Logo des Hôpitaux de Toulouse

Le Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse au service de la vie et de l'innovation

Vous êtes ici : Accueil » Maladies rares » Centres de référence des maladies rares » Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Centre de référence du syndrome de Prader-Willi

Logo du centre de référence du syndrome de Prader-WilliIntégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse, le centre de référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été labellisé en novembre 2004.

Il est composé de 4 sites (2 pour la pédiatrie et 2 pour les adultes) et l’équipe de coordination est située à Toulouse.

Pour la pédiatriePour les adultes
  • Hôpital des Enfants (Toulouse)
  • Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris)
  • La Pitié Salpêtrière (Paris)
  • Hôpital marin (Hendaye)

Les objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche.

Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.


Sommaire de cette page


Nouveautés

Publié le 21/09/2012 à 16h22 (mis à jour le 21/02/2013 à 10h51)

Bande Dessinée : La maladie de Paul

JPEG - 824 ko
Couverture de la Bande Dessinée "La maladie de Paul"

Voici le tout dernier ouvrage réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, en relation avec l’association Prader-Willi France et avec le soutien du laboratoir Pfizer.
Il est destiné en priorité aux frères/soeurs et aux parents et a pour but de se plonger dans le quotidien d’un enfant et de sa famille. Pour plus de détails

Réunion du centre de référence du 10 octobre 2012

Les présentations sont dorénavant disponibles dans la section Réunions scientifiques

CEMARA

Nous voulons rappeler l’importance de la saisie des données dans le « Cœur » CEMARA destiné au syndrome de Prader-Willi.
Notre objectif est d’avoir identifié dans CEMARA tous les patients (enfants et adultes) avant juin 2013. Procédure

PNDS

Le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document qui a pour objectif d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints du Syndrome de Prader-Willi. http://www.has-sante.fr/portail/jcm...

Retour en haut de page

Contactez-nous

Publié le 17/10/2012 à 10h25 (mis à jour le 17/10/2012 à 10h29)
  • Mme Catherine Molinas-Cazals mail Teléphone : 05 34 55 86 98
  • Melle Isabelle Kieffer mail Téléphone : 05 67 77 13 82
Retour en haut de page
A propos du site | Glossaire des sigles | Sites Internet recommandés | Nous écrire | Nos fils RSS | Plan du site | SPIP

Site certifié HONcode en mars 2012 Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Vérifiez ici.