Nouveautés

Publié le 23/05/2014 à 10h20 (mis à jour le 19/10/2017 à 13h44)

Grippe saisonnière


VACCINATION CONTRE LA GRIPPE SAISONNIERE 2017

La campagne de vaccination 2017 a débuté. Nous vous rappelons qu’il est recommandé de faire vacciner les patients porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le vaccin pourra vous être prescrit par votre médecin traitant. La vaccination de l’entourage de nourrissons de moins de 6 mois est également recommandée.

Polémique à propos de la nouvelle formulation du Lévothyrox®


25 Août 2017

Point d’information des sociétés savantes : Société Française d’Endocrinologie SFE, Groupe de Recherche sur la Thyroïde GRT et Société Française d’Endocrinologie Pédiatrique SFEDP sur le Lévothyrox® à destination des professionnels de santé.

Le guide Prader-Willi


Guide pratique SPW
Le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible, dans une version imprimée ( Bon de commande "Guide Prader-Willi" [PDF - 103.3 ko] ) et également en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Dossiers médicaux MDPH

Les dossiers médicaux pour la MDPH sont souvent longs à remplir et fréquents pour les enfants/adultes.
L’association Prader-Willi France a travaillé en lien avec la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) à un dossier en ligne cliquable pouvant être enregistré et remodifié.
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Incidence et la prise en charge précoce des nouveau-nés présentant un Syndrome de Prader-Willi en France

En collaboration avec l’équipe de néonatologie du Pr CASPER (Toulouse), nous réalisons une étude qui a pour objet l’incidence et la prise en charge précoce des nouveau-nés présentant un Syndrome de Prader-Willi en France, nés entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013.
Grace à votre aide précieuse ce travail a pu être mené à bien et a été publié en 2017 dans la revue Orphanet Journal of Rare Disease. pdf de l’article

Recommandations Handicap

PDF Recommandations Handicap [271.6 ko]
Vous pouvez désormais accéder aux recommandations pour la nutrition et l’activité physique sur le Syndrome de Prader-Willi qui ont été publié dans la revue Obésité (2013) :196-200. « ©Springer 2013, article reproduit avec l’aimable autorisation de l’éditeur »

Bande Dessinée : La maladie de Paul


Couverture de la Bande Dessinée "La maladie de Paul"

Voici le tout dernier ouvrage réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, en relation avec l’association Prader-Willi France et avec le soutien du laboratoir Pfizer.
Il est destiné en priorité aux frères/soeurs et aux parents et a pour but de se plonger dans le quotidien d’un enfant et de sa famille. Pour plus de détails

PNDS

Le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document qui a pour objectif d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints du Syndrome de Prader-Willi. http://www.has-sante.fr/portail/jcm...