par des questionnaires auprès de patients, de leurs aidants et de soignants.

L’autre partie sera menée par une agence dont le métier est d’analyser les besoins en santé, qui affinera les besoins évalués et pourra proposer des axes de travail.

Nous vous sollicitons afin que vous puissiez remplir ces questionnaires qui seront disponibles en ligne du lundi 13 juin au 31 juillet 2022 :

Questionnaire AIDANT

Questionnaire PATIENT

Nous vous informons que l’association France Parkinson lance une enquête pour collecter des données sur les impacts de la maladie de Parkinson sur les conjoints des personnes qui en sont atteintes.

En effet il n’existe que très peu de données statistiques sur les vécus et besoins spécifiques des conjoints (aidants ou non) de malades de Parkinson alors que ce sont souvent les personnes de l’entourage les plus impactées par les répercussions et conséquences de la maladie puisqu’ils partagent la vie quotidienne de la personne malade. Cette enquête fait écho à l’étude COMPAS de 2001 (portée à l’époque par le laboratoire Novartis) et permettra, sur certaines données, un comparatif 20 ans plus tard.

Avec le soutien de la Fondation d’entreprise IRCEM, l’association France Parkinson met donc en ligne un questionnaire qui s’adresse aux personnes en couple avec un conjoint ayant le diagnostic de la maladie de Parkinson (mariage, concubinage, Pacs…) mais aussi aux personnes dont le conjoint vit en structures ou résidences spécialisées (Ehpad, famille d’accueil), aux personnes séparées de leur conjoint malade ou aux personnes dont le conjoint est décédé depuis moins d’un an.

Voici le lien vers le site internet de l’association pour accéder directement à ce questionnaire en ligne.

Les résultats de cette enquête (ouverte jusqu’à la fin mai 2022) seront transmis une fois les données analysées.

Madame, Monsieur,

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse organise une recherche qui étudie les comportements et la pratique de l’exercice physique chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Nous souhaitons vous solliciter pour participer à cette recherche.

Les buts de la recherche sont de :

1. Savoir si les patients atteints de la maladie de Parkinson, font régulièrement de l’exercice et établir leur nombre ;
2. Connaître les exercices pratiqués par les patients et leurs préférences ;
3. Étudier les facteurs qui empêchent ou stimulent la réalisation de l’activité physique

Le questionnaire recueillera trois types d’information :

1. Quelques données démographiques
2. Des données liées à votre maladie de Parkinson
3. Le type d’exercices réalisés dans votre activité physique et les facteurs qui favorisent ou freinent votre pratique

Comment répondre à ce questionnaire ?

Vous pouvez participer directement, en répondant à ce questionnaire anonyme en ligne.

Nous vous remercions pour votre participation à cette étude !

Vous avez une maladie de Parkinson et des douleurs chroniques ? vous aimez la recherche ?

On peut vous proposer de participer à une étude qui évalue la réflexologie plantaire et qui pourrait diminuer vos douleurs.

Vous trouverez dans le document ci-dessous un numéro de téléphone pour plus de renseignements :

Recherche de patients parkinsoniens douloureux pour évaluer la réflexologie plantaire
[PDF - 22.1 ko]

Plusieurs dispositifs psychologiques existent pour accompagner les patients souffrant de maladie de Parkinson et leurs proches. Ces dispositifs ont pour objectif de faciliter l’accès aux soins psychologiques avec une prise en charge totale ou partielle des frais de consultations.

Association France Parkinson

Tout d’abord, l’Association France Parkinson propose le financement de consultations auprès d’un(e) psychologue.

• Pour qui ? Pour les adhérents de l’association : les personnes souffrant de la maladie de Parkinson et leurs proches.
• Combien ? L’association finance 1 à 5 séances.
• Comment ? En contactant directement l’association à soutien@franceparkinson.fr ou 01-43-43-43-15.

MonPsy

Ensuite, l’État a mis en place un dispositif de remboursement de 8 séances de psychologie depuis le printemps 2022, MonPsy.

• Pour qui ? Pour toute personne présentant une souffrance psychologique « légère à modérée » : vous avez moins envie de faire vos activités de loisirs ou prenez moins de plaisir à les faire, vous vous sentez triste, vous êtes inquiets, vous avez moins envie de voir vos proches… Toutes ces situations peuvent être des signes d’une baisse de moral et une indication à un accompagnement psychologique.
• Combien ? Le dispositif autorise le remboursement de 8 séances de 30 minutes environ par an maximum. Il pourra être renouvelé l’année suivante.
• Comment ? Après la rencontre avec un médecin et l’évocation de vos difficultés psychologiques et de ce dispositif, il pourra vous faire une prescription médicale et vous adresser vers un psychologue en libéral conventionné par l’Assurance Maladie s’il l’estime nécessaire.
• 
  Mais attention, seulement quelques psychologues participent à ce dispositif, vous pourrez trouver la liste sur : https://monpsy.sante.gouv.fr

Pôle régional MND

Le Pôle régional MND propose un dispositif de soutien psychologique pour les proches aidants.

