Qu’est-ce que la plateforme NeuroSMaRT ?

La plateforme NeuroSMaRT regroupe les 5 centres de référence (CR) et les 7 centres de compétence (CC) dédiés aux maladies rares neurologiques du service de neurologie, dans un partenariat privilégié avec l’équipe du service de génétique médicale.

Grâce à NeuroSMaRT, nous :

• suivons chaque année plus de 4 300 patient·es atteint·es de MRN,
• favorisons les échanges entre professionnel·les sur les thématiques médicales et les savoir-faire techniques, mais aussi sur des projets de recherche en lien avec le centre d’investigation clinique (CIC), MeDatAS-CIC et l’unité Inserm TONIC.

NeuroSMaRT fait partie des axes de l’Institut HoPeS (Handicaps neurologiques, psychiatriques et sensoriels). De plus, elle est membre du Copil et du conseil scientifique de la plateforme d’expertise maladies rares du CHU.

Pour en savoir plus sur NeuroSMaRT, vous pouvez consulter un podcast dédié à la plateforme NeuroSMaRT sur le site web Rare à l’écoute, site spécialisé dans la production d’informations dédiées aux maladies rares. Dans ce podcast, le Pr Jérémie Pariente revient plus en détails sur l’origine, le fonctionnement, et les objectifs de cette plateforme.

Objectifs et missions de NeuroSMaRT

L’objectif de notre plateforme NeuroSMaRT est triple :

1. diminuer l’errance diagnostique,
2. améliorer la prise en charge,
3. faciliter l’accès à la recherche et aux médicaments et thérapies innovantes (thérapies géniques, thérapies cellulaires somatiques, médicaments issus de l’ingénierie cellulaire ou tissulaire, médicaments combinés de thérapie innovante, etc.).

Nos missions sont :

• optimiser l’accessibilité et la visibilité des centres de référence et de compétence dédiées aux MRN,
• mettre en place des collaborations avec des partenaires institutionnels et associatifs et proposer des programmes de formation et d’information pour les professionnel·les et usagers.
• aider au développement de projets de recherche clinique à promotion interne et faciliter la mise en relation avec les industriels.

Caractéristiques de NeuroSMaRT

La plateforme NeuroSMaRT, ce sont :

• un guichet unique pour demande d’avis diagnostique ou adressage vers un CCMR ou un CRMR,
• une coordination des parcours de soins complexes ville / hôpital avec la mise en place d’un plan de soins personnalisés en lien avec les différents services du CHU, les programmes d’éducation thérapeutique du patient, les médecins et paramédicaux libéraux, les dispositifs d’appui à la coordination, le dispositif maladies rares Occitanie, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), les associations, etc…,
• des lits d’hospitalisation de jour (HDJ), d’hospitalisation de semaine et traditionnelle pour bilan de diagnostic et de suivi,
• des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour orienter le bilan étiologique et la prise en charge,
• des consultations post-annonces génétiques pour permettre une meilleure compréhension du diagnostic et de ses enjeux,
• des formations des professionnel·les, intervenants à domicile et dans des structures d’accueil, en difficultés dans la prise en soin des patient·es atteint·es de MRN
• 40 protocoles de recherche clinique en cours.

À qui s’adresse NeuroSMaRT ?

NeuroSMaRT se situe à la jonction entre la ville et d’hôpital. En effet, elle répond aussi bien aux sollicitations des professionnel·les de santé de ville qu’aux hospitalières et hospitaliers sur des sujets relatifs aux maladies rares neurologiques (MRN).

Comment solliciter la plateforme NeuroSMaRT ?

Afin de répondre aux besoins des patient·es en errance diagnostique ou nécessitant une prise en charge, un guichet unique a été créé au sein de notre plateforme NeuroSMaRT. Les neurologues ou psychiatres (3^e recours) peuvent nous solliciter par l’intermédiaire de ce guichet unique pour obtenir un avis diagnostique sur un·e patient·e présentant une suspicion de MRN ou en vue de sa prise en charge.

Dans ce cas, adressez-nous votre demande détaillée (lettre médicale, compte-rendu d’imagerie, de biologie, etc.) par mail.

• Si la MRN est connue ou facilement identifiable, la patient ou le patient sera directement adressé·e vers un des 12 centres maladies rares constitutifs de notre plateforme NeuroSMaRT.
• Dans le cas contraire, il ou elle sera vu·e en consultation initiale et/ou en hôpital de jour NeuroSMaRT pour un bilan diagnostique (évaluation clinique multidisciplinaire, biologie, génétique et imagerie). Les cas les plus complexes seront discutés en RCP pour essayer d’orienter le bilan étiologique.

Notre guichet unique NeuroSMaRT peut aussi être sollicité par les professionnel·les de santé de ville pour des informations et inclusions de patient·es dans des protocoles de recherche clinique.

Équipe médico-soignante NeuroSMaRT

Cette équipe est assistée par :

• Caroline Court, coordinatrice des parcours de soins complexes,
• Laurine Virchien, cheffe de projet NeuroSMarRT.