
Nous bénéficions du soutien de l’Association pour vivre mieux le lymphoedème (AVML), association de patient·es qui regroupe aujourd’hui environ 1 800 membres.
Mis à jour le
Au CHU de Toulouse, dans le service de médecine vasculaire, nous disposons d’un centre de compétence des lymphœdèmes et malformations lymphatiques de l’enfant et de l’adulte.
Un lymphœdème primaire est une pathologie rare qui est liée à un défaut de mise en place et/ou de fonctionnement du système lymphatique au cours de la vie fœtale qui se révèlera plus ou moins tôt dans la vie.
Cette pathologie est liée à une malformation constitutionnelle du système lymphatique (dysplasie). Elle peut :
Souvent complexes, les lymphœdèmes primaires nécessitent une prise en charge sur le long terme et requièrent une approche multidisciplinaire.
En tant que centre de compétence des lymphœdèmes et malformations lymphatiques, nous prenons en charge les patient·es atteint·es de ces maladies vasculaires rares :
Dans le cadre d’une démarche pluridisciplinaire, nous associons lors de votre prise en charge différent·es médecins spécialistes au CHU : radiologues, dermatologues, endocrinologues, gastro-entérologues, chirurgien·nes et généticien·nes. Nous collaborons aussi au sein du service de médecine vasculaire avec l’unité de lymphologie.
Dans tous les cas, votre prise en charge peut se faire :
Enfin, en tant que centre de compétence, nous travaillons également avec les centres de coordination nationaux (Hôpital Cognacq Jay à Paris et CHU de Montpellier) et participons aux RCP nationales organisées par la filière maladies rares FAVA Multi au cours desquelles nous réfléchissons entre expert·es aux cas les plus complexes.
Notre centre de compétence comprend également une équipe de recherche clinique qui nous permet de :
Pour toutes questions relatives à notre activité de recherche clinique autour du lymphœdème, appelez +33 (0)5 61 32 36 31.
Nous proposons aussi à nos patient·es un programme d’éducation thérapeutique (
Ce programme se compose d’activités d’information, d’apprentissage et d’accompagnement coordonnées et animées par une équipe de professionnel·les de santé (infirmières, médecins, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée et diététicienne). Il est dispensé lors de consultations d’éducation thérapeutique individuel, et lors de journées de groupe.
Pour toutes questions relatives à notre programme d’éducation thérapeutique dédié au lymphœdème, appelez +33 (0)5 61 32 32 93.
Nous bénéficions du soutien de l’Association pour vivre mieux le lymphoedème (AVML), association de patient·es qui regroupe aujourd’hui environ 1 800 membres.
Nous collaborons avec cette association française pour l’amélioration de la prise en charge du lymphoedème et des pathologies associées en France. PFL s’adresse aux patient·es souffrant de lymphoedème, mais également aux médecins vasculaires les prenant en charge.