Le Centre Expert Parkinson de Toulouse et l’Université Toulouse Jean Jaurès (université d’arts, lettres et langues et sciences humaines et sociales) ont mené une étude dont le but était d’évaluer les effets et le fonctionnement d’un atelier collectif d’éducation thérapeutique (ETP) centré sur le médicament dans la maladie de Parkinson. Nous avons recueilli auprès de 16 participants de nombreuses informations par questionnaires et entretiens téléphoniques. Nous vous présentons ici les principaux résultats.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LES CONNAISSANCES DES MEDICAMENTS ANTIPARKINSONIENS

Le niveau de connaissance sur les médicaments antiparkinsoniens s’améliore grâce à l’atelier.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR L’IMAGE DU MEDICAMENT

De manière générale, l’attitude vis-à-vis des médicaments est significativement plus favorable après l’atelier. Selon les personnes interrogées, avoir une meilleure connaissance sur les médicaments permet d’en avoir une meilleure image et donc une meilleure acceptation. D’autre part, grâce à l’atelier, le médicament est perçu comme moins nocif et comme moins inquiétant.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LES CONDUITES DE GESTION DU TRAITEMENT

Les patients ont rapporté de manière quasi unanime mieux respecter les horaires de prises du traitement après l’atelier. Cette évolution positive de la prise du traitement est due selon les témoignages à une meilleure compréhension des principes d’action des médicaments. Certains patients, ont aussi fait part d’une volonté d’être davantage acteurs dans la prise en charge de leur maladie.

1. EFFET DE L’ATELIER D’ETP SUR LE BIEN-ETRE PSYCHOLOGIQUE ET LA QUALITE DE VIE

Une majorité de participants a rapporté un impact positif de l’atelier sur le bien-être psychologique. La participation à un atelier d’ETP permet de ne pas rester seul face aux difficultés du quotidien, d’être écouté et soutenu par des personnes qui comprennent ce vécu douloureux (pairs et professionnels soignants). L’atelier permet également de « donner de l’espoir » en se projetant et en donnant des clefs pour maintenir une bonne qualité de vie.

CONCLUSION

L’atelier d’ETP change l’image du médicament et en permet une meilleure acceptation dans le quotidien des patients. Ainsi les personnes qui participent à un atelier collectif d’ETP comprennent mieux leur traitement et le prennent plus rigoureusement. Le patient est plus compétent et donc plus acteur dans sa prise en charge. L’alliance avec l’équipe soignante est renforcée et la maladie est mieux acceptée.