Documents disponibles

Clinical trial OTBB2

Publié le 01/04/2016 à 08h16

The complete protocol of OTBB2 can be downloaded.

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Guide pratique SPW

Publié le 23/05/2014 à 10h30 (mis à jour le 23/05/2014 à 10h31)

Le guide Prader-Willi


Guide pratique SPW
Le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible, dans une version imprimée ( Bon de commande "Guide Prader-Willi" [PDF - 103.3 ko] ) et également en ligne : www.prader-willi-guide.fr

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Livrets et plaquettes d’information

Publié le 21/07/2010 à 16h26 (mis à jour le 06/12/2012 à 13h55)

Bande Déssinée : "La maladie de Paul"



Couverture de la Bande Dessinée "La maladie de Paul"
Ce petit ouvrage, destiné en priorité aux frères et soeurs, aux parents, n’a pas pour but d’apporter une vision exhaustive du syndrome mais de se plonger dans le quotidien d’un enfant et de sa famille. C’est une ouverture en images pour mettre des mots, en famille, entre amis et proches.

Résumé : Dès les 1ers jours, les parents de Clémence, la grande soeur de Paul, se trouvent confrontés à la maladie, comprendre, subir, réagir, espérer. Dans la vie de Paul et de sa famille, il a aussi l’hôpital, l’école, les médecins, les soignants, les rééducations...Mais, comme pour chaque enfant, ce qui domine c’est beaucoup d’amour et de soins.
Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant.

Livret sur la Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi



Couverture du livre « Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi »
Ce livret s’adresse aux parents et leur donne des conseils sur tout ce qui se rapporte à l’oralité, du premier temps de la déglutition à l’articulation de la parole. Vous pouvez vous procurer ce livret en nous contactant.

Livret diététique



Couverture du livre « Conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi »
Un livret de conseils alimentaires pour les personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-willi France rubrique Association/publications ou en le demandant via la rubrique « contactez-nous ».

Le syndrome de Prader-Willi – Crise et troubles du comportement.



Couverture du livre « Le syndrome de Prader-Willi : crises et troubles du comportement »
Un livret sur la compréhension des crises et troubles du comportement des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-willi France rubrique Association/publications ou en le demandant via la rubrique « contactez-nous ».

Le syndrome de Prader-Willi – Petite enfance : mode d’emploi



Couverture du livre « Le syndrome de Prader-Willi : petite enfance, mode d’emploi »
Un livret sur la petite enfance des personnes présentant le syndrome de Prader-Willi. Il a été conçu et édité par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence.
Vous pouvez vous procurer ce livret en le téléchargeant sur le site de l’association Prader-willi France rubrique Association/publications ou en le demandant via la rubrique « contactez-nous ».

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