L’infirmière référente du centre de référence des maladies neuromusculaires accompagnera les enfants pris en charge :

• Dans les évaluations pluridisciplinaires
• En assurant le lien avec les différents intervenants médicaux, paramédicaux intra et extra hospitalier, les associations, les prestataires (mails, téléphones, en entretien...),
• Lors de recueils de données pour des protocoles de recherches…
• Pour leur suivi, par téléphone ou par mail, pour leurs différents besoins (écoute active, espace de parole…),
• Dans le cadre de la consultation de relais avec le secteur adulte.

Consultation de relais ?

Pour les enfants, la consultation de relais intervient en pédiatrie, dans le cadre du relais avec le secteur adulte. Elle a pour objectifs :

• D’assurer la continuité de la prise en charge de la pathologie neuromusculaire.
• De présenter l’équipe du secteur adulte
• D’informer le patient enfant sur les modalités de prise en charge du secteur adulte.