Description

Il s’agit d’une évaluation de la faisabilité et de l’effet de séances d’éducation thérapeutique utilisant une application internet dans les ichtyoses héréditaires.

Type

Nouvelle méthode d’éducation thérapeutique (à distance, par internet) sur 6 mois.

But

Évaluer la faisabilité et de déterminer l’efficacité d’un programme d’éducation thérapeutique chez les patients atteints d’ichtyose, en utilisant une application internet dédiée nommée « Webichtyose ». Ce programme d’éducation a été créé pour accompagner les patients afin de les aider à mieux vivre avec leur maladie. Les patients peuvent interagir au quotidien avec le personnel éducatif via l’application pendant toute leur participation à l’étude (6 mois).

Conditions pour participer

• Âge : de 15 ans à 60 ans inclus
• Diagnostic : ichtyose héréditaire
• Conditions : patient n’ayant jamais bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique dans le passé et disposant d’une connexion internet.

Avancement de l’étude

En cours de recrutement.