La maladie de Parkinson fait-elle mal ?

La douleur constitue une plainte fréquente dans la maladie de Parkinson (MP) quel que soit le stade de la maladie, parfois avant même que celle-ci ne soit diagnostiquée. En effet, la douleur représente le symptôme initial chez 15% des malades.

Actuellement, il est démontré qu’environ deux tiers des personnes atteintes de la MP présentent des douleurs chroniques et que ces douleurs sont plus fréquentes que dans la population générale. Il faut donc considérer que la MP est une maladie douloureuse.

Pourquoi la maladie de Parkinson est douloureuse ?

Dans la MP, il existe une altération de la perception douloureuse. Plusieurs études ont démontré que les seuils de perception de la douleur (mesurés grâce à des stimulations thermiques ou électriques) sont abaissés ce qui signifie que le patient atteint de la MP ressent de façon exacerbée la douleur.

À quoi ressemble la douleur dans la maladie de Parkinson ?

Il existe plusieurs types de douleurs qui peuvent coexister chez un individu.

Il y a les douleurs non directement liées à la MP, c’est-à-dire les douleurs en rapport avec une autre cause (arthrose, pathologie rhumatismale ou orthopédique…) qui peuvent être plus intenses du fait de la MP. C’est par exemple les douleurs des lombaires, des cervicales ou d’une sciatique qui s’aggravent depuis l’apparition de la maladie.

Puis, il y a les douleurs induites par la MP qui sont de deux types :

1. Des douleurs directement en rapport avec les symptômes moteurs (crampes des orteils, du pied, raideur dans les muscles proches des vertèbres, douleurs aux articulations notamment au niveau des épaules)
2. Des douleurs sans rapport avec les symptômes moteurs, mais qui sont liées à une altération des mécanismes de transmission et d’intégration de la douleur, secondaire à la MP. C’est la « douleur centrale Parkinsonienne ». Cette douleur est plus difficile à identifier. Elle peut ressembler à une compression, des picotements, des engourdissements, des brûlures, des vibrations, des douleurs lancinantes touchant préférentiellement le coté le plus affecté par la maladie. Elle est souvent sous-diagnostiquée et peut être parfois plus gênante pour le patient que les symptômes moteurs.

Peut-on soulager la douleur dans la maladie de Parkinson ?

Tout d’abord, il faut en parler au neurologue et essayer de la décrire au mieux. En effet, l’identification de la douleur chez le malade atteint de la MP est difficile. Le questionnement du malade permet de déterminer si la douleur ressentie est directement liée à sa maladie ou si elle résulte d’une autre cause. Pour cela, la consultation peut se préparer en répondant à plusieurs questions :

• Où est-elle localisée ?
• Depuis quand a-t-elle débuté (par rapport à la MP) ?
• Est-elle plus intense lors des blocages moteurs ou au contraire lors des dyskinésies ?
• Est-elle calmée par la prise des médicaments antiparkinsoniens ?
• A quoi ressemble-t-elle ? (Crampes, étau, compression, picotements, brûlures…)

Comment traiter ces douleurs ?

Ces informations permettent au neurologue de choisir un traitement antalgique adapté.

Si la douleur relève d’une cause non parkinsonienne, il faut traiter cette cause.

Si la douleur est liée à la maladie de Parkinson, le traitement dépend du type de douleur :

• Une douleur en rapport avec les symptômes moteurs (crampe des orteils, …) est améliorée par l’adaptation du traitement dopaminergique et par l’utilisation d’injections d’apomorphine qui agit très rapidement et soulage efficacement les patients.
• Une douleur centrale parkinsonienne peut être partiellement améliorée par l’augmentation des doses de L-Dopa, mais le patient reste souvent insuffisamment soulagé. Il faut alors avoir recours à d’autres médicaments. L’utilisation transitoire de médicaments proches de la morphine pourrait avoir un réel intérêt dans ce type de douleur. À côté des traitements médicamenteux, on peut aussi proposer des interventions non médicamenteuses. Actuellement, au sein du centre expert Parkinson de Toulouse, nous proposons deux interventions non médicamenteuses dans le cadre de protocoles de recherche, qui pourraient diminuer la douleur Parkinsonienne : l’hypnose et la réflexologie plantaire.

Si vous êtes intéressés pour bénéficier de ces thérapies non médicamenteuses, vous pouvez en parler à votre neurologue ou nous contacter directement par courriel : parkcet@chu-toulouse.fr.

