Les acteurs du centre de référence
Un plan national "maladies rares" visant à optimiser l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare a été mis en place en 2004.
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi a été mis en place en Décembre 2004. Afin de compléter ce dispositif, des centres de compétence ayant vocation à établir le diagnostic, à mettre en oeuvre les thérapeutiques et à organiser la prise en charge des patients en lien avec le centre de référence auquel ils sont rattachés, ont été nommés en 2008.
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est inclus dans le groupe des maladies rares endocriniennes. Les Centres de référence de ce groupe sont, de fait, centres de compétence pour toutes les maladies du groupe des maladies rares endocriniennes. 22 centres de compétence ont donc été labéllisés.
Les centres de compétence ont la charge de travailler en réseau avec les établissements régionnaux qui peuvent accueillir les patients à proximité de leur lieu de vie.
En ce qui concerne le syndrôme de Prader-Willi, il y a :
Le Centre de référence du syndrome de Prader Willi
Coordonnateurs : Pr Maithé TAUBER et Dr Gwenaelle DIENE
TOULOUSE
| Pédiatre | Pr Maithé TAUBER mail | Centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Hôpital des enfants - 330 avenue de Grande-Bretagne TSA 70034 - 31059 Toulouse Cedex 9 Tel : 05 34 55 86 98 - Fax : 05 34 55 85 58 |
| Dr Gwenaelle DIENE mail | ||
| Dr Emmanuelle MIMOUN mail | ||
| Pédopsychiatre | Dr Michel VIGNES | Service de Psychiatrie
Hopital des Enfants - 330 avenue de Grande-Bretagne TSA 70034 - 31059 Toulouse Cedex 9 Tel : 05 34 55 86 77 |
| Nutritioniste | Pr Patrick RITZ | Unité de Nutrition
Hôpital Larrey - 24 chemin de Pouvourville TSA 30030- 31059 Toulouse Cedex 9 Tel : 05 61 77 17 10 |
| Endocrinologue | Dr Françoise LORENZINI-LAMICHE | Unité de Diabétologie-Maladies Métaboliques-Nutrition
Hôpital Rangueil - 1 avenue du Pr Jean Pouhlès TSA 50032 - 31059 Toulouse Cedex 9 Tel (Dr Lorenzini-Lamiche) : 05 67 77 11 61 Tel (Dr Labrousse-Lherminé) : 05 61 77 95 66 |
| Dr Françoise LABROUSSE-LHERMINE |
PARIS HOPITAL NECKER
| Pédiatre | Pr Michel POLAK | Service d’Endocrinologie Pédiatrique
Hôpital Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15 Tel : 01 44 49 48 02 - Fax : 01 44 49 48 00 |
| Dr Graziella PINTO |
PARIS HOPITAL LA-PITIE-SALPETRIERE
| Centre adultes
Endocrinologues Nutritionnistes | Pr Arnaud BASDEVANT | Hôpital Pitié-Salpétrière - Service Nutrition
47-83 bld de l’hôpital - 75013 Paris Tel : Tel : 01 42 17 78 31 Hôpital de jour 01 42 17 71 94 |
| Dr Muriel COUPAYE | ||
| Dr Célia LLORET-LINARES | ||
| Dr Christine POITOU | ||
| Pédopsychiatre | Dr Olivier BONNOT | Hôpital Pitié-Salpétrière
Service de pédopsychiatrie 47-83 bld de l’hôpital - 75013 Paris Tel : 01 43 46 53 18 |
HENDAYE
| ADULTE | COORDONNEES | |
| Psychiatre | Dr Denise THUILEAUX | Hôpital Marin d’Hendaye
BP 40139 - 64701 Hendaye Cedex Tel : 05 59 48 08 21 - Fax : 05 59 48 08 62 |
| Dr Joséba JAUREGI | ||
Les centres de compétence
Liste des centres de compétence rattachés au centre de référence du syndrome de Prader-Willi (classés par ordre alphabétique) :
Amiens