• Pour qui ? Pour tous les aidants de 18 ans ou plus d’une personne souffrant d’une maladie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson.
• Combien ? Le dispositif propose la prise en charge de 5 séances de soutien psychologique avec des psychologues libéraux partenaires dans les départements de l’Occitanie Ouest (09 - 12 - 31 - 32 - 46 - 65 - 81 - 82).
• Comment ? Pour en bénéficier, l’aidant devra obligatoirement avoir un premier contact téléphonique via leur équipe de psychologues afin de réaliser l’entretien au 0806 806 830 (18h - 22h) et qu’ils déterminent le besoin de prise en charge.

Le Centre Expert Parkinson de Toulouse et l’Université Toulouse Jean Jaurès (université d’arts, lettres et langues et sciences humaines et sociales) ont mené une étude dont le but était d’évaluer les effets et le fonctionnement d’un atelier collectif d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur le médicament dans la maladie de Parkinson. Nous avons recueilli auprès de 16 participants de nombreuses informations par questionnaires et entretiens téléphoniques. Nous vous présentons ici les principaux résultats.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LES CONNAISSANCES DES MEDICAMENTS ANTIPARKINSONIENS

Le niveau de connaissance sur les médicaments antiparkinsoniens s’améliore grâce à l’atelier.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR L’IMAGE DU MEDICAMENT

De manière générale, l’attitude vis-à-vis des médicaments est significativement plus favorable après l’atelier. Selon les personnes interrogées, avoir une meilleure connaissance sur les médicaments permet d’en avoir une meilleure image et donc une meilleure acceptation. D’autre part, grâce à l’atelier, le médicament est perçu comme moins nocif et comme moins inquiétant.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LES CONDUITES DE GESTION DU TRAITEMENT

Les patients ont rapporté de manière quasi unanime mieux respecter les horaires de prises du traitement après l’atelier. Cette évolution positive de la prise du traitement est due selon les témoignages à une meilleure compréhension des principes d’action des médicaments. Certains patients, ont aussi fait part d’une volonté d’être davantage acteurs dans la prise en charge de leur maladie.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LE BIEN-ETRE PSYCHOLOGIQUE ET LA QUALITE DE VIE

Une majorité de participants a rapporté un impact positif de l’atelier sur le bien-être psychologique. La participation à un atelier d’ETP permet de ne pas rester seul face aux difficultés du quotidien, d’être écouté et soutenu par des personnes qui comprennent ce vécu douloureux (pairs et professionnels soignants). L’atelier permet également de « donner de l’espoir » en se projetant et en donnant des clefs pour maintenir une bonne qualité de vie.

CONCLUSION

L’atelier d’ETP change l’image du médicament et en permet une meilleure acceptation dans le quotidien des patients. Ainsi les personnes qui participent à un atelier collectif d’ETP comprennent mieux leur traitement et le prennent plus rigoureusement. Le patient est plus compétent et donc plus acteur dans sa prise en charge. L’alliance avec l’équipe soignante est renforcée et la maladie est mieux acceptée.

Le Centre Expert Parkinson de Toulouse et une équipe de psychologues de l’Université Toulouse Jean Jaurès (université d’arts, lettres et langues et sciences humaines et sociales) ont mené une étude dont le but était de comparer les effets d’un atelier collectif d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur le médicament dans la maladie de Parkinson à un groupe de parole.

Pour cela, nous avons comparé la perception du médicament chez tous les patients avant et après le dispositif de groupe (atelier VS groupe de parole).

Nous avons recueilli auprès de 24 participants de nombreuses informations par questionnaires et entretiens téléphoniques. Nous vous présentons ici les résultats qui vont être publiés dans la Revue Neurologique.

On observe chez les participants qui ont bénéficié de l’atelier ETP une augmentation des connaissances sur le médicament et une attitude plus favorable à son égard, c’est-à-dire que les patients le considèrent comme moins nocif et ont moins d’inquiétudes à le prendre. Aussi la perception du médicament a changé.
En effet les effets indésirables et les contraintes perçues du médicament étaient au 1er plan avant l’atelier d’ETP. Après cet atelier, c’est le soin qui prédomine dans la vision du médicament et l’équipe médicale fait maintenant partie de l’image du médicament.

Avant l’atelier sur le médicament :

Après l’atelier sur le médicament :

En conclusion, l’ETP permet l’acquisition de connaissances sur le médicament et la modification de son image. Ainsi les patients ont une perception plus positive et donc une meilleure acceptation du traitement et de ses effets ressentis.

Un nouveau médicament pourrait diminuer les troubles du contrôle de l’impulsivité (addiction aux jeux, achats compulsifs, hypersexualité, troubles de l’alimentation) qui sont des effets indésirables des médicaments antiParkinsoniens.

