Dans l’exercice de sa fonction de coordinatrice au sein du centre de référence des maladies neuromusculaires, cette infirmière :

• organise et programme les évaluations pluridisciplinaires, sur prescription médicale, en consultation et hospitalisation,
• assure le lien avec les différents intervenants médicaux, paramédicaux intra et extra hospitalier, les associations, les prestataires (mails, téléphones, en entretien...),
• participe à la réalisation des évaluations (échelles musculaires), explorations fonctionnelles et protocoles de recherches,
• permet le suivi des patients par téléphone, et assure le contact avec la famille et les aidants (écoute active, espace de parole…),
• met à jour les bases de données et l’activité du centre,
• intervient en pédiatrie (cf. infirmière référente pour la prise en charge des enfants) dans le cadre du relais avec le secteur adulte et dans un objectif d’unifier les prises en charges.