Angers
Besançon
Bordeaux
Bretagne : Brest, Rennes, Lorient, Saint-Brieuc
Caen
Clermont-Ferrand
Dijon
Grenoble/Saint-Etienne
Lille
Limoges
Lyon
Marseille
Montpellier
Nancy
Nantes
Nice
Région Parisienne
Reims
Rouen
Strasbourg
Tours
AMIENS
| Coordonnateur : Dr Hélène BONY-TRIFUNOVIC | ||
| Pédiatre | Dr Hélène BONY-TRIFUNOVIC mail | Service Pédiatrie- Grands Enfants et Adolescence
Hôpital Nord - place Pauchet - CHU Amiens 80054 Amiens Cedex 1 Tel : 03 22 66 82 66 |
| Endocrinologue | Dr Rachel DESAILLOUD | Service d’Endocrinologie
Hôpital Sud - CHU Amiens - 80054 Amiens Cedex 1 Tel : 03 22 45 59 00 |
ANGERS
| Coordonnateur : Pr Patrice RODIEN | ||
| Pédiatre | Pr Regis COUTANT mail | Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique
CHU Angers - 4 Rue Larrey - 49933 Angers Cedex 9 Tel : 02 41 35 56 55 - Fax : 02 41 35 41 73 |
| Pédopsychiatre | Dr Jean MALKA | Pédopsychiatrie
CHU Angers - 4 Rue Larrey - 49933 Angers Cedex 9 Tel : 02 41 35 44 42 |
| Endocrinologue | Pr Patrice RODIEN mail | Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition-Médecine C
CHU Angers - 4 Rue Larrey - 49933 Angers Cedex 9 Tel secrétariat Hotline : 02 41 35 79 30 |
| Psychologue | Mme Lucie BADIER mail | Tel 02 41 35 79 30 |
BESANCON
| Coordonnateur : Dr Anne-Marie BERTRAND | ||
| Pédiatre | Dr Anne-Marie BERTRAND mail | Pédiatrie 1
CHU St Jacques - 2 place St Jacques - 25030 Besançon Cedex Tel : 03 81 21 81 34 - Fax : 03 81 21 80 71 |
| Pédopsychiatre | Pr Sylvie NEZELOF mail | Service de Psychiatrie Infanto-Juvénile
CHU St Jacques - 2 place St Jacques - 25000 Besançon Cedex Tel : 03 81 21 81 52 - Fax : 03 81 21 88 17 |
| Endocrinologue | Dr Franck SCHILLO mail | Diabétologie-Endocrinologie
CHU Minjoz - 2 bld Fleming - 25030 Besancon Cedex Tel : 03 81 66 83 92 - Fax : 03 81 66 83 74 |
BORDEAUX
| Coordonnateur : Pr Antoine TABARIN | ||
| Pédiatre | Dr Pascal BARAT | Hôpital des enfants
CHU Pellegrin - Place Amélie Raba Léon - 33076 Bordeaux Cedex Secrétariat : 05 56 79 87 25 - Rendez-vous : 05 56 79 59 29 Fax : 05 56 79 56 58 |
| Dr Olivier PUEL | ||
| Endocrinologue | Pr Antoine TABARIN | Unité d’Endocrinologie Adulte
Hôpital Haut Leveque - Bâtiment USN - Avenue Magellan 33604 Pessac RdV Pr Tabarin : 05 57 65 64 24 RdV Dr Gatta-Cherifi et Dr Ronci-Chaix :05 57 65 62 35 Hospitalisation : 05 57 65 64 50 |
| Dr Blandine GATTA-CHERIF | ||
| Dr Nathalie RONCI-CHAIX | ||
BRETAGNE
| Coordonnateur : Pr Véronique KERLAN |
| BREST | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Chantal METZ mail | Service de Pédiatrie
Centre Hospitalier Morvan - 2 avenue Foch - 29609 Brest Cedex Tel : 02 98 22 33 81 - Fax : 02 98 33 33 94 |
| Pédopsychiatre | Dr Aurélie FAVE | |
| Endocrinologue | Pr Véronique KERLAN mail | Service D’Endocrinologie-Diabétologie-Maladies Métaboliques
CHU Brest - Hôpital de la Cavale Blanche - 29609 Brest Cedex Tel : 02 98 34 71 19 - Fax : 02 98 34 78 00 |
| Dr Emmanuel SONNET | ||
| SAINT BRIEUC | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Nourrédine IDRES | Service de Pédiatrie
Centre hospitalier Yves Le Foll - 10 rue Marcel Proust 22027 Saint Brieuc Tel : 02 96 01 71 21 - Fax : 02 96 01 73 64 |
