Descriptif du projet

Le CHU de Toulouse, via son centre expert Parkinson, est partenaire de ParkinsonNet International pour le projet européen de recherche Action-PD et pilote sa mise en œuvre en région Haute-Garonne.

Ce projet vise à améliorer la qualité et la coordination des soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en s’appuyant sur le modèle ParkinsonNet, développé depuis plus de 20 ans aux Pays-Bas. Ce modèle intégré de soins en réseau a montré son efficacité en réduisant les complications de la maladie, en diminuant le nombre d’hospitalisations et en améliorant le réseau entre les professionnel·les de santé.

De nombreuses preuves scientifiques démontrent désormais que ParkinsonNet répond efficacement à 4 objectifs :

1. améliorer l’expérience des patient·es,
2. améliorer la santé de la population,
3. réduire les coûts,
4. simplifier la pratique clinique.

Action-PD a pour ambition d’accélérer le déploiement de ce modèle innovant à l’échelle européenne.

Objectifs du projet

Les objectifs du projet Action-PD sont :

• accélérer la diffusion du modèle ParkinsonNet à travers l’Europe, grâce à un déploiement simultané dans plusieurs régions et à une coordination régionale favorisant l’apprentissage mutuel,
• mettre en œuvre un concept « train-the-trainer », permettant à des expert·es dans chaque pays de former en langue locale les kinésithérapeutes, orthophonistes et ergothérapeutes, afin d’assurer la montée en compétences et une prise en charge spécifique de la maladie de Parkinson,
• créer un réseau reliant les actrices et acteurs de soins en ville comme en établissement de santé, en leur proposant des outils de communication et de coordination adaptés,
• mettre à disposition des informations et ressources locales à la fois pour les professionnel·les de santé, les personnes atteintes et leurs proches.

L’objectif est ensuite de l’étendre à d’autres départements de la région Occitanie, puis à l’ensemble de la région, en incluant progressivement d’autres professions paramédicales.

Rôles du CHU

Hébergement de l’équipe Action-PD

Au CHU de Toulouse, l’équipe locale Action-PD est hébergée dans le centre expert Parkinson du service de neurologie.

Coordination du projet

Le CHU assure la coordination générale du projet Action-PD, grâce aux investigateurs principaux qui travaillent au sein de l’établissement, en proximité directe avec l’équipe Action-PD.

Expertise médicale et paramédicale

Le centre expert Parkinson, à travers l’implication des neurologues et infirmières expert·es, apporte son expertise sur la maladie de Parkinson. Il contribue activement à la formation et l’accompagnement de l’équipe Action-PD, ainsi qu’à la communication entre les actrices et acteurs de soins, en facilitant les liens entre l’hôpital et les professionnel·les de santé de proximité.

Suivi et évaluation du projet

• Nous participons à l’évaluation du projet (impact, pertinence, faisabilité), en collaboration avec ParkinsonNet International (Pays-Bas).
• La cellule europe de la DRI du CHU De Toulouse assure le suivi du budget.
• Nous bénéficions d’un soutien logistique et technique.
• Nous assurons les formations au centre d’enseignement et de congrès de l’Hôpital Pierre-Paul Riquet.

Caractéristiques du projet

• Nom du projet européen : Action-PD (Accellerate the implementation of networkcare for Parkinson’s disease)
• Programme européen de recherche auquel ce projet est rattaché : Transforming Health and Care Systems (THCS-JTC 2023)
• Durée du projet : 24 mois (du 1^er septembre 2024 au 30 août 2026)
• Coordinateur du projet : Stichting Radboud Universitair Medisch Centrum - Pays-Bas
• Investigateur principal au CHU : Pr Olivier Rascol
• Équipe impliquée au CHU : centre expert Parkinson
• Partenaires du projet :
  • Università degli Studi di Padova - Italie
  • Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS - Italie
  • Stichting ParkinsonNet - Pays-Bas
  • University of silesia in Katowice - Pologne
• Site web de référence sur le projet : Parkinson’s Europe