La personnalité est un concept qui permet de décrire les caractéristiques individuelles de pensées, d’émotions et de comportements de chacun en lien avec des mécanismes psychologiques. Elle résulte d’une interaction entre des facteurs génétiques et environnementaux. Elle est évaluée grâce à un auto-questionnaire auquel les patients répondent spontanément par vrai ou faux pour décrire leurs goûts, leurs réactions émotionnelles, leurs intérêts, leurs comportements, leurs buts et valeurs.

Est-ce que les patients Parkinsoniens ont une personnalité spécifique ?

Les personnes atteintes de maladie de Parkinson présentent des profils de personnalité similaires à la population française générale. Cependant, la personnalité des patients pourrait peut-être évoluer au cours de leur maladie, notamment pour s’adapter à la chronicité de leur maladie de Parkinson.

Quel est l’intérêt d’étudier la personnalité dans la maladie de Parkinson ?

L’équipe du CHU de Toulouse a étudié la personnalité chez des patients qui présentent des fluctuations motrices avant la stimulation cérébrale profonde. Nous avons observé que certaines dimensions de personnalité (confiance en soi, sens des responsabilités, faible pessimisme) étaient associées à une bonne qualité de vie avant la stimulation cérébrale profonde. De plus, les patients présentant un tempérament curieux, enthousiaste, coopératif, et tolérant sont ceux qui étaient le plus améliorés en termes de qualité de vie après la stimulation cérébrale profonde.

Comment pourrait-on utiliser ces résultats ?

Ainsi, l’étude de la personnalité chez les patients parkinsoniens pourraient être utilisée dans le cadre de la médecine personnalisée et pourraient permettre de choisir au mieux le type de traitement à proposer.

Pour faire suite aux dernières actualités, nous vous informons que le personnel soignant médical et paramédical du centre expert Parkinson du CHU de Toulouse est vacciné.

Les pages du site internet actuel du centre expert Parkinson vont prochainement déménager pour être hébergées sur le site internet du CHU de Toulouse. Vous pourrez continuer à y accéder via l’adresse actuelle (www.parkinsontoulouse.fr).

Cela n’entraînera aucune modification dans le fonctionnement et la fréquence des actualités mises à jour.

L’accompagnement d’une maladie telle que la maladie de Parkinson nécessite parfois une prise en charge psychologique. En effet, la psychothérapie permet de prendre soin de soi et de pouvoir faire face à des situations difficiles de la vie.

Les différentes techniques psychothérapiques sont principalement basées sur l’échange verbal pour permettre une amélioration des souffrances et de la qualité de vie.

Le psychothérapeute (psychiatre, psychologue ou psychothérapeute formé) permet d’aider la personne à trouver les solutions qui lui sont propres, grâce à des méthodes spécifiques.

Les psychothérapies sont nombreuses et nous allons décrire rapidement les principes des approches principales pour permettre de s’orienter plus facilement :

• La thérapie cognitive et comportementale : les comportements non adaptés aux situations sont induits par des croyances dysfonctionnelles et engendrent des émotions désagréables. Cette thérapie travaille sur la remise en question de ces pensées automatiques négatives et la modification des comportements inadaptés de façon progressive. Par exemple, cette technique peut être appliquée lorsqu’on évite les lieux publics ou les amis, de peur que les symptômes se manifestent et se voient. Elle nécessite de faire des exercices et donc une participation active entre les séances.
• La thérapie systémique : les difficultés sont liées à des problèmes relationnels au sein de la famille. Le psychothérapeute guide la personne et parfois son entourage pour identifier ces difficultés afin de les réguler. Elle peut être proposée lorsque la maladie modifie les rôles de chacun dans la famille et crée par exemple, un déséquilibre.
• La psychanalyse : les souffrances sont générées par des conflits au niveau de l’inconscient. La cure psychanalytique permet d’accompagner la personne dans la résolution de ces conflits psychiques inconscients. Le psychanalyste n’oriente pas la personne directement et permet la connaissance de soi. Cette technique peut s’adresser aux personnes désireuses de mieux comprendre leur fonctionnement inconscient actuel et passé.
• L’EMDR (Eyes Movement Desensibilisation Rating) : technique de retraitement d’un souvenir émotionnellement intense, voire traumatique du passé, pour le surmonter. Cette technique nécessite de se confronter à ces événements douloureux. Elle peut par exemple être proposée lorsque l’annonce diagnostique a été perçue comme traumatisant.

Pour en savoir plus, vous pouvez également consulter l’article Psychologue ou psychiatre : comment choisir ?.

L’activité physique en général

Vous avez bien sûr entendu dire que la pratique de l’activité physique « c’est bon pour la santé ». Mais qu’est-ce que c’est exactement ?

