Impact de la Sophrologie sur l’aptitude aérobie des enfants et adolescents avec syndrome de Marfan – une étude pilote avant-après

Aucune donnée scientifique concernant l’efficacité de la sophrologie chez les patients présentant un syndrome de Marfan n’est disponible. Cette étude pilote sera la première à évaluer l’effet d’un programme de sophrologie sur l’aptitude aérobie chez ces patients. Nous faisons l’hypothèse qu’un programme de sophrologie sur 3 mois adapté aux patients pédiatriques présentant un MFS pourrait être efficace pour améliorer leur capacité respiratoire. En conséquence, ceci conduirait à une diminution de la fatigabilité, des manifestations douloureuses articulaires et thoraciques conduisant à lever certains freins à l’activité physique et finalement à améliorer leur qualité de vie et le vécu de leur maladie.

L’efficacité de ce programme permettrait de valider le bénéfice de cette technique, d’en préciser la place par rapport à la réhabilitation à l’effort pour les patients pédiatriques présentant un MFS, notamment ceux limités par la sévérité de leur atteinte cardiovasculaire ou ostéo-articulaire. De plus, dans un second temps, un programme de sophrologie pourrait être proposé aux adultes présentant des atteintes systémiques (cardiaques et orthopédiques) plus sévères.