ERN-Skin

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Au CHU de Toulouse, nous participons au projet de recherche européen ERN-Skin qui vise à améliorer la prise en charge des enfants et des adultes atteint·es de maladies rares et complexes de la peau partout en Europe.

Descriptif du projet

Créé en 2017, le projet de réseau européen de référence pour les maladies rares, peu fréquentes et complexes de la peau (ERN-Skin) relie aujourd’hui des hôpitaux experts dans 21 pays de l’Union européenne avec pour objectif d’améliorer la prise en charge des enfants et des adultes atteints de maladies rares et complexes de la peau partout en Europe.

ERN-Skin souhaite garantir un accès à une expertise de très haut niveau, des diagnostics plus précis et des soins plus sûrs et plus efficaces. Ce réseau permet aux spécialistes de :

  • partager leurs connaissances,
  • harmoniser les bonnes pratiques,
  • échanger sur des cas complexes grâce à des outils sécurisés (réunions virtuelles et plateforme de discussion clinique).

La nouvelle subvention (du 1ᵉʳ octobre 2023 au 30 septembre 2027) renforce :

  • la coordination du réseau,
  • la pérennité du réseau et sa meilleure intégration dans les systèmes de santé nationaux,
  • la production et le partage de connaissances pour mieux diagnostiquer et soigner, au meilleur coût pour les systèmes de santé,
  • la diffusion d’informations fiables vers les patient·es, leurs proches et le grand public.
  • des recommandations de soins communes (guidelines) et d’autres outils d’aide à la décision clinique, mis à jour régulièrement.
  • la formation des professionnel·les, notamment via une académie virtuelle dédiée,
  • les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) à distance pour discuter de cas complexes (Clinical patient management system),
  • la contribution à la recherche et à l’innovation, en appui aux études et projets portés par les membres.

Rôle du CHU

Au CHU de Toulouse, dans le cadre du réseau ERN-Skin, nous faisons partie du réseau de 56 centres référents qui a pour objectif de mutualiser les connaissances et l’expertise de ses membres pour apporter un soin plus efficace aux patient·es.

Caractéristiques du projet

  • Nom du projet européen : ERN-Skin (European reference networks for rare skin diseases)
  • Programme européen de recherche auquel ce projet est rattaché : EU4Health
  • Durée du projet : 48 mois (du 1er octobre 2023 au 30 septembre 2027)
  • Coordinateur du projet : AP-HP - Hôpital Necker-enfants malades, France
  • Investigateur principal au CHU : Pr Juliette Mazereeuw-Hautier
  • Service impliqué au CHU : dermatologie
  • Partenaires du projet :
    • 56 établissements spécialisés dans 20 états européens
  • Site web de référence sur le projet : ERN-Skin