Les acteurs du centre de référence

Un plan national « maladies rares » visant à optimiser l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare a été mis en place en 2004.

Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi a été mis en place en Décembre 2004. Afin de compléter ce dispositif, des centres de compétence ayant vocation à établir le diagnostic, à mettre en œuvre les thérapeutiques et à organiser la prise en charge des patients en lien avec le centre de référence auquel ils sont rattachés, ont été nommés en 2008.
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est inclus dans le groupe des maladies rares endocriniennes. Les Centres de référence de ce groupe sont, de fait, centres de compétence pour toutes les maladies du groupe des maladies rares endocriniennes. 22 centres de compétence ont donc été labéllisés.

Les centres de compétence ont la charge de travailler en réseau avec les établissements régionaux qui peuvent accueillir les patients à proximité de leur lieu de vie.