Avec le temps, la maladie de Parkinson peut devenir un lourd fardeau pour les patients et leurs aidants. Une fatigue physique et nerveuse peut apparaître, rendre le quotidien plus difficile et conduire à l’épuisement de l’aidant.
Il est donc important que les aidants puissent s’accorder des moments de répit pour se reposer. À l’origine, des séjours de répit concernaient les aidants accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Depuis, ce service a été étendu à d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson.

Qu’est-ce qu’un séjour de répit ?

C’est un séjour proposé à la personne malade, dans un établissement de soins, adapté à ses besoins. Sa durée peut varier selon les besoins et les ressources financières disponibles.

A plusieurs reprises des patients et leurs aidants nous ont rapporté des difficultés en lien avec la gestion de maladie de Parkinson lorsqu’ils étaient hospitalisés.

Depuis 2018, l’équipe du Centre Expert Parkinson de Toulouse a un partenariat avec des établissements de la région afin de faciliter les séjours de répit :

• EHPAD Hector d’Ossun (Saint-Lizier, Ariège)
• Résidence Les 1000 Soleils (Marciac, Gers)
• Résidence Saint-Jacques (Grenade, Haute-Garonne)
• Résidence Arc en Ciel (Toulouse, Haute-Garonne)
• Domaine La Cadène (Toulouse, Haute-Garonne)
• Résidence Bellevue (Briatexte, Tarn)

Dans l’avenir, nous envisageons d’élargir notre partenariat avec d’autres établissements.

Une formation sur maladie de Parkinson et sa gestion au quotidien (gestion des médicaments etc…) a été dispensée aux équipes pour améliorer la prise en soin des patients.

A savoir que l’association France Parkinson peut également intervenir au sein des EHPAD afin de dispenser une formation sur la maladie de Parkinson aux équipes.

D’autres possibilités de répit :

• Les accueils de jour  : Des établissements accueillent ponctuellement (une demi-journée ou 1 journée par semaine) les personnes en perte d’autonomie qui souhaitent rester à domicile. Ils peuvent offrir un moment de détente aux personnes malades au travers d’activités adaptées tout en permettant à l’aidant de s’attribuer du temps de repos.

• Le baluchonnage  : Un intervenant professionnel formé peut remplacer l’aidant, au domicile de la personne, plusieurs jours d’affilée, 24h/24

Pour plus d’informations :

• Une plateforme pour les aidants : Le Pôle Maladie NeuroDégénératives propose une plateforme pour les aidants qui propose des solutions de répit, du soutien psychologique etc…

• Les plateformes d’accompagnement et de répit : Peuvent être contactées directement pour obtenir des conseils et du soutien. Trouvez le point d’information le plus proche de chez vous.

Le financement de ces solutions de répit peut être partiellement pris en charge dans le plan d’aide APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie).

Parlez-en à votre généraliste et à l’assistante sociale de votre secteur.