Intégré au sein de la fédération des centres de référence des maladies rares du CHU de Toulouse, le centre de référence du kératocône s’inscrit dans la logique de développement d’un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé.

Ainsi, depuis fin 2005, les services d’ophtalmologie des CHU de Toulouse et de Bordeaux ont été désignés comme centres nationaux de référence pour le kératocône en raison de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine.

Dans le cadre de cette mission, des spécialistes de la cornée développent un réseau de communication et de prise en charge pour le kératocône dont les principaux objectifs sont les suivants :

• Le recensement des patients atteints de kératocônes et leur étude épidémiologique.
• L’harmonisation des conduites de diagnostic et de thérapeutique.
• Le développement des nouvelles options de prise en charge.
• L’information grand public autour de cette maladie dite « rare ».
• L’évolution des connaissances scientifiques sur la maladie.