Au CHU de Toulouse, nous disposons d’une équipe spécialisée dans la prise en charge des patient·es atteint·es de pathologies plaquettaires constitutionnelles. Rattachée au laboratoire d’hématologie, son expertise est reconnue puisqu’elle a été désignée centre de référence constitutif des pathologies plaquettaires constitutionnelles (CRPP).
Rattaché à la filière de santé des maladies rares de l’hémostase (MHEMO), notre centre accueille les patient·es (enfants et adultes) ayant une maladie plaquettaire constitutionnelle : thrombopénie (diminution du nombre des plaquettes) ou thrombopathie (défaut de fonctionnement des plaquettes). Nous sommes notamment spécialistes des :
thrombopénies constitutionnelles et familiales : syndrome MYH9, syndrome de Bernard-Soulier, …
thrombopathies constitutionnelles : thrombasthénie de Glanzmann, …
Prise en charge
Lors de votre prise en charge, nos objectifs sont :
le diagnostic des maladies plaquettaires : les analyses sont effectuées au laboratoire d’hémostase avec l’appui de l’unité Inserm 1097,
le traitement,
la gestion des urgences,
l’éducation thérapeutique pour :
faciliter votre autonomie,
améliorer votre sécurité et votre qualité de vie.
Recherche clinique
Au CRPP, nous participons aussi à la recherche clinique institutionnelle sur :
le parcours de soin des patient·es,
leur prise en charge non médicamenteuse,
l’évaluation de l’efficacité et de la tolérance des traitements.
Notre collaboration s’étend aussi avec les autres centres du réseau national des centres de référence des pathologies plaquettaires (CRPP) : Marseille, Bordeaux, Paris, …
L’association française des hémophiles (AFH) agit pour accompagner et améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare. Cette association mène des actions de sensibilisation, des programmes de soutien aux familles et l’accès à l’information.
