Prise en charge physique de la maladie neuromusculaire

La plupart des enfants atteints par une maladie neuromusculaire ont besoin d’une prise en charge physique, généralement effectuée par un kinésithérapeute libéral ou dans un centre de rééducation.

Rôle du kinésithérapeute dans le centre

Le kinésithérapeute du centre de référence des maladies neuromusculaires fait le point avec l’enfant pris en charge sur :

• la stabilisation ou l’évolution de la force musculaire par la réalisation de bilans spécifiques
• la spasticité éventuelle,
• les rétractions articulaires,
• l’autonomie, transferts et acquisitions motrices,
• la douleur,
• la respiration : prélèvements, présentation et apprentissage de l’utilisation des appareillages : VNI, cough assist, alpha 300, sensibilisation à l’importance du travail respiratoire (préventif), ...
• la préparation et l’information en prévision de la chirurgie du rachis,
• la prise en charge effectuée en libéral, la motivation du patient et de la famille,
• l’installation du patient au domicile

Il évalue également la prise en charge rééducative et émet des recommandations. Il prend éventuellement contact avec le kinésithérapeute libéral du patient.

Les kinésithérapeutes participent aussi aux protocoles thérapeutiques et à la recherche clinique.