| RENNES | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Sylvie NIVOT-ADAMIAK mail | Endocrinologie Pédiatrique
CHU Rennes - Hôpital Sud - 1- bld de Bulgarie BP 90347 - 35203 Rennes Cedex 2 Tel : 02 99 26 71 34 - Fax : 02 99 26 67 02 |
| LORIENT | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Catherine NAUD-SAUDREAU mail | Centre Hospitalier de Bretagne Sud
Pôle Femme-Mère-Enfant 27 rue du Dr Lettry - BP 2233 - 56322 Lorient Cedex Tel : 02 97 64 91 99 - Fax : 02 97 64 92 47 |
CAEN
| Coordonnateur : Pr Yves REZNIC | ||
| Pédiatre | Dr Virginie RIBAULT mail | Service de Pédiatrie Médicale
CHU Caen - Av George Clémenceau - BP 95182 - 14030 Caen Tel : 02 31 27 25 94 - Fax : 02 31 27 24 30 |
| Endocrinologue | Pr Yves REZNIC mail | Service d’Endocrinologie et Maladies Métaboliques
CHU Côte de Nacre - A5 rue des chanoines - 14033 Caen Cedex Tel : 02 31 06 45 86 - Fax : 02 31 06 48 54 |
CLERMONT-FERRAND
| Coordonnateur : Pr Igor TAUVERON | ||
| Pédiatre | Dr Hélène CARLA | Service de Pédiatrie B
Hôtel Dieu - CHU Clermont-Ferrand - 63003 Clermont-Ferrand Tel (Dr Carla) : 04 73 75 00 09 Tel (Dr Terral) : 04 73 75 00 04 |
| Dr Daniel TERRAL | ||
| Endocrinologue | Pr Igor TAUVERON | Endocrinologie
Hôpital Gabriel Montpied - CHU Clermont-Ferrand 63003 Clermont-Ferrand Tel : 04 73 75 15 33 - Fax : 04 73 75 15 32 |
| Pr Philippe THIEBLOT | ||
| Dr Françoise DESBIEZ | ||
DIJON
| Coordonnateur : Pr Frédéric HUET | ||
| Pédiatre | Pr Frédéric HUET mail | CHU Dijon
Hôpital des Enfants - Service de Pédiatrie 10 bld du Maréchal de Lattre de Tassigny - 21034 Dijon cedex Tel : 03 80 29 34 15 |
| Endocrinologue | Pr Bruno VERGES | Service d’Endocrinologie-Diabétologie-Maladies Métaboliques
CHU Dijon - Hôpital Bocage 2 bd du Maréchal de Lattre de Tassigny - BP 1542 21034 Dijon Cedex Tel :03 80 29 35 19 |
GRENOBLE/SAINT ETIENNE
| Coordonnateur : Pr Olivier CHABRE |
| GRENOBLE | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Clémentine DUPUIS mail | Service de Pédiatrie
CHU de Grenoble - BP 217 - 38043 Grenoble Cedex 09 Tel : 04 76 76 89 02/59 11 Fax : 04 76 76 58 30 |
| Dr Anne SPITERI | ||
| Endocrinologue | Pr Olivier CHABRE mail | Service d’Endocrinologie-Diabétologie-Nutrition
CHU Grenoble - Hôpital Albert Michallon - 38043 Grenoble Cedex 09 Tel : 04 76 76 51 65 |
| SAINT ETIENNE | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Odile RICHARD mail | Service de Pédiatrie
Unité d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique Hôpital Nord - 42055 Saint-Etienne Cedex 2 Tel : 04 77 82 80 38 - Fax : 04 77 12 04 93 |
| Pédopsychiatre | Dr Yves BLANCHON | Service de Pédopsychiatrie
Hôpital Nord - 42055 Saint-Etienne Cedex 2 Tel (Dr Blanchon) : 04 77 12 77 75 |
| Endocrinologue | Pr Bruno ESTOUR mail | Service d’Endocrinologie de l’adulte
CHU - 42055 Saint-Etienne Cedex Tel : 04 77 12 77 75 |
| Psychiatre | Dr Stéphane BILLARD | Service de psychiatrie adulte 52A-CHU
Hôpital de Bellevue - 42055 Saint-Etienne Cedex Tel : 04 77 12 77 80 |
LILLE
| Coordonnateur : Dr Jacques WEILL | ||
| Pédiatre | Dr Jacques WEILL mail | Endocrinologie Pédiatrique
Hôpital Jeanne de Flandre - 59037 Lille Cedex Tel : 03 20 44 46 95 - Fax : 03 20 44 60 14 |
