Les enfants et leur famille, touchés par une maladie chronique ou aiguë, sont des personnes psychologiquement normales… mais soumises, du fait de la maladie et des traitements contraignants, à des stress de hauts (voire de très haut) niveaux.
La répétition et la durée de ces stress sont source de fragilisation et d’épuisement … il faut pouvoir en parler pour les surmonter …

La psychologue du centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques du CHU de Toulouse :

• Accompagne :
  • les familles, suite à l’annonce du diagnostic, lors des différentes étapes du deuil de l’enfant sain
  • l’enfant et sa famille lors des étapes de l’évolution de la pathologie
• S’assure que l’enfant bénéficie d’une scolarité classique ou adaptée à son développement neuropsychologique, notamment en participant aux réunions éducatives et/ou en étant en contact avec les structures accueillant l’enfant
• Aide l’adolescent à construire un projet d’avenir
• Prépare l’enfant au relais chez les adultes
• Accompagne les familles dans les fins de vie

Cette activité clinique se fait en lien avec les autres personnes de l’équipe qui prennent en charge les enfants au sein du centre de référence des maladies neuromusculaires.