Objectifs du centre de référence
Publié le 12/09/2016 à 16h10
- Rechercher des éléments cliniques, paracliniques et évolutifs permettant d’établir le diagnostic.
- Annoncer le diagnostic, conseiller une prise en charge adaptée et accompagner le patient et son entourage.
- Evaluer le suivi de la maladie et dépister les complications (troubles de la déglutition, troubles urinaires...
- Evaluer l’impact de celle-ci sur la qualité de vie du malade et son entourage : handicap moteur, social, psychologique , retentissement sur la famille et l’emploi.
- Améliorer l’information des patients, des familles, des médecins et professionnels de santé.
- Faire progresser la recherche sur la maladie : histoire naturelle de la maladie, recherche sur les mécanismes , protocoles de recherche thérapeutique.
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