L’activité physique désigne tous les mouvements que l’on effectue notamment dans le cadre des loisirs, sur le lieu de travail ou pour se déplacer d’un endroit à l’autre. Une activité physique d’intensité modérée ou soutenue a des effets bénéfiques sur la santé.

Il est prouvé que la pratique régulière d’une activité physique améliore la qualité de vie, favorise une meilleure récupération à l’effort : plus on en fait, plus c’est facile (après 3 à 4 semaines d’adaptation).
Elle a un effet bénéfique reconnu sur la maladie de Parkinson et sur plusieurs autres maladies.

Qu’attendre de l’activité physique pour les personnes qui ont une maladie de Parkinson ?

On considère aujourd’hui que la pratique régulière d’une activité physique fait partie intégrante de la prise en charge non-médicamenteuse de la maladie de Parkinson.

En plus des bénéfices généraux, le patient ressent des bénéfices sur ses symptômes (diminution ponctuelle du tremblement, de la raideur, et la lenteur), car l’activité physique provoque la sécrétion de dopamine dans le cerveau. Celles et ceux qui pratiquent une activité physique régulière nous témoignent d’ailleurs d’un meilleur moral, et se sentent mieux.

Comment s’organiser en pratique ?

Pour les personnes n’ayant pas fait d’activité physique depuis longtemps, nous recommandons de faire un test d’effort préalable, puis de démarrer progressivement cette activité.

Il est important de choisir une activité physique qui plaise, de façon à la pratiquer avec régularité : nous recommandons une pratique régulière d’au moins 3 fois par semaine, d’une intensité moyenne à soutenue. Il doit y avoir une accélération du cœur, un essoufflement qui permette quand même de continuer à parler et une transpiration. Cela peut être une activité individuelle ou collective, organisée ou indépendante.

Les activités les plus souvent pratiquées sont : la marche à pied active, la marche nordique, le footing, le vélo de route, le vélo d’appartement, l’aquagym, la danse de salon (tango par exemple), le Tai-Chi, mais également l’aviron, le hockey sur gazon en marchant, le karaté, l’athlétisme, etc…

4 phases sont à respecter :

• Phase 1 : phase d’échauffement de 5 minutes environ avec montée progressive de l’intensité de l’effort ;
• phase 2 : phase de travail de 35 à 40 minutes (au moins) ;
• phase 3 : phase de récupération de 5 minutes environ avec diminution progressive de l’intensité ;
• phase 4 : phase d’étirements des muscles ayant travaillé, voire de l’ensemble des muscles du corps. Après les étirements la séance est considérée comme terminée. Il faut bien s’hydrater, et prendre avec soi ses médicaments et son téléphone portable au cas où l’activité se prolonge.

Votre médecin peut vous proposer une ordonnance « sport sur ordonnance », afin de pratiquer votre activité avec un professeur en activité physique adaptée. Cependant, à l’exception de certaines mutuelles qui participent un peu aux frais, il n’y a à ce jour aucun remboursement.

Le sport, c’est la santé !

L’ergothérapie, c’est quoi ?

L’ergothérapie est une profession paramédicale visant à améliorer ou permettre les activités de la vie quotidienne.

Comment agit l’ergothérapeute ?

L’ergothérapeute vous reçoit en consultation pour réaliser un premier entretien et déterminer vos besoins dans vos activités quotidiennes. Par le biais de consultation, l’ergothérapeute peut vous mettre en situation dans votre milieu de vie afin d’évaluer vos difficultés.

L’ergothérapeute peut vous aider à aménager votre domicile de manière à respecter la sécurité et l’accessibilité. Il pourra vous mettre en relation avec des ergothérapeutes libéraux qui pourront réaliser des visites à domicile ou bien venir lui-même à domicile pour préconiser des aménagements adaptés.

Exemples d’accompagnement par un ergothérapeute

De façon plus concrète, l’ergothérapeute peut :

• Apporter une aide pour l’organisation quotidienne
  Par exemple, pour faciliter la gestion des rendez-vous il existe des agendas manuscrits ou des agendas téléphoniques avec alarme, chacun trouve l’aide technique qui lui convient le mieux.

• Rééduquer à l’écriture
  L’écriture en “pattes de mouche” est courante chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’ergothérapeute va proposer des exercices d’écriture réguliers selon les besoins. Il peut également proposer des astuces et des aides techniques. Par exemple, il est plus simple d’utiliser un stylo à bille car il glisse plus et l’effort fourni est moindre. Il existe ensuite des systèmes amovibles pour faciliter la prise en main du crayon.

• Permettre les transferts
  Une personne ayant la maladie de Parkinson va parfois avoir des difficultés à se lever de son fauteuil, à sortir du lit. L’ergothérapeute va accompagner la personne à réapprendre des schémas moteurs pour fluidifier l’action.

