Organisation et missions

Notre centre de compétence des AVS est composé de clinicien·nes expert·es multidisciplinaires (radiologues, dermatologues, chirurgien·nes et généticien·nes). Il a pour missions de :

1. assurer la prise en charge des patient·es, adultes ou enfants, souffrant d’anomalies vasculaires superficielles pour diminuer leur errance médicale,
2. permettre une meilleure lisibilité de leur circuit de prise en charge diagnostique et thérapeutique.

Comme les anomalies vasculaires superficielles grandissent progressivement avec l’individu et nécessitent une prise en charge sur le long terme, il est nécessaire d’aborder ces maladies avec une approche multidisciplinaire. C’est pourquoi les professionnel·les de notre centre de compétence des AVS collaborent étroitement avec d’autres équipes du CHU, et notamment avec :

• leurs collègues du service de médecine vasculaire qui assurent les consultations sur les angiomes,
• le service de dermatologie.

Ces consultations multidisciplinaires assurent une prise en charge personnalisée et conforme aux recommandations et bonnes pratiques dans le domaine des maladies vasculaires rares.

Notre centre assure une mission d’expertise régionale dans ce domaine des anomalies vasculaires superficielles, en lien avec le centre de référence des anomalies vasculaires superficielles de l’enfant et de l’adulte de l’hôpital Lariboisière (AP-HP), au sein du réseau de la filière maladies rares Fava-multi.

Prises en charge proposées

Dans notre centre de compétence des anomalies vasculaires superficielles, nous prenons en charge les patient·es atteint·es de :

• anomalie vasculaire simple ou complexe,
• malformation veineuse rare,
• malformation capillaire rare,
• malformation artérioveineuse superficielle,
• malformation combinée et syndrome angio-ostéo-hypertrophique.

Cette prise en charge est réalisée :

• soit en consultation,
• soit en hospitalisation de jour,
• soit en hospitalisation traditionnelle.

Autres activités du centre

En plus des soins, nous disposons d’une équipe de recherche clinique et participons à plusieurs essais cliniques dans le domaine des anomalies vasculaires superficielles. Cette équipe travaille en collaboration avec l’Inserm dans le cadre de la recherche fondamentale sur les malformations vasculaires, ainsi qu’à l’écriture du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).

Notre centre travaille également à l’amélioration d’un programme d’éducation thérapeutique (ETP) visant à aider les patient·es à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leurs anomalies vasculaires superficielles. Ce programme d’ETP propose des activités d’information, d’apprentissage et d’accompagnement coordonnées et animées par une équipe multidisciplinaire de professionnel·les de santé (infirmières, médecins, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, etc.)

Équipe médico-soignante

Partenaire

SuperMAV & autres AVS

Nous collaborons avec l’association SuperMAV & autres AVS qui a pour but de :

• soutenir les patient·es et leurs proches,
• sensibiliser le grand public aux anomalies vasculaires rares,
• lutter contre l’isolement des personnes souffrant de ces maladies.