Cette consultation est individuelle. Elle est assurée par une psychologue et une infirmière spécialisée dans la maladie de Parkinson. Il s’agit d’un temps d’écoute, de soutien et d’information pendant lequel la patiente ou le patient peut s’exprimer. Nous évaluons l’impact de cette annonce sur le moral et sur le quotidien de la patiente ou du patient. À l’issue de la consultation, une prise en charge peut être proposée à chaque patient·e en fonction de ses souhaits, comme l’intégration au programme d’éducation thérapeutique ou la proposition d’un parcours de soins de proximité (psychologique, sophrologique, activité physique adaptée…).

Nous proposons 1 à 2 séances individuelles de soutien psychologique qui sont assurées par une psychologue spécialisée dans la maladie de Parkinson. Ces séances peuvent être proposées à la patiente ou au patient avant la réorientation vers un·e psychologue libéral·e, si un suivi est nécessaire. Il s’agit d’un temps de parole afin de faire le point sur le vécu de la maladie ou d’événements de vie douloureux. Cela peut permettre de trouver des solutions pour une meilleure gestion au quotidien. Ces consultations peuvent être organisées à tout moment du parcours de soin et sont spécifiques aux problématiques et aux expériences de chacun·e. La psychologue du CEP peut, selon les besoins de la patiente ou du patient, lui proposer d’intégrer des groupes de parole, pour partager son vécu entre patient·es.

Ces groupes de parole ont lieu plusieurs fois par an et n’accueillent pas plus de 12 personnes. Ils offrent un espace où les participant·es peuvent partager leurs expériences, échanger des conseils et se sentir compris. Les thèmes abordés et l’organisation des sessions évoluent également en fonction des besoins et de la demande des groupes. Nous abordons par exemple les thématiques de la maladie et de son vécu, du regard de l’autre et sa gestion, de la sexualité ou encore de l’annonce à l’entourage personnel ou professionnel.

Il s’agit d’une consultation individuelle d’1 heure avec la kinésithérapeute spécialisée du centre expert Parkinson. Elle vise à réaliser un bilan spécifique en kinésithérapie afin de guider la prise en charge du kinésithérapeute libéral de proximité. 1 ou 2 personnes accompagnantes peuvent être présents, si la patiente ou le patient le souhaite. Cette consultation ne se substitue pas à la prise en charge kinésithérapique libérale habituelle.

Cet entretien a pour objectif de rencontrer la personne soignée et son aidant·e afin de faire un point sur son parcours de soins. À l’occasion de cet entretien, l’infirmier peut :

• réexpliquer certains principes de la maladie,
• présenter du matériel,
• manipuler la personne soignée,
• travailler sur ses besoins et ses attentes en tant que patient·e.

Notre infirmière en pratique avancée réalise des consultations de suivi, en autonomie et en alternance avec la neurologue du centre expert concernant des patient·es complexes.

Ces consultations ne s’adressent qu’à certain·es patient·es qui présentent une problématique spécifique. Elles sont organisées à la demande de votre neurologue. Il en existe plusieurs :

Consultations dédiées aux troubles de la posture « REEDPARK »

Cette consultation spécialisée est destinée aux patient·es atteint·es de maladie de Parkinson et qui présentent un trouble de la posture, une scoliose, une inclinaison du tronc, etc. Elle est réalisée par :

• 1 neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson,
• 1 médecin de médecine physique et de réadaptation,
• 1 neurochirurgien·ne.

Cette consultation peut aboutir à une rééducation spécifique, une chirurgie du dos, des matériels de rééducation adaptés, …

Consultations dédiées aux douleurs dans les maladies neurodégénératives « DOUL MND »

Cette consultation s’adresse à des patient·es atteint·es de maladie de Parkinson et qui présentent des douleurs invalidantes. Elle est réalisée par :

• 1 médecin spécialiste de la douleur (centre antidouleur),
• 1 neurologue spécialisé·e dans la maladie de Parkinson.

Cette consultation permet d’identifier les différents types de douleurs et de proposer des stratégies médicamenteuses et non médicamenteuses visant à les soulager.

Consultations dédiées aux troubles cognitifs « PARKCOG »

Il s’agit d’une consultation destinée aux patient·es atteint·es d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien apparenté. Cette consultation est assurée par :

• 1 neurologue spécialisé·e dans la maladie de Parkinson,
• 1 neurologue spécialisé·e dans les troubles cognitifs,
• 1 neuropsychologue.

Cette consultation a pour objectifs de :

• discuter de diagnostics de pathologies apparentées à la maladie de Parkinson,
• proposer une prise en charge mieux adaptée (rééducation cognitive…).

Consultation multidisciplinaire pour la stimulation cérébrale profonde (chirurgie)

Cette consultation est organisée à l’issue d’un bilan d’opérabilité proposé par l’un·e des neurologues du centre expert Parkinson. Elle s’adresse aux patient·es atteint·es de maladie de Parkinson, candidat·es au traitement chirurgical par stimulation cérébrale profonde. Elle est assurée par :

• 1 neurologue,
• 1 neurochirurgien·ne,
• 1 psychiatre,
• 1 neuroradiologue,
• 1 neurophysiologiste,
• 1 infirmière spécialisée.

L’objectif de cette consultation est de valider ou non le projet de réalisation de la chirurgie à partir du dossier médical et du bilan d’opérabilité. Cette discussion se déroule en présence de la patiente ou du patient, et de son accompagnant·e. Si sa candidature au projet de la chirurgie est retenue, le parcours qui l’attend lui est décrit, tout comme le déroulé de la chirurgie.

ETPARK est le nom que nous donnons à notre programme d’éducation thérapeutique du centre expert Parkinson de Toulouse. Il s’adresse à des patient·es atteint·es de la maladie de Parkinson, plutôt en début de maladie. Cette éducation thérapeutique va leur permettre d’acquérir des compétences pour :

• gérer au mieux leur vie avec la maladie,
• maintenir ou améliorer leur qualité de vie.

Notre programme ETPARK se décline en séances individuelles et en ateliers collectifs. Les ateliers collectifs sont organisés autour d’une thématique particulière. Le choix des ateliers collectifs est en lien avec les difficultés des patient·es et les objectifs éducatifs. Les thèmes de ces ateliers collectifs sont :

• atelier découverte,
• maladie de Parkinson,
• gestion du stress,
• sommeil et somnolence,
• traitements médicamenteux,
• activité physique et rééducation,
• voix, parole et communication.