Objectifs du centre de référence

Publié le 12/09/2016 à 16h10

  1. Rechercher des éléments cliniques, paracliniques et évolutifs permettant d’établir le diagnostic.
  2. Annoncer le diagnostic, conseiller une prise en charge adaptée et accompagner le patient et son entourage.
  3. Evaluer le suivi de la maladie et dépister les complications (troubles de la déglutition, troubles urinaires...
  4. Evaluer l’impact de celle-ci sur la qualité de vie du malade et son entourage : handicap moteur, social, psychologique , retentissement sur la famille et l’emploi.
  5. Améliorer l’information des patients, des familles, des médecins et professionnels de santé.
  6. Faire progresser la recherche sur la maladie : histoire naturelle de la maladie, recherche sur les mécanismes , protocoles de recherche thérapeutique.