• Adapter le véhicule
  Pour conduire en toute sérénité, l’ergothérapeute peut vous proposer des aides matérielles à mettre en place. Par exemple, l’ajout d’une boule de préhension pour faciliter la prise du volant.

L’ergothérapie est-elle remboursée ?

Le recours à un ergothérapeute pour les adultes n’est pas remboursé par la sécurité sociale dans le secteur libéral sauf exception. En cas d’affection longue durée (comme la maladie Parkinson) il est possible d’avoir un remboursement par certaines mutuelles. Dans ce cas, il est recommandé d’avoir une prescription médicale pour bénéficier des remboursements.

Vous avez la maladie de Parkinson et vous avez des fluctuations motrices difficiles à gérer avec les traitements par voie orale ? D’autres solutions existent pour améliorer votre quotidien.

Le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse vous conseille de consulter le nouveau site web, Parkin’Suite, dans lequel vous trouverez :

• Toutes les explications nécessaires pour mieux comprendre les différents traitements continus de la maladie de Parkinson, et notamment ce document :
  
  Poster de présentation des différents traitements continus de la maladie de Parkinson
  [PDF - 468.7 ko]
• Des témoignages de patients qui bénéficient de ces traitements continus
• Des livrets explicatifs sur ces traitements continus :

La stimulation cérébrale profonde (SCP)
[PDF - 3.6 Mo]

La pompe à Lévodopa
[PDF - 3 Mo]

La pompe à Apomorphine
[PDF - 2.9 Mo]

Une permanence téléphonique est assurée par les infirmières du centre expert Parkinson au 05-61-77-90-34, du lundi au vendredi de 13h30 à 16h30.

Cette ligne téléphonique est destinée aux patients, médecins, paramédicaux pour des questions qui relèvent de la gestion de la maladie de Parkinson.

Pour toute question relative à la gestion d’un rendez-vous médical au centre expert Parkinson de Toulouse, veuillez contacter le secrétariat au 05-61-77-25-35 (du lundi au vendredi de 9h00 à 12h00).

Dans le cadre de la collaboration établie avec un psychologue expert en méditation de pleine conscience, le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse vous informe que les prochaines sessions de méditation de pleine conscience auront lieu à ces dates :

• 8 septembre 2021
• 15 septembre 2021
• 6 octobre 2021
• 13 octobre 2021
• 20 octobre 2021
• 27 octobre 2021
• 3 novembre 2021
• 10 novembre 2021
• 17 novembre 2021
• 24 novembre 2021
• 1^er décembre 2021.

Si vous êtes intéressé·e par ces séances, vous pouvez :

• Consulter ce document Programme d’initiation et d’entraînement à la méditation pour les personnes avec une maladie de Parkinson [ - 143.4 ko] à retrouver dans la rubrique Documents à télécharger
• Nous adresser un courriel pour obtenir des informations complémentaires.

On appelle ainsi un patient qui intègre l’équipe éducative au sein d’un programme d’éducation thérapeutique destinés aux autres patients. Il a acquis de solides connaissances de sa maladie au fil du temps, grâce notamment à l’éducation thérapeutique.

Il est parfois appelé patient ressource, ou patient expert.

Plusieurs patients interviennent actuellement au sein des ateliers collectifs d’éducation thérapeutique de notre programme (ETPARK). Ils ont tous bénéficié d’une formation complémentaire en éducation thérapeutique financée et organisée par l’association France Parkinson.

Leur rôle est d’animer une ou plusieurs séquences en collaboration avec l’équipe éducative, de témoigner de leur expérience personnelle, de transmettre leurs connaissances, et d’aider à la compréhension en reformulant si besoin, afin de soutenir et motiver leurs pairs. Ils peuvent également participer à la création d’outils et de séquences pédagogiques.

Lors des ateliers collectifs, ils peuvent partager des « trucs et astuces » avec les autres patients pour les aider à mieux gérer leur maladie de Parkinson au quotidien.

Ils sont avant tout des interlocuteurs privilégiés pour les autres patients et apportent une aide précieuse à l’équipe soignante.

La société internationale de la maladie de Parkinson et des mouvements anormaux a fourni des informations concernant la vaccination antiCOVID-19 qui sont primordiales en termes de protection des patients Parkinsoniens et que nous avons déjà publié dans les actualités (cf. Toute l’équipe du centre expert Parkinson vous souhaite une bonne et heureuse année 2021).

De plus, depuis le 2 mars, un document de la Direction Générale de Santé (DGS-URGENT N° 2021_23) indique que la cible vaccinale du vaccin Astra Zeneca est élargie. (cf. https://solidarites-sante.gouv.fr/g...).