| Psychiatre | Dr Frnaçois MEDJKANE | |
| endorcinologue | Pr Anne Vambergue | Endocrinologie diabétologie
6 rue du Professeur Laguesse - 59800 Lille Tel : 03 20 44 45 13 |
LIMOGES
| Coordonnateur : Pr Anne LIENHARDT-ROUSSIE | ||
| Pédiatre | Pr Anne LIENHARDT-ROUSSIE mail | Service d’Endocrinologie Pédiatrique
Département de Pédiatrie médicale Hôpital Mère-enfant - 8 avenue Dominique Larrey 87042 Limoges Cedex Tel : 05 55 05 63 58 - Fax : 05 55 05 67 95 |
| Endocrinologue | Pr Marie-Pierre TEISSIER mail | Service de Médecine Interne B
Endocrinologie CHU de Limoges - Hôpital du Cluzeau 23 avenue Dominique Larrey - 87042 Limoges Cedex Tel : 05 55 05 68 51 - Fax : 05 55 05 67 94 |
LYON
| Coordonnateur : Pr Marc NICOLINO | ||
| Pédiatre | Pr Marc NICOLINO mail | Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques
Division de Pédiatrie & INSERM U870 Hôpital Femme-Mère-enfant Groupement hospitalier Est - 59 bld Pinel - 69677 Lyon/Bron Cedex Tel : 04 72 12 95 25 |
| Endocrinologue | Pr Michel PUGEAT mail | Hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer
Aile A1 Groupement hospitalier Est 59 bld Pinel - 69677 Lyon/Bron Cedex Tel (Pr Pugeat) : 04 72 11 93 02 Tel (Dr Brac de la Perrière) : 04 72 11 93 05 Tel (Pr Borson-Chazot) : 04 72 11 93 19 |
| Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE mail | ||
| Pr Françoise BORSON-CHAZOT | ||
MARSEILLE
| Coordonnateur : Pr Thierry BRUE | ||
| Pédiatre | Dr Gilbert SIMONIN | Service du Pr Jacques SARLES
Unité d’Endocrinologie et Diabétologie Pédiatrique Division de Pédiatrie & INSERM U870 Hôpital de la Timone Enfant - 264 rue Saint Pierre 13385 Marseille Cedex 5 Tel : 04 91 38 67 30 |
| Endocrinologue | Pr thierry BRUE mail | Unité d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques
Hôpital de la Timone - 264 rue Saint Pierre 13385 Marseille Cedex 5 Tel : 04 91 38 77 24 - Fax : 04 91 38 45 42 |
MONTPELLIER
| Coordonnateur : Pr Charles SULTAN | ||
| Pédiatre | Dr Claire JEANDEL | CHU Montpellier
Hôpital Arnaud de Villeneuve Service de Pédiatrie 1 - 191 avenue du Doyen Giraud 34295 Montpellier Cedex 5 Tel : 04.67.33.66.55 Fax : 04 67 33 07 09 |
| Endocrinologue | Pr Jacques BRINGER | Service des Maladies Endocriniennes
Hôpital Lapeyronie - 34295 Montpellier Cedex 5 Tel : 04 67 33 83 87 |
NANCY
| Coordonnateur : Pr Bruno LEHEUP | ||
| Pédiatre | Pr Bruno LEHEUP mail | Service de Médecine Infantile III et de génétique Clinique
Hôpital des Enfants - Rue du Morvan 54511 VANDOEUVRE LES NANCY Tel : 03 83 15 45 00 - Fax : 03 83 15 46 47 |
| Endocrinologue Nutritionniste | Pr Olivier ZIEGLER mail | Endocrinologie Nutrition
Service de Médecine G- Diabétologie- Maladies Métaboliques, Maladies de la nutrition CHU Nancy Hôpital Jeanne D’Arc - BP 90303 - 54200 DOMMARTIN LES TOUL Tel : 03 83 65 66 00 Fax : 03 83 65 64 49 |
NANTES
| Coordonnateur : Pr Bernard CHARBONNEL | ||
| Pédiatre | Dr Sabine BARON mail | Clinique Médicale Pédiatrique
Hôpital Mère-Enfants - 7 quai Moncousu - 44093 NANTES Cedex 1 Tel : 02 40 08 34 80 - Fax : 02 40 08 36 24 |
| Endocrinologue | Pr Bernard CHARBONNEL mail | Clinique d’Endocrinologie, Maladies Métaboliques et Nutrition
