Organisation et prises en charge proposées

En tant que CRC-MHR, nous appartenons à la filière nationale des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO).

À ce titre, nous prenons en charge le diagnostic, le traitement, la gestion des urgences, l’enquête familiale et l’éducation thérapeutique des patient·es, enfants et adultes, atteint·es d’une maladie hémorragique rare, constitutionnelle ou acquise :

• hémophilie A ou B, sévère, modérée et mineure,
• femme conductrice d’hémophilie,
• maladie de Willebrand,
• autres déficits rares en facteur de la coagulation (fibrinogène, V, VII, XI…).

Au-delà du suivi médical et paramédical régulier en consultation, nous accompagnons les patient·es lors de leur prise en charge dans d’autres services de soin.

Nos professionnel·les du centre (médecins, soignant·es et pharmacien·nes) sont fortement impliqués dans l’éducation thérapeutique des patient·es et de leurs familles afin de :

• faciliter leur autonomie,
• améliorer leur sécurité et leur qualité de vie.

Afin de vous offrir la meilleure prise en charge, nous collaborons avec :

• le service de rhumatologie dans le cadre d’une consultation pluridisciplinaire,
• le centre de référence des pathologies plaquettaires (CRPP), situé dans le laboratoire d’hématologie de Rangueil.
• avec des professionnel·les d’autres services (chirurgien·nes orthopédiques, gastro-entérologues, cardiologues, médecins du sport …) pour vous apporter les meilleurs soins.

Autres activités du centre

Nous participons à la recherche clinique, qu’elle porte sur le parcours de soin des patient·es, leur prise en charge non médicamenteuse ou l’évaluation de l’efficacité et de la tolérance des traitements.

Nous participons aussi à des actions de sensibilisation et de formation des professionnel·les de santé (médecins, kinésithérapeutes, infirmières et infirmiers…) sur les sujets suivants :

• maladies hémorragiques rares,
• interprétation d’un bilan d’hémostase,
• explorations biologiques à réaliser devant des manifestations hémorragiques.

Enfin, en tant qu’acteur au sein de la filière MHEMO, nos actions s’intègrent dans les missions du :

• centre de référence des hémophilies et déficit rares en protéines de la coagulation (CRH),
• centre de référence de la maladie de Willebrand (CRMW).

Équipe médicale

Partenaire

Association française des hémophiles (AFH)

Nous collaborons avec l’Association française des hémophiles (AFH) qui agit pour accompagner et améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare. Cette association mène des actions de sensibilisation, des programmes de soutien aux familles et l’accès à l’information.