Le rôle de la diététicienne au sein du centre de référence des maladies neuromusculaires est d’évaluer l’état nutritionnel des enfants pris en charge afin de garantir le meilleur état nutritionnel possible (éviter un risque de dénutrition, de surpoids…).

Elle accompagne et conseille les enfants et leur famille en fonction de l’évolution de la maladie, de leur niveau d’activité physique, de leurs habitudes alimentaires, de leur possibilité de déglutition…

En collaboration avec le médecin référent, elle propose des solutions adaptées (rééquilibrage alimentaire, conseils d’enrichissement, mise en place de compléments nutritionnels oraux, adaptation des textures, mise en place d’un support nutritionnel type sonde naso-gastrique ou gastrostomie ou réajustement du protocole existant)

Elle fait le lien avec les intervenants extérieurs (structures de soins, prestataire de santé à domicile…).