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Publié le 23/05/2014 à 10h20 (mis à jour le 11/09/2015 à 13h45)

Grippe saisonnière


La grippe est une infection respiratoire aiguë, souvent considérée comme bénigne, dont l’évolution peut être compliquée en raison d’une virulence particulière du virus lui-même ou à cause de la fragilité des personnes infectées. Ces complications s’observent essentiellement chez les personnes âgées et les personnes porteuses d’une affection chronique respiratoire, cardiaque, métabolique, ou d’un déficit immunitaire.
La vaccination est considérée comme la principale mesure de prévention de la grippe. La politique vaccinale du Haut Conseil de la Santé Publique (HSCP) vise à protéger les personnes pour lesquelles la grippe peut être grave. Pour ces personnes, l’objectif est avant tout de réduire le risque de décès et de complications graves en cas de grippe.
Les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi sont considérées comme ayant une fragilité respiratoire et pouvant avoir un bénéfice/risque en faveur d’une vaccination saisonnière. Ainsi, le Centre de Référence recommande la vaccination des patients présentant un syndrome de Prader-Willi à partir de l’âge de 6 mois

La campagne de vaccination contre la grippe en métropole est relancée chaque année en octobre. Le pédiatre/médecin traitant qui suit le patient pourra faire l’ordonnance. Pour l’entourage proche, il faut discuter avec le médecin de l’intérêt de la vaccination.
Pour information : composition du vaccin contre la grippe pour la saison 2014-2015
Le vaccin comprend la souche pandémique A (H1N1), à côté des souches habituellement incluses : • A/California/7/2009 (H1N1) pdm09, identique à la saison 2013/2014 • A/Texas/50/2012 (H3N2) • B/ Massachussetts/2/2012 (Yamagata),

à noter : ALLERGIE A L’OEUF : Si les enfants tolèrent l’œuf cuit sous forme de gâteau (1 madeleine par exemple) il n’y a aucune contre-indication à vacciner les patients allergiques à l’œuf.

Pour des situations médicales particulières chez les enfants ayant un SPW et agés de moins de 6 mois en période hivernale, la vaccination par le SYNAGIS (contre le virus VRS)peut être discutée en équipe pluridisciplinaire.

Le guide Prader-Willi


Guide pratique SPW
Le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible, dans une version imprimée ( Bon de commande "Guide Prader-Willi" [PDF - 103.3 ko] ) et également en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Dossiers médicaux MDPH

Les dossiers médicaux pour la MDPH sont souvent longs à remplir et fréquents pour les enfants/adultes.
L’association Prader-Willi France a travaillé en lien avec la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) à un dossier en ligne cliquable pouvant être enregistré et remodifié.
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Incidence et la prise en charge précoce des nouveau-nés présentant un Syndrome de Prader-Willi en France

En collaboration avec l’équipe de néonatologie du Pr CASPER (Toulouse), nous réalisons une étude qui a pour objet l’incidence et la prise en charge précoce des nouveau-nés présentant un Syndrome de Prader-Willi en France, nés entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013.
Votre aide précieuse est indispensable à la réalisation de ce travail et nous vous en remercions par avance Pour plus d’informations.

Recommandations Handicap

PDF Recommandations Handicap [271.6 ko]
Vous pouvez désormais accéder aux recommandations pour la nutrition et l’activité physique sur le Syndrome de Prader-Willi qui ont été publié dans la revue Obésité (2013) :196-200. « ©Springer 2013, article reproduit avec l’aimable autorisation de l’éditeur »

Bande Dessinée : La maladie de Paul


Couverture de la Bande Dessinée "La maladie de Paul"

Voici le tout dernier ouvrage réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, en relation avec l’association Prader-Willi France et avec le soutien du laboratoir Pfizer.
Il est destiné en priorité aux frères/soeurs et aux parents et a pour but de se plonger dans le quotidien d’un enfant et de sa famille. Pour plus de détails

PNDS

Le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document qui a pour objectif d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints du Syndrome de Prader-Willi. http://www.has-sante.fr/portail/jcm...