Fondée en 2010, l’association Drépa31 a pour but de soutenir les personnes atteintes de maladies génétiques du globule rouge, en particulier de la drépanocytose, ainsi que leur famille.
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Au CHU de Toulouse, au sein du service de médecine interne et immunopathologie clinique, nous disposons d’une équipe spécialisée dans la prise en charge des patient·es atteint·es de maladies constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse. Son expertise est reconnue puisque cette équipe a été désignée centre de référence des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l’érythropoïèse.
Outre l’expertise clinique pour la prise en charge des patient·es, notre centre de référence MCGRE au CHU de Toulouse a d’autres missions :
Pour rappel, le globule rouge ou hématie est l’organite transportant l’oxygène dans la circulation sanguine.
Grâce à notre centre de référence MCGRE affilié à la filière de santé nationale Fil Rouge (MCGRE), nous prenons en charge les pathologies constitutionnelles qui peuvent concerner :
Cette équipe médicale est assistée par une secrétaire, Mme Sonia Pinaut.
Fondée en 2010, l’association Drépa31 a pour but de soutenir les personnes atteintes de maladies génétiques du globule rouge, en particulier de la drépanocytose, ainsi que leur famille.
La fédération SOS GLOBI rassemble les associations de patient·es luttant contre la drépanocytose et la thalassémie en France.
Bol d’oxygène est une association de solidarité internationale créée le 15 juin 2021 à Toulouse. À but non lucratif et apolitique, elle a pour mission principale de venir en aide aux personnes atteintes de drépanocytose au Mali, en particulier aux enfants.
Créée en février 2024, Vigifavisme est l’association française des personnes atteintes du déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase (G6PD) ou « Favisme », ainsi que toutes celles et ceux qui souhaiteraient aider au dépistage, à la connaissance et au suivi de ce déficit.
L’association AADC a pour buts de faire connaître l’anémie par dysérythropoïèse congénitale, aider la recherche et faciliter l’échange d’informations entre les personnes concernées par cette maladie.