Il s’agit de la pimavanserine qui est un médicament déjà utilisé aux Etats Unis chez les parkinsoniens pour réduire un autre effet indésirable tel que les hallucinations. En France, il fait l’objet d’un protocole de recherche afin d’évaluer son efficacité dans les troubles du contrôle de l’impulsivité.

En effet, lorsque ce type d’effet indésirable survient, le neurologue doit diminuer progressivement les médicaments antiparkinsoniens ce qui peut entrainer une majoration des symptômes moteurs. Parfois, le patient est donc amené à choisir entre persistance de l’addiction et bonne motricité ou disparition de l’addiction mais aggravation de la gêne motrice. L’administration de pimanvanserine devrait permettre de réduire les addictions sans diminuer le traitement antiparkinsonien et donc sans aggraver les symptômes moteurs.

Si vous êtes intéressés par ce protocole de recherche, vous pouvez consulter le site internet du CEP à la rubrique essais thérapeutiques : étude PIMPARK
Vous pouvez aussi contacter notre équipe au 05 61 77 55 41 pour obtenir des informations complémentaires.

Depuis le 16 novembre, la vaccination contre la grippe est ouverte à toutes les personnes.

Vous êtes concerné si :

• Vous êtes âgé de + 65 ans
• Vous présentez certaine maladie chronique (dont la maladie de parkinson)
• Vous côtoyez une personne vulnérable, immunodéprimée
• Vous souffrez d’obésité

Qui peut faire l’injection :

Un médecin, un infirmier, une sage-femme (pour les femmes enceintes ou entourage de nourrisson à risque), un pharmacien (pour les personnes majeures)

VACCINATION CONTRE LE COVID : vous êtes concerné si :

• Vous avez + de 60 ans
• Vous présentez une comorbidité (dont une maladie de Parkinson)

Attention, si vous avez contracté le Covid, un délai minimum de 3 mois doit être respecté.

Rappel :

Il est conseillé, dès que les virus (grippe ou covid) circulent, d’appliquer une série de gestes simples destinés à limiter la transmission :

• se laver les mains régulièrement, avec de l’eau et du savon ou avec une solution hydroalcoolique ;
• tousser ou éternuer dans son coude ;
• utiliser un mouchoir en papier à usage unique ;
• porter un masque ;
• limiter les contacts avec des personnes fragiles ou malades.

Lien utile : service-public.fr

Vous seriez intéressé par des thèmes d’atelier collectif mais n’êtes pas sûr de votre choix ?

Au travers de « l’Atelier Découverte », vous pourrez échanger avec un petit groupe de 6 personnes maximum.

Vous pourrez ainsi vous rendre compte des nombreux intérêts à partager vos expériences entre pairs.

L’équipe vous donnera un aperçu des différents thèmes qui sont proposés lors des ateliers et des méthodes de travail utilisées.

Vous pourrez rencontrer les patients intervenants qui ont la maladie de parkinson et ont été formés à l’éducation thérapeutique. Ils sont intégrés au sein de notre équipe et ils vous accompagnent lors des différents ateliers avec l’équipe.

Le prochain « Atelier Découverte » aura lieu en septembre, parlez-en à votre neurologue pour découvrir l’éducation thérapeutique.

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse a pour missions de :

• Améliorer la qualité des soins en permettant de :
  • Confirmer le diagnostic
  • Proposer une prise en charge pluridisciplinaire
  • Optimiser la stratégie thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse
• Dispenser des formations spécialisées sur la maladie de Parkinson, destinées au personnel soignant médical et paramédical (kinésithérapeutes, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, …)
• Proposer un programme d’éducation thérapeutique
• Proposer des protocoles de recherche nationaux et internationaux
• Renforcer la coordination entre les professionnels de santé de la ville et de l’hôpital

Flyer d’information sur le centre expert Parkinson Toulouse
[PDF - 349.9 ko]

Le centre expert Parkinson est une équipe pluridisciplinaire composée de :

Équipe médicale

• Dr BREFEL-COURBON Christine – Neurologue
• Dr FABBRI Margherita – Neurologue
• Dr ORY-MAGNE Fabienne – Neurologue
• Pr RASCOL Olivier – Neurologue

Équipe paramédicale

• Mme BARTHELEMY Christel – Infirmière diplômée d’État
• Mme BLUTEAU Nathalie – Secrétaire médicale
• Mme FABRE Marie-Hélène – Infirmière diplômée d’État
• Mme HARROCH Estelle – Attachée de recherche clinique
• Mme MOHARA Christine – Kinésithérapeute
• Mme SCOTTO D’APOLLONIA Charlotte – Psychologue

Équipe du centre expert Parkinson du CHU de Toulouse

Retrouvez également la composition de cette équipe dans le flyer d’information sur le centre expert Parkinson Toulouse [ - 349.9 ko] .