La prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson, dans plusieurs pays, prend en compte leur qualité de vie, tout en les rendant acteurs de leur thérapie :

1 - L’approche « ParkinsonNet »

ParkinsonNet est un programme hollandais dans lequel les soins sont dispensés par des professionnels formés à la maladie de Parkinson qui collaborent en réseau. Une plateforme informatique dédiée permet aux patients d’identifier les professionnels de santé dont ils ont besoin et facilite leur échange avec les soignants. En outre, la mise en ligne d’une encyclopédie exhaustive sur la maladie, aide les patients à mieux la comprendre.

L’utilisation de cette encyclopédie permet une meilleure adhésion du patient à la prise des décisions thérapeutiques, renforce son autonomie lors de leur mise en œuvre et facilite une prise en charge à domicile.

Ce programme permet également la réduction des coûts de prise en charge hospitalière. Il rend la maladie, donc son traitement, plus compréhensible pour le patient et son entourage.
Cependant, le financement de ce programme constitue, à ce jour, un obstacle pour sa mise en place en France.

2 - Le programme iCARE-PD

Ce modèle canadien implique une collaboration étroite entre les patients, leurs aidants, les soignants et les prestataires de soins. Ensemble, ils définissent un projet de soin personnalisé et fixent des objectifs à atteindre selon les besoins des patients et leurs attentes en termes de prestations médicales. Le patient est donc acteur de son parcours de santé.

Une réévaluation régulière du projet de soin permet aux soignants de mieux appréhender les éventuelles contraintes que les patients rencontrent (par exemple, des difficultés à trouver un orthophoniste à proximité du domicile). Elle permet aussi d’identifier des « facilitateurs » que les patients mobilisent afin de mieux gérer leur maladie (par exemple, les astuces pour le réaménagement de la maison). Le but est de mieux comprendre le vécu quotidien de la maladie par les patients et leurs proches afin d’imaginer des modèles d’accompagnement aussi adapté que possible à leurs besoins.

Pour ce faire, il est nécessaire de disposer d’un réseau de professionnels de santé à proximité du domicile du patient et formés à la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Le programme iCARE-PD devrait débuter en France très prochainement. Nous menons actuellement un projet de recherche visant à l’évaluer. Si vous souhaitez, vous pouvez participer à cette recherche. Vous bénéficierez :

• D’une entrevue individuelle permettant de retracer vos diverses expériences avec la maladie de Parkinson (cette entrevue se déroulera au CHU de Toulouse)
• D’un atelier créatif à réaliser chez vous
• D’un entretien collectif, réalisé en visio-conférence avec 5 autres personnes maximum
• D’un questionnaire, concernant les aspects économiques de la gestion de la maladie.

Nous vous informons sur les modalités d’inscription à cette étude bientôt.