Au programme

• Présentations sur :
  • les activités des centres,
  • le plan national maladies rares 4 (PNMR 4),
  • les réseaux européens de référence (ERN),
• Échanges lors d’une table ronde autour d’une thématique prioritaire cette année : « activité physique adaptée et maladies rares ».

Cette journée se déroulera avec la participation d’Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la mission maladies rares du ministère de la santé.

Qui peut participer ?

Cette journée a été pensée pour :

• le personnel du CHU de Toulouse pour créer des moments d’échanges et de rencontres entre actrices et acteurs des maladies rares,
• toutes personnes désireuses d’en savoir plus sur les maladies rares.

Inscriptions et renseignements

L’inscription à cette journée est gratuite, mais obligatoire en ligne avant le 6 octobre 2025.

Pour toutes informations complémentaires sur cette journée, contactez-nous par mail.