Syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes (E.A.Sy)

Mis à jour le

Au CHU de Toulouse, au sein du service de neurologie, nous disposons d’une équipe spécialisée dans la prise en charge des patient·es atteint·es de syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes. Son expertise est reconnue puisqu’elle a été désignée centre de référence constitutif des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes (E.A.Sy).

En 2023, l’équipe de neurologie cognitive du service de neurologie du CHU de Toulouse a été labelisée centre de référence constitutif des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes (E.A.Sy).

Notre centre est intégré dans le réseau national des centres de référence et de compétence de prise en charge de ces pathologies, composé par :

  • le centre de référence coordonnateur (Lyon),
  • le centre de référence constitutif (Paris),
  • 10 centres de compétence (Saint-Étienne, Rennes, Tours, Colmar, Nancy, Strasbourg, Lille, Bordeaux, Guadeloupe et Nice).

Les missions de notre centre sont diverses. Elles concernent à la fois :

  • la prise en charge des patient·es,
  • l’accompagnement des établissements et des professionnel·les extérieur·es au CHU (avis médicaux, organisation de réunions de concertation pluridisciplinaires),
  • la mise en place de protocoles de recherche.

Nous proposons une prise en charge médicale, paramédicale et sociale, ainsi que la possibilité d’inclusion dans des protocoles de recherche clinique pour améliorer le diagnostic et le traitement de ces pathologies.

Maladies prises en charge

Dans le centre E.A.Sy du CHU de Toulouse, nous prenons en charge les patient·es atteint·es des maladies suivantes :

  • encéphalite auto-immune,
  • syndrome neurologiques paranéoplasiques,
  • encéphalite limbique,
  • syndrome de l’homme raide (en anglais « Stiff person syndrom »),
  • syndrome cérébelleux auto-immuns.

Activités du centre

L’activité du centre E.A.Sy est variée :

  • bilans neuropsychologiques et orthophoniques,
  • consultations, téléconsultations, hospitalisations de jour et hospitalisations traditionnelles,
  • enseignement : cours aux étudiant·es en santé et en sciences, organisation de séminaires, publication de contenus pédagogiques,
  • recherche en immunologie, neuropsychologie, électrophysiologie et neuro-imagerie,
  • organisation d’une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) par an, dans laquelle des experts nationaux analysent les cas les plus complexes.

Équipe médico-soignante

Cette équipe médico-soignante est assistée par :

  • 1 attachée de recherche clinique,
  • 1 biostatisticien,
  • 1 cheffe de projet,
  • 1 secrétaire.

Collaborations

Pour accompagner l’ensemble de nos activités au sein du centre E.A.Sy, nous nous appuyons sur des :

  • équipements médicaux :
    • au sein des laboratoires de biologie médicale et de recherche : cytomètres en flux, automates, etc.
    • d’imageries médicales : IRM 3T et TEP,
  • examens approfondis : électroencéphalogramme standard et de longues durées, polysomnographie, autres enregistrements électrophysiologiques (électromyogramme, enregistrement des potentiels évoqués moteurs, enregistrement des potentiels évoqués somesthésiques),
  • collaborations pluridisciplinaires avec :

Nos médecins ont également collaboré avec le site Rare à l’écoute, site web de podcasts et lives dédiés à toutes les maladies rares, sur lequel sont publiés ces 2 podcasts :

Associations partenaires

Association encéphalite anti NMDAR

Créée en mai 2022, l’association ENMDAR a pour objets de :

  • informer et sensibiliser le grand public, les professionnel·les et les pouvoirs publics,
  • accompagner les familles touchées par l’encéphalite anti-NMDAR,
  • récolter des dons pour faire avancer la recherche.
Encephalitis international

L’association Encephalitis international fournit des informations et un soutien aux personnes touchées par l’encéphalite. Elle vise à améliorer la qualité de vie des personnes affectées par cette maladie en offrant un soutien direct, en sensibilisant le public, et en finançant et en collaborant à la recherche. Elle travaille avec divers professionnels et organisations dans les domaines de la santé, des soins sociaux et de l’éducation à travers le monde.