Le Centre de Référence pour le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été labellisé en novembre 2004. Il est composé de 4 sites et l’équipe de coordination est située à Toulouse
- Pour la pédiatrie :
- Hôpital des Enfants, Toulouse
- Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
- Pour les adultes :
- La Pitié Salpêtrière, Paris
- Hôpital marin d’Hendaye
Les objectifs du centre de référence sont d’optimiser la prise en charge des patients, d’informer et de former les professionnels de santé et de favoriser la recherche.
Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les patients mais organise progressivement le maillage territorial avec les structures déjà existantes de prise en charge identifiées sous le nom de « centres de compétences » (21 centres sur toute la France). Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
Contact : Par mail Par téléphone 05 34 55 86 98
Livret sur la Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi
- Couverture du livre « Prise en charge de l’oralité des bébés porteurs d’un syndrome de Prader-Willi »
Ce livret s’adresse aux parents et leur donne des conseils sur tout ce qui se rapporte à l’oralité, du premier temps de la déglutition à l’articulation de la parole. Vous pouvez vous procurer ce livret auprés de molinas.c@chu-toulouse.fr Livrets et plaquettes d’information
Recommandations internationnales
La version française des recommandations internationales de diagnostic et de prise en charge du SPW est maintenant disponible Protocoles de prise en charge et suivi