Hôtel Dieu - 1 place Alexis Ricordeau - 44093 NANTES Cedex 1 Tel : 02 40 08 31 05 - Fax : 02 40 08 30 79 |
NICE
| Coordonnateur : Pr Patrick FENICHEL | ||
| Pédiatre | Dr Kathy WAGNER mail | Service de Pédiatrie
CHU Nice - Hôpital de l’Archet 15 route Saint Antoine de Ginestière - BP 3079 06202 Nice Cedex 3 Tel : 04 92 03 60 74 - Fax : 04 92 04 92 03 |
| Endocrinologue | Pr Patrick FENICHEL | Service d’Endocrinologie-Reproduction-Diabétologie-Lipidologie
CHU Nice - Hôpital de l’Archet 15 route Saint Antoine de Ginestière - BP 3079 06202 Nice Cedex 3 Tel : 04 92 03 55 19 - Fax : 04 92 03 54 25 |
REGION PARISIENNE
| CHU ROBERT DEBRE | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Pr Juliane LEGER mail | Service d’Endocrinologie-Diabétologie
CHU Robert Debré 48 bld Serrurier 75019 Paris Secrétariat : 01 40 03 41 20 Consultation : 01 40 03 22 34 Fax : 01 40 03 24 29 |
| Pr Jean-Claude CAREL | ||
| HOPITAL TROUSSEAU | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Sylvie CABROL mail | Service d’Endocrinologie Pédiatrique
Explorations Fonctionnelles Endocriniennes Hôpital Armand Trousseau 26 avenue du Dr Arnold Netter 75571 Paris cedex Secrétariat : 01 44 73 66 31 Consultation : 01 44 73 63 46 Fax : 01 44 73 61 27 |
| CHI POISSY/ST GERMAIN EN LAYE | ||
|---|---|---|
| Pédiatre | Dr Hélène CROSNIER mail | Service d’Endocrinologie Diabétologie
CHI Poissy St Germain en Laye 10 rue du Champ Gaillard BP 3082 78303 Poissy Cedex Consultation : 01 39 27 56 00 |
REIMS
| Coordonnateur : Pr Brigitte DELEMER | ||
| Pédiatre | Dr Véronique SULMONT | CHU Reims
Hôpital Robert Debré - Avenue du Général Koenig 51092 Reims Cedex Tel Dr Sulmont : 03 26 78 81 99 |
| Pédopsychiatre | Dr Anne-Catherine ROLLAND | |
| Dr Cécile DELAHAIGUE | ||
| Endocrinologue | Pr Brigitte DELEMER | CHU Reims
Hôpital Robert Debré - Avenue du Général Koenig 51092 Reims Cedex Tel Pr Delemer : 03 26 78 77 19 |
ROUEN
| Coordonnateur : Pr Eric MALLET | ||
| Pédiatre | Pr Eric MALLET mail | Département de Pédiatrie Médicale
CHU Rouen - Hôpital Charles Nicolle - 1 rue Germont - 76031 Rouen Tel : 02 32 88 82 16 - Fax : 02 32 88 81 88 |
| Psychiatre | Pr Priscille GERARDIN | |
| Endocrinologue | Pr Jean-Marc KUHN mail | Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques
CHU Rouen - 147 avenue du Maréchal Juin - 76230 Bois-Guillaume Tel : 02 32 88 90 82 - Fax : 02 32 88 91 54 |
STRASBOURG
| Coordonnateur : Pr Nathalie GAUTHIER-JEANDIDIER | ||
| Pédiatre | Dr Sylvie SOSKIN mail | Endocrinologie Pédiatrique
Service de Pédiatrie 1 Hôpital Hautepierre - 1 avenue Molière 67098 Strasbourg Cedex Tel : 03 88 12 77 34 |
| Endocrinologue | Pr Nathalie GAUTHIER-JEANDIDIER | Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques
CHU Strasbourg - 1 place de l’Hôpital - 67091 Strasbourg Cedex Tel : 03 88 11 66 03 |
| Psychiatre | Dr Marie-Agathe ZIMMERMAN | |
TOURS
| Coordonnateur : Pr Pierre LECOMTE | ||
| Pédiatre | Pr François DESPERT mail | Pédiatrie, Diabétologie, Endocrinologie
CHRU Tours - 37044 Tours Cedex 9 Tel : 02 47 47 47 55 |
| Endocrinologue | Pr Pierre LECOMTE mail | Service d’Endocrinologie et Diabétologie
CHRU Tours - 37044 Tours Cedex 9 Tel : 02 47 47 38 06 |
dernière mise à jour : 22-12-2009