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson font maintenant partie des personnes prioritaires du programme national de vaccination contre la Covid-19.

Donc, si vous avez la maladie de Parkinson et que vous êtes âgés de plus de 50 ans (y compris ceux âgés de plus de 75 ans), vous pouvez vous rapprocher de votre médecin traitant pour avoir un avis complet et prendre rendez-vous pour une vaccination avec le vaccin Astra Zeneca.

L’accès aux vaccins Pfizer/BioNTech et Moderna pour les personnes de 75 ans et plus reste inchangé et se fait uniquement au travers des centres de vaccination (cf. Où et comment se faire vacciner au CHU de Toulouse ?).

Les personnes souffrant de la maladie de Parkinson (MP) présentent des troubles moteurs et non moteurs tels que l’anxiété, la dépression ou encore les troubles du sommeil… Ces symptômes impactent la qualité de vie de la personne. Plusieurs techniques (médicaments, psychothérapies, sophrologie, hypnose...) permettent de les réduire. Parmi elles, les thérapies comportementales et cognitives (TCC) ont montré leur efficacité dans de nombreuses recherches sur la maladie de Parkinson.

La TCC est « une approche psychothérapeutique focalisée sur les problèmes et orientée vers l’action » selon Beck (2011).

Prenons un exemple : « Je suis tombé(e) dans mon jardin et je suis persuadé(e) que je vais tomber dans d’autres situations. J’évite alors de sortir de la maison de peur de chuter à nouveau et me faire mal. Petit à petit, je ne sors plus, je vois moins mes amis, je m’isole et me prive des activités que j’aime. »

Dans cette situation, la personne et le thérapeute vont travailler en premier lieu sur la prise de conscience des pensées et croyances (la certitude que ça se reproduise) associées à la situation (la chute) qui génère alors des émotions désagréables (la peur de tomber et de se faire mal) et des comportements « inadaptés » (évitement des activités de plaisir et isolement).

Dans un second temps, ils envisageront alors de nouvelles façons de penser et d’agir.

L’objectif est de mieux vivre cette situation et d’apprendre à y faire face, tout en continuant ses activités sociales, professionnelles et de loisirs.

La TCC est une technique où le patient et le thérapeute sont en interaction active. Il y a d’abord plusieurs séances pour comprendre les symptômes ciblés et le fonctionnement de la personne. Ainsi, le thérapeute propose au patient des exercices centrés sur le problème qui sont réalisés en séance et à domicile.

Comment en bénéficier ?

Vous pouvez trouver des thérapeutes formés aux thérapies cognitivo-comportementales sur l’association française de thérapie comportementale et cognitive (AFTCC).

En principe, ces séances ne sont pas remboursées. Cependant, certains psychiatres ou médecins formés à cette technique peuvent prendre en charge le coût des séances sur leurs honoraires et elles peuvent devenir éligibles au remboursement.

À partir de janvier 2022, des séances de psychologie pourront être prises en charge par la CPAM. À ce titre, nous vous proposerons prochainement une actualité avec les modalités.

À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui a lieu cette année le 15 avril 2021, le centre expert Parkinson du CHU de Toulouse vous informe que l’association France Parkinson organise samedi 10 avril 2021 un événement en ligne qui s’intitule « Le Grand Direct ».

Lors de cet événement des conférences, débats et animations riches en informations et conseils seront proposés de 9h30 à 18h00 en direct pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants.

L’intégralité des interventions sera ensuite disponible en rediffusion sur le même site et les réseaux sociaux de l’association.

Le 2e congrès national de la Société Francophone d’Education Thérapeutique en Neurologie (EDUNEUROL) aura lieu le

• Vendredi 17 décembre 2021,
• A l’Institut du Cerveau (ICM),
• Hôpital de la Pitié Salpetrière,
• 47-83 Bd de l’Hôpital, 75013 PARIS.

Le thème : l’Education Thérapeutique du Patient à l’heure du virtuel

Ce congrès s’adresse aux professionnels médicaux et paramédicaux. Vous trouverez ci-dessous l’affiche de l’évènement et le programme.

La Société Francophone d’Education Thérapeutique en Neurologie (EDUNEUROL) a pour objectif de fédérer et d’optimiser la prise en charge en éducation thérapeutique au sein de la Neurologie. Elle se focalise dans un premier temps sur trois pathologies chroniques : l’épilepsie, la sclérose en plaque et la maladie de Parkinson, et s’ouvrira à d’autres pathologies neurologiques, dans le futur.

Programme et inscription ici.

affiche
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